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“纸娃娃(🚸)”青青约你网上面对面，今日下午2时映客直播

近日青岛早报连续报道了患有世界性罕见病的 “纸娃娃”小青青从贵州来岛城求医，岛城爱心人士捐钱捐母乳，爱心接力让全国网友点赞的消(🕐)息。很多网友希望通过网上直播的形式，看到小青青的现状，并与小青青的父(💊)母直接互动。早报记者与小青青的父母及她的主治医师协(㊗)商，确定在今(💫)天下午2时到3时，在病房内对“纸娃娃”小青青进行网络直播。市民可以登录映客手机软件，搜索“青岛医(💕)声”或者映客号146395012参与爱心互动。昨天，记者从(🗳)青岛红十字玫瑰基金(📛)获悉，玫瑰基金理事会决定为小青青提供1万元紧急救助金。

青青和爸爸在一起↑

希望网络直播跟小青青见面

“青岛的爱心妈妈们非常热情，这几天经常有爱心妈妈前来探望小青青，但小青青住的是(🥥)无菌病房，孩子抵抗力(🕰)很(✂)弱，确实没办法让(🚗)孩子(🍰)频(👨)繁跟好心人接(🎐)触。”近(🐗)日，记者在大康中医医院(🎈)采访时，赵鹏飞院长讲述，大家对“纸(👶)娃(🚋)娃”小青青的爱心让所有医护人员感动，医生也尽量安排(🧓)在孩子的非治疗时间，对爱心人士进行(🖖)消毒后，让他们走进(🔥)病房看望小青青。但(🛋)仍然有很多爱(✉)心人士因为探望时间不合适，最终只能让前台护士转交捐款和礼物，自(🔀)己(🧢)带着遗憾离开。

“我们一直在关注青岛早报关于‘纸娃娃’小青(🎢)青的报道(🗼)，我(🔯)们非常心疼这个孩子，一直想去(💶)医院探望她，又担心会影响到孩子的治疗。”近日，不断有网友拨打青岛早报热线电话82888000联系，希望了解更多关于小青青的情况。有很多来自贵州等地的网友一时没办法来青岛看望小青(🗃)青，建议(📍)青(🌵)岛早报为小青青进(🗡)行一场网络直播，让网(📮)友可以更直观地了解小青青的现状，并和她的父母互动。

想向好心人亲口说声谢谢

邵恩志教授给小青青查体↑

“我们愿意由(😎)青岛早报记(🆓)者帮忙，通过网上直播，让关心和帮助小青青的好心(🤥)人都能看到孩子的(🌠)现状(🧕)，我们也想在网上，向这些好心(🤬)人亲口说声‘谢谢’。”张小军和妻子说，远(✂)在贵州老家的父母(🍼)在小青青出生(💽)后，都没跟孙女见过几次，通过这次网络直播，他们也(🍡)希望父母能在网上看到孙女。

赵鹏飞院长表示，目前小青青的身体恢复情况较好，可以在下午的非治疗时间，进行网络直播。医院也会抽调医疗专家，参与到直播中来，一方面要保障直播过程中小青青的身体健康，此外还会介绍小青青的病情，讲解先天性皮肤缺损症这种世界性的罕见病，该如何早发现，早治疗。他们也会联系全国各地20多个 “纸(🏦)娃娃”的(🌘)家长参与到直播活动中来，向网友们现身说法。

经过协商，此次网络直播时间定于今天下午2时到3时，直播将借助映客直(🥠)播平台进行，市民要首先登录映客手机软(❎)件，然后搜索 “青岛医声”或者映客号146395012参与到直播中来，网友可以直接向青青的(🦓)父母或者医生提问，记者会尽量安排他们进行解答。

玫瑰基金救助“纸娃娃”1万元

青岛(⌛)早报7月12日报道了“纸娃娃”小青青需要爱心妈妈捐献母乳，才能渡过(💚)难关的新闻后，青岛市红十(🍩)字玫瑰基金当天就派出3名工作人员到小青青的病房探望。昨天，玫瑰基金的工作人员翟女士再次来到病房，给小青青的父亲张小军送来一张紧急救助金的申请表。青岛市红十字玫瑰(🗾)基金经过(👀)理事会讨论决定，为帮助(😻)小青青早日恢复健康，愿意提供一份1万元的(🔀)紧急(🍳)救助金。张小军递交申请(🏟)表后，玫瑰基金将在最短时间内(🏈)把救(⛲)助金送到小青青的病床前。

翟女(😗)士介绍，青岛市红十字玫瑰基金由青岛市红十字(🧠)会与玫瑰联盟共同(🌲)发起，去年3月8日正式成(❔)立。玫(👳)瑰联盟是(🐓)由一批女企业家在青岛共同发起的，以文化聚合为基础(🔁)，以互联网商业创新为目标，是全国最大的商务女性自组织。玫瑰基金的宗旨是促进女性实现创业，保护女性和儿童的生命和健康，现在有玫瑰创业、(🤹)玫瑰暖冬计划、玫瑰支教、玫瑰丝带四大公益项目，曾资(👆)助重症肌无(📿)力患者、失去双亲女孩等多名弱势女性。

83岁儿保专家为小青青查体

昨天下午2时，83岁的青岛市儿童保健专家邵恩志教授和(🍴)新加坡青岛满月阁护理部主(🏠)任姚扬来到(🤐)大康中医医院，为小青青做身体检查。他们还给小(👇)青青带来了她现在急需的纸尿裤和小衣服。邵恩志教授曾任中华儿童保健学会委(🚐)员，山东省儿童(🔂)保健学会委员、青岛市(🌯)儿童医院保健科主任及青岛市儿童保健所所长等职务(🏷)，她一直很关注青岛早报关于救助贵州 “纸娃娃”小青青的连续报道。来到病房后(👧)，邵恩志教授为小青青做了详细的身(🖍)体检查，检查发现，小青青头围35.5cm，胸围33.5cm.身长50cm，身体指标基本(😳)正常。邵恩志教授听诊发现，孩子有喘喉音，心脏收缩期有2到3级的(🧢)杂音。邵教授建(🕠)议目前先给孩子补充营养，可以补钙，并口服鱼肝油，观察孩子的发育情(🆘)况，6个月以后再次检查身体，决定后续治疗问题。

热心商户捐出工艺品义卖

“上午我看到青岛早报报道了幼儿园的小朋友要义卖(👬)玩具，捐款给小青青治病的新闻，我非常受感动，我愿意捐出5000元的工艺品手串义卖，所得款项全都捐给小青青治病。”昨天上午，从事工艺品销售的刘先生到病房看望小青青。他觉得大家之前对先天性(🕟)皮肤缺损症这种(📭)罕见病缺乏认识(🥎)，他倡议为“纸娃娃”发起一(🔞)次爱心义卖活动(💸)，让更多的爱心企业和爱(⛏)心人士都能参与进来。如果(📥)最终获得的爱心善款较多，除了帮小青青支付后续治(🦈)疗费外，还可以专门为“纸娃娃”成立一个慈善基金，让更多的先天性皮肤缺损症患儿能够第一时间接受到正确治疗，让这些孩子少受一些罪。

新闻回放

★6月29日 青岛早报独家报道了贵州遵义刚刚出生的女婴患有发病率为十万分之一的世界性罕见病，新生儿先天性皮肤发育缺损症。她的(✌)双腿没有皮肤保护，稍微一按就会起大疱，甚至流血。为了抢救“纸娃娃”小婧婧，全家人花(🎪)光了所有积蓄。婧婧的父亲向青岛大康中医医院求助后，青(🦒)岛的医生专程赶到重庆，接小婧婧乘坐高铁赶到青岛医治。小婧婧在路上病情恶化，列车长帮忙联系救护车直接开进了青岛火车站。

★7月12日 病情本已稳定的小婧婧因为母亲没有母乳，再次遇到生命难关。她需要喝母乳才能增强免疫(🧦)能力，避免双腿没有皮肤保(🔽)护的地方(🌅)被感染，她(💆)的皮肤才能更快更好地生长出来(🍻)。小婧婧的父母向(✋)岛城好心人求(🤢)助，希望有(🙏)人能捐献母乳(📁)。

★7月(🤟)13日 早报独家报道的“纸娃娃求母乳”新闻在微信朋友圈中刷屏，200多名爱心妈妈通过微信留言或者拨(🎛)打热线报名的方式，希望捐(🏽)献母乳。仅仅一天时间，爱心妈妈就捐献了300多袋母乳，小(✡)婧婧的(💌)“口粮”问题解决了。

★7月14日 青岛“爱心妈妈团”给小婧婧捐献母乳的善良义举，让全国网友都为她们点赞。十多(🗣)名好心人先后来到大康中医医院看(✍)望小婧婧，并悄悄(🕴)留下了共5000多元捐款，更多的好心人则通过微信发红包的方式，为小婧婧筹集医药费。从莫(🎒)斯科来青岛旅游的俄罗斯母女俩闻讯，专程(🔟)到病房看望了小婧婧，她们称，青岛市民的善良让她们感动。

★7月15日 青岛红十字微尘基金加(♎)入到救助 “纸娃娃”小婧婧的行动中来，为她提供1万元的紧急大病救助金。来自西安、南阳、宣城、沈阳、恩施等20多个城市的“纸娃娃”患儿家长们在微信群里盛赞青岛这座城市的大爱。大康中医医院(🥍)免除小婧婧拖欠的(🐭)11万元医药费。

★7月16日 “纸娃(🌌)娃”的父亲张小军把孩子的小名改作青青，用这(🐕)种方(🎞)式，表达全家人的(📶)感激，让孩子永远记(🗨)住青岛市民给予(🤾)的这份真情。大康中医医院(🥔)邀请全国烧烫伤皮肤科专家为小青青会诊，帮助小青青早日康复。青岛早报与贵阳晚报两城媒体联动，一起(🧑)关注小青青的命运。

★7月(🥩)18日 “纸娃娃”家乡的主流媒体贵阳晚报以《贵州‘(💪)纸娃娃’牵动青岛(💬)全城》为题，报道了青岛市民的爱心行动，让贵州当地的读者深(⭕)受感动。93岁的孙桂庭老人让女儿帮忙捐款捐物，网友要求网络直播小青青。

青岛早报记者 黄飞

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