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云南→苏州，千里(🍖)寻医(📠)！13岁女孩重获“心”生

“半(⏰)只脚踏进(🐫)‘鬼门关’的孩子，因为苏州这座有爱的城市，重获‘心’生(🤫)。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉高压的13岁云南女孩(🍺)青青（化名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的(🍓)父女“心”的希望。一个多月后，一场由苏州市立医院心血管病中心副主(❄)任、主任医师李巅远主刀的手术(🥧)，让这对父女开启(🍫)了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医院检查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上(🎺)午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护(💷)士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正(🕴)在为她进行出院前的(💆)最后一次检查。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可(💐)爱的女孩，在(🏅)一个月前，还(🛄)在经历生死考验。

意外发现先天性心脏病，活泼女孩(🖌)渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天，还在体育课上与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当(🌨)地(🔂)最好的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断(👞)青青(🗓)患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉高压(👶)，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地医生(🌽)告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严重并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去手术指征。此时，选择手术需要(⏸)承担较大风险；而放弃(🧖)手术，患者将承受长期的质量极差的生活，如得不到有效控(⚾)制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有心脏病，而且这么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯(🐮)一的想(❤)法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的(👪)愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达(🍟)78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并(😧)不尽如人意(🎞)，每3个月的复(🚅)查结果依旧没有明显改善。

为了(🛺)配合治疗，青青不得不办理休学，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有时间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学后，她常常一个人闷在家里，我知道她自己的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在眼(🕹)里(⏸)，急在心里，为了让女儿尽快回归正常生活，爸(🚇)爸带着青青辗转云南多(🛴)家医院，但得到的结论一样(🏊)，室缺伴有(📵)重度肺动脉高压，手术难度大、风险高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送(🔙)来“心”希望。

就在这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的(🎻)介绍下知晓了(♟)李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联系方(⚡)式，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析青青症状、体征、胸片、血气等临床资料(🐈)，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小(💶)，我们也不想孩(🎶)子活在(🤰)死亡的威(😗)胁中。这或许是孩子最后一次机会了，我们下定决心，要让孩子真正健康活泼起来(🌤)。”李巅(🚙)远告诉记(🚈)者(🤧)。

而(🔳)这一句“能做(🕷)！”也给这对父女带来了新生的希望，他们(🚔)立马收拾行李(🦋)，第一时间赶到了苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢红润，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说明药物对她起效了。”青青住院后完善了相关术前检查，李巅远仔细分析资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血(💷)液科等专家会(🕉)诊，并联系在先天性心脏(🚥)病治疗(🛷)方面(💯)的世界知名专(👿)家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了(📙)肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指标调理合格(💃)。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血(🐀)症状也缓减了，能够安排手术了。

手术可以做了，青青一家还面临另一(🕚)重难题：青青妈妈(🧛)是全职主妇(🔕)，原本一家六口主要(🕌)依(🚵)靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不经(👰)常请假，收入减少，经济压力也越来越大，就连来苏州的钱都是问亲戚好友(🔖)借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外(🐑)科副主(🐙)任医(🈚)师房海兵也成功为青青申请了先天性心脏病的慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房海兵等医护人员成功为青青进行心脏“修补”手(⛱)术，历经8个小时，看着孩子从手术室出(🍱)来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大石头终于放下了，谢谢苏州这座有爱(🤽)的城市、医术高超的医生和爱(🎪)心公益项目，是他们给孩子带来了希望。”

手术后，在医护人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压力不(🧢)断下降，逐渐达到了出院标准，笑容也在她的脸上重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要回家啦！”“这两天有发生什么有趣的事情吗？”“我现在恢复得不错，就想回去吃过桥米线和折耳根！”...出(🌄)院前几天，青青常常和妈妈、同学通过手机视频互相分享生活小故事，而(👌)对她来说，最大的愿(😦)望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青(🕯)就催着爸爸把出院手续办好，自己把病服(✍)换了下来。“特别感谢苏州的叔叔(🌜)阿(💋)姨把我的病治好了(🏍)，我现在就想立马回学校读书，等我学业有成了，再回苏州看看！”青青开心地说道。记(🏏)者也注意到，在病床的一角，青青已经整理好了自己的行李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从今天开始，青青有(🔲)了崭新的生命，我们一家也(❌)要开启(🕤)全新的旅程了！”

“孩子手术成功，并(🤞)且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对青青进行(🕢)持续回访，孩子的(🏧)肺动脉压力有望继续下降，今(🏘)后的生活质量会有较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队成立以来，开展各类心脏外科手(🚖)术(📸)80余(🧠)例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心脏外科手(🍧)术，成功救治多(➖)位病情严重复杂的(🏺)患者，积累(🧙)了丰富的临床经验，获得了良好的社会口碑和社(🗾)会影响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远教授表示，室缺合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁以下手术效果较好。阻力型(😟)肺动脉高压(🐡)存在不可逆的肺(🌉)血管病变，术后血管压力不会明显下降，因此手术(📣)效果欠佳。对于青青这种青少年患者，通常同时存在动力性及阻力性(🦈)两种因素，因此评估该患(🍿)者肺血管病变的严重程度是决定手术指征和手术(🤳)成败的关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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