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云南→苏州，千里寻医(😙)！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘(🌓)鬼门关’的孩子，因为苏州这座有爱的城市，重获‘心’生。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉(☕)高压的13岁云南女孩青青（化名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则(🦔)从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的(💀)父女“心”的希望。一(🛐)个多月后，一场由苏州市立医院心血管病中心副主任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感觉特别好，校园我要回(🤥)来啦！”

“恭喜丫头(🎑)，临走前叔叔还是要(🧓)叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医院检查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后一次检查。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在(🐢)经历生死考验。

意外发现先天性心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年(🥚)9月，新学期刚开始没几天，还在体育课上与同学们奔跑(🏯)嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴(🍊)下，青青第一时间被送到了当地最好的医院。

哪知，经过心脏(🎐)超声(⏬)检查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉高压，多重打击向这个并不富裕的小家庭(📴)袭来。

当地医生告(🔋)诉青青，肺动脉高压是先天性心(🧛)脏病室间隔缺损严重并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去手术指征。此时，选择手(🕉)术需要承担(🏏)较大风险；而放弃手术，患者将承受长期的质量极差的生活，如(⚾)得不到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年(🐸)。

“当时(🏽)人都懵了，完全不知道孩子有心脏病，而且(🔆)这么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的想法，就是砸锅卖铁(🚆)都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚(🐏)，青青爸爸始终坚(😵)定地觉(🆒)得，借钱也要给孩子治病。

正常(🎦)人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根(💩)据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理休学，也是从那(🔔)时起，一向活(🔧)泼开(😦)朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有时间，她(✔)就爱找邻居小伙(👎)伴玩(📂)耍，自从休学后，她常常一个人闷在家里，我知道她自己的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说(🛳)道。

看(🥜)在眼里，急在心里，为了(📇)让女儿尽快回归正常生活，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴有(🚄)重度肺动脉高压(👻)，手术难度大、风险(🌎)高，然而不及时手术，青青又面(🥒)临着死亡(🥅)的威(👴)胁。

一通跨越千里(⏲)的电话，送来“心”希望。

就在这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联系方式，拨出了通向苏州的(🌖)电话。

“综合分析青青症状、体征、胸片(🤦)、血气等临床资料，我们认为有治疗的可能(🌬)性。孩(🚈)子这么小，我们也不想孩子活在死亡的威胁中。这或许是孩子最后一次机会了，我们下定决心，要让孩子真正健康(👶)活泼起来。”李巅远告诉记者。

而这(👠)一句“能做！”也给这对父女带来了新生的希望，他们立马收拾行李，第一(🍖)时间赶到了苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢红(🐧)润，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊听(🔔)不到打枪般的砰砰声，说明药物对她起效了。”青青住院后完善了相关术前检查，李巅(⏱)远仔细分析资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液科等专家会诊，并联系在先天性心脏(💳)病治疗方面的世界知名专家吴清玉评估(🤔)，认为青青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了(🌜)肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术(🐟)前需要把各项指标调理合格。在多科室的联动(🛶)下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了。

手术可以做了，青青一家还面临另一重(🈷)难题：青青妈妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为(❎)了带孩子四处看病，他不得不经常请假，收(🌻)入减少，经济(🖌)压力也越来越大，就连来苏州的钱都(🏅)是问亲戚好友借来的。

李巅远积(🍑)极联系相关基金会，心胸外科副主任医师房海兵也成功为青青(💡)申请了先天性心脏病的慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房海兵等医护人员成功为青青进行心脏“修补(🧀)”手术，历(🎈)经8个小时，看着孩子从手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大石头终(🥗)于放下(🕑)了，谢谢苏州这座有爱的(🏘)城市、医术高超的(♏)医(🐯)生和爱心公益项目，是他们给孩子带来了希望。”

手术后，在医(🌄)护人员的精心照顾下，青青身体恢复(⛔)良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标准，笑容也在她的脸上重新(💒)绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就(🔹)要回家啦！”“这两天有发生什(🚀)么(🤓)有趣的事情吗？”“我现在恢复(🙌)得不错，就想回去吃过桥米线和折耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同学(👑)通过(📘)手机视频(😦)互相分(🧟)享生活小故事，而对她来说，最大(🎙)的愿望就是回归校园(♌)。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院(🏬)手续办好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨(❤)把(🌗)我的病治好了，我现在就想立马回(📳)学校读书，等我学业有成了，再回苏州看看！”青青开心地(⬛)说道。记(🐡)者也注意到，在病床的一(🔺)角，青青已经整理好了自己的行李，一本笔(🤦)记本上用黑色水(🗄)笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市(🚭)，从今天开始，青青有了崭新(🧘)的生命，我们一家也要开启全新的旅程了！”

“孩子(🎎)手术成功，并且能(🍋)健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对青青进(🔋)行持续回访，孩子的肺动脉压力有望继续下降，今后的生活质量会有较大(💂)程度改善。

据了解(🙍)，自2021年6月苏州市立医院心(📚)血管病心外科团队成立以来，开展各类心脏外科手术80余例，涵盖多种(✖)手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心脏外科手(🕎)术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积累了丰富的临床经验，获得了良好的社会口碑和社会影响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远教授表示，室缺合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高压存在不可逆的肺血管病变，术后血管压力不会明显下(🤩)降，因此手术效果欠佳。对于青青这种青少年患者，通常同时存在动力性及阻力性两种因素(⏩)，因(🌓)此评估该患者肺血管病变的严重程度是决定(💤)手术指征和手术成败的关键。

来源： 苏(📎)州广电看苏州客户(🥟)端

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