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“纸娃娃”青青约你网上面对面，今日下午2时映客直播

近日青岛早报连续(👾)报道了患有世界性罕见病的 “纸娃娃”小青青从贵州来(💫)岛城求医，岛城爱心人士捐钱捐母乳，爱心接力让全国网友点赞的消息。很多网(🐟)友希望通过网上直(🛡)播的形(㊗)式，看到小青青的现状，并与小青青的父母直接互动。早报记者与小青青的父母及她的主治医师协商，确定在今天下午2时到3时，在病房内对“纸娃娃”小青青进行网络直播。市民可以登录映客手机软件，搜索“青岛医声”或者映(❕)客号146395012参与爱心互动。昨(🕓)天，记者从青岛红十字玫(🌏)瑰基金获悉，玫瑰基金理事会决定为小青青提供1万元紧急救助金。

青青和爸爸在一起↑

希望网络直播跟小青青(✡)见面

“青岛的爱心妈妈们非常热情，这几天经常有爱心妈妈前来探望小青青，但小青青住的是无菌病(👖)房(⬅)，孩子抵抗力很弱，确实没办法让孩子频繁(🍍)跟好心人接触。”近日，记者在大康中(📇)医医院采访时，赵鹏飞院长讲述，大家对“纸娃娃”小青青的爱心让所有医护人员感动，医生也尽量安排在孩子的非治疗时间，对(🖖)爱心人士(📰)进行消毒后(🐶)，让他们走进病房看望小青青。但仍然(🦉)有很多爱心人士因为探望时(👊)间不合适，最终只能让前台护士(😈)转(👽)交捐款和(🌪)礼物，自己(📛)带着遗憾离开。

“我们一直在关注青岛早报关于‘纸娃娃’小(💑)青青的报道(📴)，我们非常心疼这个孩子，一直想去医院探望她，又担心会影响到孩子的治疗。”近日，不断有网友拨打青岛早报热线电话82888000联系，希望了解更多关于小青青的情况。有(💬)很多来自贵州(👈)等地的网友一时没办法来青岛(✡)看(😞)望小青青，建议青岛早报为小青青进行一场网络直播，让网友可以更直观地了解(🤟)小青青的现状，并(🔣)和她的父母互动。

想向好心(🛂)人亲口说声谢谢

邵恩志教授给小青青(🏮)查体↑

“我们愿意由青岛早(🚟)报记者帮忙，通过网上直播，让关心和帮助小青青的好心人都能看到孩子的现状，我们也想在网上，向这些好心人亲口说声‘谢谢’。”张小军和妻(😇)子说，远在贵州老家的父母在小青青出生后，都没跟孙女见过几次，通过这次网络直播，他们也希望父母能在网上看到孙女。

赵鹏飞院长表示，目前小青青的身体恢复情况较好，可以在下午的非治疗时间，进行网络直播。医院也会抽调医疗专家，参与到直播中来，一方面要保障直播过程中小青青的身体健康，此外还(⏩)会介绍小青青的病情，讲解先天性皮肤缺损症这种世界性的罕见病，该如何早发现，早治疗。他们也会联系全国各地20多(🌽)个 “纸(🍜)娃娃”的家长参与到直播活动(👣)中来，向网友们现身说法。

经过协商，此次网(😡)络直播时间(⭐)定于今天下午2时到3时，直播将(📶)借助映客直播平台进行，市民要首先登录映客手机软件，然后搜索 “青岛医声”或者映客(🕸)号146395012参与到直播中来，网友可以直接向青青(🛬)的父母或(😣)者医生提问，记者会尽量安(✒)排他们进行解答。

玫瑰基金(🐽)救助“纸娃娃”1万元

青岛早报7月12日报道了“纸娃娃”小青青需要爱心妈妈捐献母乳，才(😭)能(🦇)渡过难关的新闻后，青岛市红(🥝)十字玫(🏕)瑰基金当天就派出3名工(⏺)作人员到小青青的病房探望。昨天，玫瑰基金(🤞)的工作人员(🎺)翟女士再次来到病房，给小青青的(🚲)父亲张小军送来一张紧急救助金的申请表。青岛市红十字玫瑰基金经过理事会讨论决定，为帮助小青青早日恢(😯)复健康，愿意提供一份1万元的紧急救助金。张小军递交申请表后，玫瑰基金将在最短时间内把救助金送到小青青的病床前(📫)。

翟女士介绍，青岛市红十字玫瑰基金由青岛市红十字会与玫(🎳)瑰联盟共同(🐬)发起，去年3月8日正式成立。玫瑰联盟是由一批女企业家在青岛共同发起的，以文(🏠)化聚合为基础，以互联网商(👱)业(🏘)创新为目标，是(🏢)全国最大的商务女(👘)性自组织。玫瑰基金的宗旨是促进女性实现创业，保护女性和儿童的生命和健康，现在有玫瑰创业、玫瑰暖冬计划、玫瑰支教、玫瑰丝带四大(🛬)公益项目(✌)，曾资助重症肌无力患者、失去双亲女孩等多名弱势女性。

83岁儿保专家为小青青查体

昨天下午2时，83岁的青岛(⏺)市儿童保健专家邵恩志教授和新加坡青岛满月(🎱)阁护理部主任姚扬来到(🏒)大康中医医院，为小青(⛳)青做身体检查(👳)。他们还给小(💲)青青带来了她现在急需的纸尿(🦒)裤和(🤬)小衣服(🍅)。邵恩志教授曾任中华儿童保健学会委员，山东省儿童保健学会委员、青岛市儿童医院保健科主任及青岛市儿童保健所所长等职务，她一直很关注青岛(🤣)早报关于救助贵州 “纸娃娃”小青青的连续报道。来到病房后，邵恩志教(⬛)授为小青青做了详(🔖)细的身体检查，检(🔛)查发现，小青青头围35.5cm，胸围33.5cm.身长50cm，身体指标基本正常。邵恩志教授听诊发现，孩子有喘喉音，心脏收缩期(😧)有2到3级的杂音。邵教授建议目前先给孩子补充营(🤔)养，可以补钙，并口服鱼肝油，观(👗)察孩子的发育情况，6个月以后再次检查身体，决定后续治疗问题。

热心商户捐出工艺品义卖

“上午我看到青岛早报报道了幼儿园的小朋友要义卖玩具，捐款给小青青治病的新闻，我非常受(⬛)感动，我愿意捐出5000元的工艺品手串义卖，所得款(🛒)项全都捐给小青青治病。”昨天上午，从事工艺品销售的刘先生到病房看望小青青。他觉得(📡)大家之前对先天性皮肤缺损症这种罕见病缺乏认识，他倡(💥)议为“纸娃娃”发起(♒)一次爱心义卖活动，让更(🤡)多的爱心企业和爱心人士(😼)都能(🐪)参与进来。如果(🎯)最终获得的爱心善款较多，除了帮小青青支付后续治疗费外，还可以专门为“纸娃娃”成立一(😗)个慈善基金，让更多的先天性皮肤缺损症患儿(🎊)能够第一时间接受到正确治疗，让这些孩子少受一些罪(😶)。

新闻(👺)回放

★6月29日 青岛早报独家报道了贵州遵义刚刚出(🛸)生的女婴患有发病率为十万分之(🍘)一的世界性罕见病，新生儿先天性皮肤发育缺损症。她的双腿(📼)没有皮肤保护，稍微一按就会起大疱，甚至流血。为了抢(🌷)救“纸(🌕)娃娃”小婧婧，全家人花光了所有积蓄。婧婧的父亲向青(📪)岛大康中医医院求助后，青岛的医生专程赶到重庆，接小婧婧乘坐高(😘)铁赶到青岛医治。小婧婧在路上病情恶化，列车长帮忙联(🍙)系救护车直接开进了青岛火车站。

★7月12日 病情本已稳定的(🎤)小婧婧因为母亲没有母乳，再次遇到生命难关。她需要喝母乳才能增强免疫能力，避免双腿(🌊)没有皮肤保护的地方被感(👖)染，她的皮肤才能更快更好地生长出来。小婧婧的父母向岛(⛔)城好心人求助，希望有人能捐献母乳。

★7月13日(👧) 早报独(⚡)家报道的“纸娃娃求母乳”新闻在微信朋友圈中刷屏，200多名爱心妈妈通过微信留言或者拨打热线报名的方式，希望捐献母乳。仅仅一天时间，爱心妈妈就捐(🎣)献了300多袋母乳，小婧婧的“口粮”问题解(🗳)决了。

★7月14日 青岛“爱心妈妈团”给小婧婧捐献母乳的善良义(🌊)举，让全国网友都为她们点赞。十多名好心人先(🧡)后来到大康中医医院看望小婧婧，并悄悄留下了共5000多元捐款，更多的好心人(🐳)则通过微信发红包的方式，为小婧婧筹集医药费。从莫斯科来青岛旅游的俄罗斯母女俩(🔌)闻讯，专程到病房(🗿)看望了小婧婧，她们称，青岛市民的善良让她们感动。

★7月15日 青岛红十字微尘基金加入到救助 “纸娃娃”小婧婧的行动中来，为她提供1万元的紧急大(👟)病救助金。来自西安、南阳、宣城、沈阳、恩施等20多个城市的“纸娃娃”患(🕝)儿家长们(🛢)在微(⛵)信群里盛赞青岛这座城市的大爱。大康中医(👞)医院免除小婧婧拖欠的11万元医药(🚛)费。

★7月16日 “纸娃娃”的父亲张小军把孩子的小名改作青青，用这种方式，表达全家人的感激，让孩子永远记住青岛(🧦)市民给予的这份真情。大(🐿)康中医医院邀请全国烧烫伤皮肤科专家为小青青会诊，帮助小青青早日康复。青岛早报与贵阳晚报两城媒体联动，一起关注小(🕖)青青的命(❤)运。

★7月18日 “纸娃娃”家乡的(🃏)主流媒体贵阳晚报以《贵州‘纸娃娃’牵动青岛全城》为题，报道了(😄)青(🥕)岛市民的爱心行动，让贵州当地的读者深受感动(🕊)。93岁的孙桂庭老人让女儿帮忙捐款捐物，网友要求网络直播小青青。

青岛早报(🌏)记者 黄飞

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