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云南→苏州，千里寻医(🤨)！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州这座有爱的城市，重获‘心’生。”

11月14日(📲)，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉高压的13岁云南女孩青青（化名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则从云(🎰)南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个多月后，一场由苏州市立医院心血管病中心副主任、主任医(🔆)师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨(📯)，我现在感觉特别好，校(💽)园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医院检(♓)查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时(👂)许，13岁云南女孩青青已经换上了(🏢)护士长阿姨带来的毛衣，而李巅(🥥)远正在为她进行出院前的最后一次检查。谁能想到，眼(💺)前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生(🌻)死考验。

意外(📶)发现先天性心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天，还在体育课上与同学们奔跑嬉戏的青(🌺)青，突然发现自己双手发(🆚)绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最(⤴)好的医院。

哪知，经过心脏超声(😓)检查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度(💱)肺动脉高压，多重打击向这个(⛹)并不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是(🤷)先天性心脏病室间隔缺损严重并发症之一，在青少年群体(📔)中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失(🕎)去手术指征。此时，选择手术需要承(🙎)担较大风险；而放弃手术，患者将承受长期的质量极差的生活，如得不到有(🚲)效控制，患者平均存活年限(⛳)仅2.8年。

“当时人都懵了(🤚)，完全不知道孩子有心脏病，而且这么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯(🤭)一的(🔵)想法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借(🐀)钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉(🔁)压力高达78mmHg，医生(🏜)建议先控(🔑)制肺动脉(🥅)高压(❕)，根据效果再决定(🤶)是否进行手术。于是，青青开始接受药物(🔑)治疗，但效果并不(📑)尽如人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理休学，也是从那时起，一向(🏚)活泼(📔)开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只(🌗)要有时(🎶)间，她就爱找邻居小伙伴玩(🐫)耍，自从休学后，她常常一个人闷在家里，我知道她自己的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说(💦)道。

看在眼里(🐊)，急在心里，为了让女儿尽快(👇)回归正常生活(🎁)，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重度肺动脉高压，手术难度大、风险高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望。

就在这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病(🔆)友要来了联系方式，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析青(🔄)青症状(🥟)、体征、胸片、血气等临床资料，我们认为有治疗的可(🅿)能性。孩子这(🦇)么小，我们也不想孩子活在死亡的威胁中。这或许是孩子最后一次机(⭐)会了，我们下定决心，要让孩子真正健康(🚰)活泼起来。”李(🙀)巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来了新生(💺)的希望，他们立马(👓)收拾行李，第一时间(🛹)赶到了苏州。

“第一眼看(🕹)到孩子，她四肢红润，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打(🌄)枪般的砰砰声，说明药物(🈲)对她起效了。”青青住院后完善了相关术前检查，李巅远仔细分(🐷)析(🏁)资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液科等专家会诊，并联系在(🔣)先天(🍞)性心脏病治疗方面的世界知名专家吴清玉(🎍)评估，认为青青肺血管可(🕔)逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高(🦁)压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血(⛏)症状也缓减了，能够安排手术了。

手术可以做了，青青一家还面临另一重难题：青青妈妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩(🆘)子四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力也越来越大，就连来苏州的钱都是问亲戚好(😛)友借来的。

李巅(🚎)远积极联系相关基金会，心胸外科副主任(⏬)医师房海兵也成功为青青申请了(✔)先天性心脏病的慈善救助(🍟)基金。

10月29日，李(😐)巅远团队、房海兵等医护人员成功为青青进行心脏“修补”手(⬇)术，历经8个小时，看着(🔉)孩子(🥀)从手术室出来的那一刻，青青(🏎)爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大石头终于放下了，谢谢苏州这座(🗓)有爱(➗)的城市(❎)、医术高超的医生和爱心公益项目，是他们给孩子带来了希望。”

手术后，在医护人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标准，笑容也在她的脸上重新绽放开来。

“妈妈(⏱)你不要急，我还有两天就要回家啦！”“这两天有发生什么有趣的事情吗？”“我现(🚨)在恢复得(🖨)不错，就想回去吃过桥米线和折(👗)耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、(😋)同学(🤞)通过手机视频互相分享生活小故事，而对她来说，最大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办好，自己把病服换了下来。“特别感谢(🐩)苏州的叔(🎵)叔阿姨把我的病治好(🎽)了，我现在就想立马回学校读书(🔦)，等我学业有成了，再回苏州看看！”青青开心(🚅)地说道。记者也注意到，在病床的一角，青青已经整理好(🛣)了自己的(🚎)行李，一本笔记本上用黑色水笔写着(🤸)“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏(🌔)州这座城市，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们(⚫)一家也要开启全新的旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健康(🌒)活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对青(😝)青进行持续回访，孩(🈸)子的肺动脉压力有望继续下降，今后的生活质量会有较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队成(📆)立以来，开展(🦁)各类心脏外科手术80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心脏外科手术，成功救(⏱)治多位病情严重复杂的患者，积累了丰富的临床经验，获得(🙋)了良好的社会口碑和社会影响。

多点了解：“肺动脉高压”可(⛲)以被治愈吗？

李巅远教授表示，室缺合并肺动脉(📽)高压分为动力性(🙃)及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺(👖)动脉高压存在不可逆的肺血(🌽)管病变，术后血管压力不会明显下降，因此手术效果欠佳。对于青青这(❎)种青少年患者，通常同时存在动力性及阻力性两种因素，因此评(💛)估该患者肺血管(🔏)病(📳)变的严(🦈)重程度是决定手术指征和(💙)手术成败的关键。

来源： 苏州广(🥐)电看(👦)苏州客户端

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