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云南→苏州，千里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半(🔮)只脚踏进‘鬼门关’的(🎥)孩子，因为苏州这座有爱的城市，重获‘心’生。”

11月14日(🉑)，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉高压的(🏰)13岁云南女孩青青（化名）(🎪)在(🚞)苏州康复出院啦！一个多月前，一(⬅)则从(👺)云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个(💣)多月后，一场由苏州市立医院心血管病中心副主任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了(🌧)新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫(🛴)头，临走前叔叔(🔆)还是要叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医院检查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿(🎷)姨带来的(🕡)毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后一次检(🌛)查。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在一(👦)个月前(📷)，还在经历生死考验。

意(😺)外发现先天性心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天，还在体育课上与同学们奔(😏)跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷(💒)喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最好的医院。

哪知，经过心脏超声(🌨)检查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉高压，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严(💹)重并发症之一，在青少年群体中，不少患者(🖍)就(😧)诊时已发展成重度肺动脉高压而失去手术指征。此时，选择手术需要承担较大风险；而放弃手(♈)术，患者将承受长期的质量极差的生活，如得不到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有心脏病，而且(🌒)这么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯(🕒)一的想法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩(🆚)子的愧疚，青青(🥘)爸爸(🏯)始终坚定地觉得，借钱也要给孩子治病。

正(😅)常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先控制肺(🦉)动脉高压，根据效果再决(🙁)定是否进行手术。于是，青青开始接受药物(🐤)治疗，但效果(👣)并不尽如人意，每(🆓)3个月的复查结果依旧没(㊗)有明显改善。

为了配合(🎋)治疗，青青不得不办理休学，也是从那时起，一向(📐)活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有时间，她就爱找邻(🏋)居小伙伴(🥔)玩耍，自从休学后，她常常一个人闷在家里，我知(📙)道她自己的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让(👅)女儿尽快回归正常生活，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重度肺动脉高压，手术难度大、风险高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望。

就在这时，心急如焚(🔓)的青青爸爸(🕚)，在病友的(🐹)介绍下知晓了李(⛏)巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向(🦖)病友要来了联系方式，拨出了通向苏(🐯)州(👆)的电话。

“综合分析青青症状、体征、胸片、血气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小，我们也不想孩子活在死亡的(🚸)威胁中。这或许是孩子最后一次机会了，我们下定决心，要让孩(❄)子真正健康活泼起来。”李巅(🤰)远告诉记者。

而这一句“能做(💥)！”也给这对父女带来了新生的希望，他们立马收拾行李，第一时间赶到了苏州。

“第一眼看到孩(💿)子，她四(🐚)肢红润，血氧(🙃)饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不(🌐)到打枪般的砰砰声(🎒)，说明(🚐)药物对她起效了。”青青住院后完善了相关术(🖱)前检查，李巅远仔细分析资料，组织医院心(🚪)内科、心脏外科、ICU、血液科等专家会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面的世界知名专家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指标调理合格。在(🆑)多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血症状也缓减了，能够安排手术(🛂)了。

手术可以做了，青青一家还面临另一重难(🤪)题：青青妈妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不经常请(✖)假，收入减少，经济压力也越来越大(💕)，就连来(🐪)苏州的钱都是问亲戚(🚠)好友借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任医师房海兵也成功为青青申请了先天性心脏病的慈(🕕)善救助基金。

10月29日，李巅远团队、(🈵)房海兵等医护人员成功为青青(🕍)进行心脏“修补”手术，历经8个小时(🍨)，看着(🈯)孩子(🏛)从手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大石头终于放下了，谢谢苏州这座有爱的城市、医术(🚖)高超的医生和爱心公益项目，是他们给孩子带来了希望。”

手术后，在医护人员的精心(😥)照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标准，笑容也在她的脸上重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有(🍭)两天就要回家啦！”“这两天有发(👙)生什么(🥥)有趣的事情吗？”“我现在恢复得不错，就想回去吃过桥米线和折耳根！”...出院前(💣)几(🙋)天，青青常常和妈妈、同学通过手机视频互相分享生活小故事，而对她来说，最大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨(🦑)把我的(📸)病治好了，我现在就想立马回学校(🔘)读书，等我学业有(♏)成了，再回苏州看(🦀)看！”青青开心地说道。记者也注意到，在病床的一角，青青已经整理好了自己(🤾)的行李，一本笔记本上用黑色水笔写(📟)着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这两天先(🎥)带孩子看看苏州风景，好好玩一玩！”青青爸爸(🦍)拿着(💼)行(🕣)李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们一家也要开启全新的旅程(🔩)了！”

“孩子手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对青青进行持续回访，孩子的肺动脉(👵)压力有望继续下降，今(🏈)后的生活质量会有(🧕)较大程度改善。

据了解(🛏)，自(😰)2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队成立以来，开展各类心脏外科手术80余例，涵盖多(💋)种手术类型，包括冠状动脉旁(🦎)路移植、瓣膜置换及成型、(🚚)先天性心脏病等各类心脏外科手术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积累了丰富的临(👜)床经验，获得了良好的社会口碑和社会影响。

多点(🚨)了解：“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远教授表示，室(😩)缺合并肺动(🗓)脉高压分为动力性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好(🎑)，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高(🐙)压存在不可逆(🚖)的肺血管病变，术后血管压(🛠)力不会明显下降，因此手术效果欠(🛣)佳。对于青青这种青少年患者，通常同时存在动力(❄)性及(🌋)阻力性两种因(🌇)素，因此评估该患者(🚂)肺血管病变的严重程度是决定手术(🌲)指征和手术成败的关键。

来源：(⛔) 苏州广电看苏州客户(💛)端

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