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“纸(🌥)娃娃”青青约你网上面对面，今日下午2时映客直播

近日青岛早报连(🏔)续报道了患有世界性(🧦)罕见病的 “纸娃娃”小青青从贵州来岛城求(♒)医，岛城爱心人(🍾)士捐钱捐母(⬅)乳，爱心接力让全国网友点赞的消息。很多网友希望通过网上直播的形式，看到小青青(🧠)的现状，并与小青青的父母直接互动。早报记者与小青青的父母及她的主(😑)治医师协商，确定在今天下午2时到3时，在病房内对“纸娃(📓)娃”小青青进行网络直播。市民可以登录(⬇)映客手机软件，搜索“青岛医声(🤞)”或者映客号146395012参与爱心互动。昨天，记者从青岛红十字玫瑰基金获悉，玫瑰基金理事会(⛳)决定为小青青(💷)提供1万元紧急救助金。

青(🧓)青和爸爸在一起↑

希望网络直播跟小青青(🖲)见面

“青岛的爱心妈妈们非常热情，这几天经常有爱心(🏣)妈妈前来探望小青青，但小青青住的是无菌病房，孩子抵抗力很弱，确实没办法让孩子频繁跟好心人接触。”近日，记者在大康中医医(🏚)院采访时，赵鹏飞院长讲述，大家对“纸娃娃”小青青的爱心让所有(🅿)医护人员感(➰)动，医生也尽量安排在孩子的非治疗时间(💙)，对爱心人士(😪)进行消毒后，让他们走进病房看望小青青。但仍然有很多爱心人士因为探望时间不合适，最终只能让前台护士转交捐款和礼物，自己带着遗憾离开。

“我们一直在关注青岛早报关于‘纸娃娃’小青青的报(🍬)道，我们非常心疼这个孩子，一直想(👸)去医院探望她，又担心会影响到孩(✏)子的治疗。”近日，不断有网(👲)友拨打青岛早报热线电话82888000联系，希望(🛬)了解更多关于小青青的情况。有很多来自贵州等地的网友一时没办法来青岛看望小(🖖)青青，建议青岛早报为小青青进行一场网络直播，让网友可以更直观地了解小(👞)青青的现(🌭)状，并和她(🐢)的父母互动。

想向好心人亲口说声谢谢

邵恩志教授给小青青查体↑

“我们愿意由青岛早报记(🥨)者帮忙，通过网上直播，让关心和帮助小青青的好心人都能看到孩子的现状，我们也想在网上(😕)，向这些(🕉)好心人亲口说声‘谢谢’。”张小军和妻子说，远在贵州老家的父母在小青青出生后，都没跟孙女见过几次，通过这次网络直(📻)播，他(🌻)们也希望父母能在网上看(🧕)到孙女。

赵鹏飞院长表示，目前小青青的身(👜)体恢复情况较好，可以在下午的非治疗时间，进行网络直播。医院也会抽调医疗专家，参与到直播中来，一方面(📁)要保障直播过程中小青青的身体健康，此外还会介绍小青青的病情，讲解先天性皮肤缺损症这种世界性的罕见病，该如何早发(📪)现，早治疗。他们也会联系全国各地20多个 “纸娃娃”的家长参与到直播活动中来，向网友们现身说法。

经过协商，此次网络直播时间定于今天下午2时到3时，直播将借助映(🚩)客直播平台进行，市民要首(😨)先登录映客手机软件，然后搜索 “青岛医声”或者映客号146395012参与到直播中来，网友可以直接向青青的父母或者医生提问(🔷)，记者会尽量安排他们进行解答。

玫瑰(📗)基金救助“纸娃娃”1万元

青岛早报7月12日(📽)报道(🍕)了“纸娃娃”小青青需要(🗼)爱心妈妈捐(🧝)献母乳，才能渡过难关的新闻后(🌒)，青岛市红十字玫瑰基金当天就派出3名工作人员到小青青的病房探望。昨天(🕊)，玫瑰基金的工作人员翟女士再次来到病房，给小青青的父亲张小军送来一张紧急救助金的申请表。青岛市红十(👇)字玫瑰基金经过理(🍵)事会讨论决定(😪)，为帮助小青(🐛)青早日恢复健康，愿意提供一份1万元的紧急救助金。张小军递交(🏭)申请表后，玫瑰基(🔇)金将在最短时(🤤)间内把救助金送(🙅)到小青青的病床前。

翟女士介绍，青岛(😶)市红十字玫瑰基金由青(👟)岛市红十字会与玫瑰联盟共同发起，去年3月8日正式成立。玫瑰联盟是由一批女企业家在青岛共同发起的，以文化聚合为基础，以互联网商(🤵)业创新为目标，是全国最大的商务女性自组织。玫瑰基金的宗旨(🆙)是促进女性实现创业，保护女性和儿童的生命(🔲)和健康，现在有玫瑰创业、玫瑰暖冬计划、玫瑰支教、玫瑰丝带四大公益项(🎉)目，曾资助重症肌无力患者、失去双亲女孩等多名弱势(👡)女性。

83岁儿保专家为小青青查(⬇)体

昨天下午2时，83岁的青岛市儿童保健专家邵恩志教授和新加坡青岛满月阁护理部主任姚(♈)扬(🛁)来到大康中医医院，为小青青做身体(🐵)检查。他们还(🐰)给小青青带来了她现在急需的(🏈)纸尿裤(🚆)和小衣服。邵恩志教授曾任中华儿童保健学会委员，山东省儿童保健学会委员、青岛市儿童医院保健科主任及青岛市儿童(🥚)保健所所长等职务，她一直很关注青岛早报关于救助贵州 “纸娃娃”小青青的连续报道。来(🖕)到病房后，邵恩志教授为(🦔)小青青做了详细(🥕)的身体(⏹)检查，检查发现，小青青头围35.5cm，胸(🕷)围33.5cm.身长50cm，身体指标基本正(✌)常。邵恩志教授听诊发现，孩子有喘喉音，心脏收缩期有2到3级的杂音。邵教授建议目前先给孩子补充营(🚀)养，可以补钙，并口服鱼肝油，观察孩子的发育情(🚳)况，6个月以后再次检查身体，决定后续治疗问题。

热心商户捐出工艺品义卖

“上午我看到青岛早报报(⏹)道了(👂)幼儿园的小朋友要义卖玩具，捐款给小青青治病的新闻，我非常受感动(💵)，我愿意捐出(😱)5000元的工艺(😖)品手串义卖(📡)，所得款项(🚬)全都捐(🎳)给小青青治病。”昨天上午，从事工艺品销售的(📎)刘先生到病房看望小青青。他觉得大家(🤔)之前对先天性皮肤缺损症这种罕见病缺乏(🍃)认识，他倡议为(🏾)“纸娃娃”发起一次(🎬)爱心义卖活动，让更多的爱心企业和爱心人士都能参与进来。如果最终获得的爱心善款较多，除了帮小青青支(🔑)付后续治疗(🤫)费外，还可(⛎)以专门为“纸娃娃”成立一个慈善基金，让更多的先天性皮肤缺损症患(😠)儿能够第一时间接受到正确治(🤫)疗，让这些孩子少受一些罪。

新闻回放

★6月29日 青岛早报独家报道了贵州遵义刚刚出生的女婴患有发病率为十万分之一的世界性罕见病，新生儿先天性皮肤发育缺损症。她的双腿没有皮肤保护，稍微(😲)一按(🥤)就会起大疱，甚至流血。为了抢救“纸娃娃”小婧婧，全家(🧙)人花光了所有(🚟)积蓄。婧婧的父亲向青岛大康中医医院(😳)求助后，青岛的医生专程赶到重庆，接小婧婧乘坐(🎅)高铁赶到青岛医治。小婧婧在路上病情恶化，列车长帮忙联系救护车直接开进了青岛火车站。

★7月12日 病情本已稳定的小婧婧因为母亲(🏡)没有母乳，再次遇到生命(🌧)难关。她需要喝母(🤯)乳才能增强免疫能力，避免双腿没有皮肤(🐕)保护的地方被感染，她的皮肤才能更快更好地生长出来。小婧婧(🐋)的父母向岛城好心(😰)人求助，希望有人能捐献母乳。

★7月13日 早报独(📮)家报道的“纸娃娃求母乳”新闻在微信朋友圈中刷屏，200多名爱心妈妈通过微信留言或(🏆)者拨打热线报名的方式，希望捐献母乳。仅仅一天时(🐾)间，爱心妈妈就捐献了300多袋(🌶)母乳，小婧婧的“口粮”问题解决了。

★7月14日 青岛“爱心妈妈团”给小婧婧捐献母乳的善良义举，让全国网友都为她们点赞。十多名好心人先后来到大康中医医院看望小婧婧，并悄(😍)悄留下了共5000多元捐款，更多的好心(🎷)人则通过微信发红包的方式，为小婧婧筹集医药费。从莫斯(😺)科来青岛旅游的俄罗斯母女俩闻讯，专程到病房看望了小婧婧，她们称，青岛市民的善良让她们感(🌶)动(🧙)。

★7月15日 青岛红(🏰)十字微尘基金加入到救助 “纸娃娃”小婧婧的行动中来，为(😩)她提供1万元的紧急大病救助金。来自西安、南阳、宣城、沈阳、恩施等20多个(🦑)城市的“纸娃娃”患儿家长们在微信群里盛赞青岛这座城市的大爱。大康中医医院免(📯)除小婧婧拖欠的11万元医药费。

★7月16日 “纸娃(⏪)娃”的父亲张小军把孩子的小名改作青青(🖨)，用这种方式，表达全(💊)家人的感激，让孩(👥)子永(🤤)远记住青岛市民给予的这份真情。大康中医(🏀)医院邀请(✍)全国烧烫伤皮肤科专家为小青青会诊，帮(📬)助小青青早日康复。青岛(🎸)早报与贵阳晚报两城媒体联动，一起关注小青青的命运。

★7月18日 “纸娃娃”家乡的主流媒体贵阳(🕕)晚报以《贵州‘纸娃娃’牵动青岛全城》为题，报道了青岛市民的(🍳)爱心行动，让贵州当地的读者深受感动。93岁的孙桂庭老人让女儿帮忙捐款捐物，网友(😱)要求网络直播小青青。

青岛早报记者 黄飞

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