《噼里啪啪》

云南→苏州，千里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏(🔋)进‘鬼门关’的孩子(🈚)，因为苏州这座(🌬)有爱的城市，重获‘心’生(🥐)。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉(〽)高压的13岁云南女孩青青（化名）(🔶)在苏州康复(🎂)出院啦！一(💞)个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个多月后(🕚)，一场由苏州市立医(🤫)院(💎)心血管病中心副主任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了新的(💩)生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是(🏸)要叮嘱你，回去好好学习，药物准(🦇)时吃，定期去医院检查，有啥不放心的就联(🛫)系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨带来(🌰)的毛(🔔)衣，而李巅远正(🕯)在为她进行出院前的最后一次检查。谁能想到，眼前这个面色红(🏀)润、活泼可爱的女孩，在一(🗒)个月前，还在经历生死考验。

意外发现先天性心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没(🤾)几天，还在(🕛)体育课上与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自(😛)己双手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家长(🍭)的陪伴下，青青第一时间被送到了当地(🐇)最好(💫)的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有先天性心(🚋)脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉高压，多(➖)重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严重并发症之一，在青少年群(💇)体中，不(🍚)少患者就诊(🔶)时已发展成重度肺动脉高压而失(🌊)去手术指征。此时，选择(👹)手术(🎃)需要承担较大风险；而放弃手术，患者将承(📘)受长期的质量极差的生活，如得不到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子(🏯)有心脏病，而且这(⛏)么严重。让孩子遭罪了(⛔)，脑子里唯一的想法，就是砸锅卖铁都(🔊)要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借钱也要给孩子治病。

正常(🧕)人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受药(♎)物治疗，但效果并不(🕢)尽如人意，每3个月的(💀)复查结果依旧没有明显改(🆙)善。

为了配合治疗，青青不得不办理休学，也是从那时起，一向活(😙)泼开朗的女孩渐(🍾)渐地(🌜)变得沉默寡(🕋)言。“原本只要有(🚐)时间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学后，她常常一个人闷在家里(🤴)，我知道她自己的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿尽快回归正常生活，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到的结论一样(🆗)，室缺伴有重度肺动脉高压，手术难度大、风险高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望。

就在这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联系方式，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析青青症状、体征、胸片、血(🛶)气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小，我们也不想孩子活在死亡的威胁中。这或许是孩子最(💥)后一次机会了，我们下定决心，要(🎺)让孩(🈲)子真正健康活泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一(🧓)句“能做！”也给这对父女带来了新生(🤳)的希望，他们立马收拾行李，第一时间赶到了苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢(🌳)红润，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的(🔣)砰砰声，说明(📈)药物对她起(🔘)效了。”青青住院后完善了相关术前(🔲)检查，李(🏃)巅远仔细分析资料，组(🍔)织医院心内科、心脏外科、ICU、血液科等专家会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面的世界知名专家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的治(🎓)疗，青青肺动脉高压下来了，贫血症状也缓(👵)减(🎅)了(🎌)，能够(🏫)安排手术了。

手术可以做了，青青一家还面临另一重难题：青青妈妈(🔆)是全职主妇，原本一家六口主(📶)要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了(🐟)带孩子四处看病，他不得不(👴)经常请假，收入减少，经济压力也越来越大，就连来(😆)苏州的钱都是问亲戚好友借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任医师房海兵也成功为(🔡)青青申请了先天性心脏病的慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房海兵等医(🏪)护人员成功为青青(📲)进行心脏“修(🔳)补”手术，历经8个小时，看着孩子从手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大石头终于放下了，谢谢苏州这座有爱(🕶)的城市、医术高超的医生和爱心公益项目，是他们给孩子带来了希望。”

手术后，在(🔚)医护人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标准，笑容也在她的脸上重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要回家啦！”“这(➗)两天有发生什么有趣的事情吗？”“我现在恢复(🔌)得不错，就想回去(📷)吃过桥米线(📻)和折耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同学通过手机(🖲)视(🛣)频互相分享生活小(🤙)故事，而对她来说，最大的愿望就(🗿)是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办好，自己把病服换了(👳)下来。“特别感谢苏州(😠)的叔叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立马回学校读书，等我学业有成了，再回苏州看看！”青青开心地说道。记者也注意到，在病床的一角，青青已经整理好了自己的行李，一本笔记本上用黑(📧)色水笔写着“加油(💰)”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是(🔵)这两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一玩(💤)！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的(🧗)头兴奋(⏲)地说道，“感谢苏州这座(🍡)城(☔)市，从今天(🔄)开(📷)始，青青有了崭(🚆)新的生命，我们一家也要开启全新(🚃)的旅程了！”

“孩子手(😖)术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对青青进行持续回访，孩子的肺动脉压力有望继续(🕎)下降，今后的生活质量会有较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队成立以来，开展各类心脏外科手术(🏅)80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病(🤛)等各类心脏(💅)外科手术，成功救治多位病情严重复杂的(🔶)患者，积累了丰富的临床经验，获得了良好的社会口碑和社会影响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远教授表示，室缺合并(🥀)肺动脉高压分(🚝)为动力性及阻力性两(🥦)种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高压存(📳)在不可逆的肺血管病变，术后血管压(🥑)力不会明显下降，因此手术效果欠佳。对于(🕐)青青这种青少年患者，通常同时存在动力性及阻力性两种因素，因此评估该患者肺血管病变的严重程度是(🎾)决定手术指征和手(🐸)术成(🍲)败的关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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