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云南→苏州，千里寻医(💍)！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子(💨)，因为苏州这座有爱的城市，重获‘心’生。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉高压的13岁云南女孩青青（化名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则从(✌)云南拨向苏州的电话(🔆)，给四处寻医的父女“心”的希望。一个多月后，一场由苏州市立医院心血管病中心副主任、主任医师李巅远主刀的手术(🏂)，让这对父女开(🥧)启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感觉特别好(🎨)，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔(🚔)叔还是(🎰)要叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医院检查，有啥不放(🐥)心的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后一次检查。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考验。

意外发现先天性心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几(😀)天，还在体育课上(💜)与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在(〰)老师与家长的陪伴下，青青第一时间(👧)被送到了当地最好的医院。

哪(🚨)知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉高压，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严重并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已(😂)发展成重度肺动脉高压而失(🚓)去手术指征。此时，选择手术需要承担较大风险；而放弃手术，患者将承受长期的质量极差的生活，如得不到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子(🙎)有心脏病，而且这么严重。让孩子遭罪了，脑(🈯)子里(🐝)唯一的想法，就是砸锅卖铁都(🧝)要(😦)把孩子治好(💙)。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉(🏞)得(🚥)，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压力通(❎)常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青(👕)青开(📈)始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每(🐤)3个月(🧐)的复查结果依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青(🏇)不得不办理休学，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有时间，她就爱找邻(😓)居小伙伴玩耍，自从休学后，她(💿)常常(🦄)一个人闷在家里，我知(🚹)道她自己的压力也很大。”青青爸爸满脸(⚓)心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿尽快回(🖤)归正常生活(🏝)，爸爸带着青青辗转云南多家医(👳)院，但得到的结论一样，室缺伴有重度肺动脉高压，手术难度大、风险高，然而不及时手术，青(🤰)青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望。

就在这(💌)时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联系(✌)方式，拨出了通向苏州的电(📙)话。

“综合分析青青症状、体征、胸片、血气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩(🌹)子这么小，我们也不想孩(🌬)子活在死亡的(😘)威胁中。这或许是孩子最后一次机会了，我们下定决心，要让孩子真(👯)正健康活泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来了新生的希望，他们立马收拾行李，第(😞)一时间赶到了苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢红润，血(👂)氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声(🏖)，说明药物对她起效了。”青青住院后完(💧)善了相关术前检(🥠)查，李巅远仔细分析资(🌁)料，组织医院心内(🧐)科、心脏外科、ICU、血液科等专家会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面的世界知名专(♋)家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天(🐤)的治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了。

手术可以做了，青青一家还面临另一重难题：青(💏)青妈妈(💗)是全职主妇，原本一家六口(🍡)主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力也越来越大，就连来苏州的钱都是问亲戚好友借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任医师房海兵也成功为青青申请了先天性(🐓)心脏病的慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房(📕)海兵等医护人员成功为青(🚒)青(🙎)进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从手术室出(🎹)来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的(📩)那颗(🍾)大石头终于放下了(⛺)，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超的医生和爱心公(🌟)益项目，是(💁)他们给孩(💺)子带来了希望。”

手术后，在医护人员的精心(🖤)照顾下，青(😌)青身体恢复良好，肺动脉压力不断下降(🌌)，逐渐达到了出院标准，笑(✳)容也在她的脸上重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要回家啦！”“这两天有发生什么有趣的事情(🕢)吗？”“我现在恢复得不错，就(🤦)想回去(🦁)吃过桥米线和折耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同学通(🍨)过手机视频互相分享生活小故事，而对她来说，最大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立马回学校读书，等我学业有(👓)成了，再回苏州看看(🍙)！”青青开心地说道。记者也注意到，在病床的一角，青青已经整理好了自己的行李，一本笔记本(🎵)上用黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一玩(🔳)！”青青爸爸拿(🌬)着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道(🚎)，“感谢苏州这座城市，从(🤮)今天开始，青青有了崭新的生命，我们一家也要开启全新的旅程了！”

“孩子(🏌)手术成功，并且能健康活下(🕤)来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对青青进(🍝)行持续回访，孩子的肺动脉压力有望继续下降，今后的生活质量(😌)会有(🏨)较(🖌)大程(✂)度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队成立以(🍫)来，开展各类心脏外科手术80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及(🔜)成型、先天性心脏病等各(🏞)类心脏外科手术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积累了丰富的临床经验，获得了良好的社会口碑和社会影响。

多点了解：“肺动脉高(😚)压”可以被治愈吗？

李巅远教授表示，室缺合并肺动脉高压分为动(📮)力性及阻力性两种，前(🍷)者多由分流量大引起，肺血(👑)管弹性(🙇)较好，2岁以下手术效果较(😌)好。阻力型肺动脉高压存在(🍰)不可逆的肺血管病变，术后血管压力不会明显下降，因此手术效果欠佳。对于青青这种青少年患者(💍)，通常同时存在(🏊)动力性及阻力性两种因素，因此评估该(🎱)患者肺血管病变的严重程度是决定手(🌠)术指征和(🐿)手术(🏥)成败的关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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