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云南→苏州，千(🎁)里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩(🥫)子，因为苏州(🛴)这座有爱的城市，重获(🤰)‘心’生。”

11月14日(🐃)，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉高压的13岁云南女孩青青（化名）在苏州康复出院啦！一(😃)个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父(🌟)女“心”的希望。一个多月后，一场由苏州市立医院心血管病中心副主任、(💧)主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔(🔷)阿姨，我现在感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走(🖥)前叔叔还是要叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医院检查，有啥不放心的(😾)就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后一次检查。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩(🚟)，在一个月(🙃)前，还在经历生死考验。

意外发现先天性心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天，还在体育课上与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第(🐉)一时间(♊)被送到了当地最好的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有先天性心脏(🔤)病(⤴)，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉(🍯)高压(🌏)，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭(⬇)来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺(🚵)损严重并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去手术指征。此(📬)时，选择手术需(🌷)要承担较大风险；而放弃手术，患者将承受长期的质量(🤧)极差的生活，如得不到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有心脏病(🤤)，而且这么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的想法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青(🔤)青(🥒)爸爸(🔨)始终坚定地觉得(🛌)，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动(🤫)脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生(💷)建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改(🚲)善。

为了配合治疗，青青不得不办理休学，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐(🗾)地变得沉默寡言。“原本只要有时(💂)间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学后，她常常一个人闷在家里，我知道她自己(📌)的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿尽快回归正常生活，爸爸带(🍟)着青青辗转云南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重度肺动脉高压，手术难度大、风险高，然而不及时手术，青青又(🚞)面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望。

就在这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介(🤘)绍下知晓了李巅远的存在，在网上查(🛬)询过资料(⚪)以后，他向病友要来了联系方式，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析青青症状、体征、胸片、血气等临床资料，我们认为(👯)有治疗(🏎)的可能性。孩子这么小，我们也(🍼)不想孩子活在死亡的威胁中。这或许是孩子最后(⛳)一次机会了，我(😘)们下定决心，要让孩子真正健康活泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来了新生的希望，他们立马收拾行李，第一时间赶到(🆒)了苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢红润，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说明药物对她起效了。”青青住院后完(😯)善了相关术前检查(🐁)，李(🏠)巅远仔细分析资料，组织医院(🤩)心内科、心脏外科、ICU、血液科等(🎫)专家(🔂)会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面的世界知名专家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指(🐱)标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多(💞)天的治疗，青青肺动脉高压下来了，贫(🚇)血(🕊)症状也缓减(🍅)了，能够安排手术了。

手术可以做了，青青一家还面临另一重难题：青青妈妈是全职主妇(🛂)，原本一(🖕)家六口主要依靠青(🕠)青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子(🌎)四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力也越来越(📌)大，就连来苏州(💪)的钱都是问亲戚好友借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任医师房海兵也成功为青(💻)青申请了先天性心脏病(⛽)的(㊙)慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房海兵等医护人(🐦)员成功为青青进行心脏“修补”手术，历(📞)经8个小时，看着孩子从手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大石头终于放下了，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超的医生和爱心公益项目，是他们(🌽)给孩子带来了希望(🍉)。”

手术后，在医护人员的精心照顾下，青青身体恢(📈)复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到(💞)了出院标准，笑容也在她的脸上重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要回家啦！”“这两天(🤝)有发生什么有趣的事情吗？”“我现在恢复得不错，就想回去吃过桥米线和折耳根！”...出院前几(🕖)天，青青常常和妈妈、同学通过手机(🚴)视频互相分享生活小故事，而对她(🍐)来(🍋)说，最大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸(🎅)把出院手续办好(💝)，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我(📑)的病治好了，我现在就想立马回学校读书，等我学业有成了，再回苏州看看！”青青开心地说道。记者也注意到，在病床的一角，青青已经整理好了(👎)自己的行李，一本笔记本上用黑色(🈸)水笔写着“加(⏩)油”。

“虽然妈妈催着(🍖)赶紧回家，但是这两(🎰)天先带孩子看看苏州风景，好好玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏(🚞)州这座城市(♒)，从今天开始(🌆)，青青有了崭新的生命，我(🔤)们一家也要开启全新的旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇(🥫)迹！”李巅远表示，出院后，医院(👂)还会(🦄)对青(🌝)青进行持(📋)续回访，孩子的肺动脉压力有望继续下降，今后的生活质量会有较大程度改善。

据了解，自(💟)2021年6月苏州市立医院心(😯)血管(🤳)病心(🈂)外科团队成立以来，开展各类心(👫)脏外科(👢)手术80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状(🗳)动脉旁路移(🎧)植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心脏外(💹)科手术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积累了丰富的临床(🗽)经验，获得(💢)了良好的社会口碑和社会影响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治(🎨)愈吗？

李巅远教授表示，室(🤥)缺合并肺动脉高压分为(🧖)动力性及阻力性两种(👱)，前(🌬)者多由分流量大引起(👼)，肺血管弹性(🧕)较(🎇)好，2岁以下手术效果较好。阻力型(🚛)肺动脉高压存在不可逆(🥔)的肺血管病变，术后血管压力不会明显下降，因此手术效果欠佳。对于青青这种(💘)青少年患者，通常同时存在动力性及阻力性两种因素，因此评(🌔)估该患者肺血管病变的严重程度是决定手术指征和手术成败的关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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