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“纸娃娃”青青约你(🎥)网上面对面，今日下午2时映客(🦉)直(🚴)播

近日青岛早报连续报道了患(🔘)有世界性罕见病的(🔁) “纸娃娃”小青青从贵州(🚾)来岛城求医，岛城爱心人士捐钱(🚚)捐母乳，爱心接力让全国网友点赞的消息。很多网友希望通过网上直播的形式，看到小青青的现状，并与小青青的父母直接互动。早报记者与小青青的父母及她的主治医师协商，确定在今天下午2时到3时，在病房内对“纸(🕓)娃娃”小青青进行网络直播。市民可以登录映客手机软件，搜索“青岛医声”或者映客号146395012参与爱心互动。昨天，记者从青岛红十字玫瑰基金获悉，玫瑰基金理事会决定为小(⏱)青青提供1万元紧急救助金。

青青和爸爸在一起↑

希望网络直播跟小青青见面

“青岛的爱心妈妈们非常热情，这几天经常有爱心(🎽)妈妈前来探望小青(🌁)青，但小青青住的是无菌病房，孩(🐙)子抵抗力很弱，确实没办法让孩子频(🍛)繁跟好心(🔺)人接触。”近日，记者在大康中医医院采访时，赵鹏飞院长讲述，大家对“纸娃娃”小青青的爱心让所有医护人员感动，医生(🌯)也尽量安排在孩子的非治疗时间(🎣)，对爱心人士进行消毒后，让他们走进病房看望小青青。但仍然有很多爱心人士因为探望时间不合适，最终只能让前台护士转(👞)交捐款和礼物，自己带着遗憾离开。

“我们一直在关注青岛早报关于‘纸娃娃’小青青的报道，我们非常心疼这个(🐲)孩子，一直想去医院探(🙂)望她，又担心会影响到孩子的治疗。”近日，不断有网友拨打青岛早报热线电话82888000联系，希望了解更多关于小青青的情(🎖)况。有很多来自贵州等地的网友一(⛷)时没办法来青岛看望小青(🍧)青，建议青岛早报为(🏛)小青青进行一场网络直播，让网友可以更直观地了解小青青的现状，并和她的(🗞)父母互动。

想向好心人亲口说声谢谢

邵恩志教授给小青(♉)青查体↑

“我们(🐸)愿意由青岛早报记者帮忙，通过网上直播，让关心和帮助小(🤯)青青的好心(📪)人(👀)都能看到孩子的现状，我们也想(📟)在网上，向(🎫)这些好心人亲口说声‘谢谢’。”张小军和妻子说(🛺)，远在贵州老家(🔙)的父母在小青青出生后，都没跟孙女见过(🧟)几次，通过这次网络直播，他(⚫)们(🔐)也希望父母能在网上看(♈)到孙女。

赵鹏飞院长表示，目前小青青的身体恢复情况较好，可以在下午的非(💑)治疗时间，进行网(🎬)络直播。医院也会抽调(👱)医疗专家，参与到直播中来，一方面要保障直播过程中小青青的身体健康，此外还会(📩)介绍小青青的病情，讲解先天性(🆚)皮肤缺损症这(🔤)种(🤭)世界性的罕见病，该如何早发现，早治疗。他们也会联系全国各地20多个 “纸娃娃”的家长参与(🥎)到直播活动中来，向网友们现身说法。

经过协商，此次网络直播时间定于今天下(🍝)午2时到3时，直播将借助映客直播平台进行，市(🚭)民要首先登录映客手机软件，然后搜索 “青岛医声”或者映客号146395012参与到直播中来，网友可以直接向青青的(🍴)父母或者医生提问，记者(🔆)会尽(🚬)量安排他们进行解答。

玫瑰基金救助“纸娃娃”1万元(😑)

青岛早报(🤳)7月12日报道了“纸娃娃”小青青需要爱心妈妈捐献母乳，才能渡过难关的新闻后，青岛市红(➿)十字玫瑰基金当天就派出3名工作人员到小青青的(🆚)病房探(🌲)望。昨天，玫瑰基金的工作人员翟女士再次来到病房，给小青青的父亲张小军送(🔵)来一张紧急救助金的申(🚡)请表。青岛市红(🏿)十字玫瑰(🅰)基金经过理事会讨论决定，为帮助小青青早日恢复健康，愿意提供一份1万元的紧急救助金。张小军递交申请表后，玫瑰基金将在最(👳)短时间内把救助金送到小青青的病床前。

翟女士介绍，青岛市红十字玫(🚣)瑰基金(🚔)由青岛市红(🥃)十字会与玫瑰联盟共同发起，去年3月8日正式成立。玫瑰联盟是由一批女企业家在青岛共同发起的，以文(🏷)化聚合为基础，以互联网商业创新为目(🏸)标(🍵)，是全国最大的商务(🏇)女性(🥨)自组织。玫瑰基金的宗旨是促进女(🚟)性实现(📢)创业，保护女性和儿童的生命和健康，现在有玫瑰创业、玫瑰暖冬计划、玫瑰支教、玫瑰丝带四大公益项目，曾资助重症肌无力患(👲)者(💓)、失去双亲女孩等多名弱势女性。

83岁儿保专家为小青青查体

昨天下午2时，83岁的青岛市儿童保健专家邵恩志教授和(⛹)新加坡青岛满月阁护理部主任姚扬来到大康中医医院，为小青青做身体检查。他们还给小青青带来了(🚗)她现在急需的纸尿裤和小衣服。邵恩志教授曾任中华儿童保健学会委员，山东省儿童保(💘)健学会委员、青岛市儿童医院保健科主任及青岛市儿童保健所所长等职务，她一直(🌭)很关注青岛早(🕍)报关于救助贵州 “纸娃娃”小青青的连续报道。来到病房后，邵恩志教授为小青(🤞)青做了详细的身体检查，检查发现，小青青头围35.5cm，胸围33.5cm.身长50cm，身体指标基本正常。邵恩志教授听诊发现，孩子有喘(🌤)喉音，心脏收缩期有2到3级的杂音。邵教授建议目前先给孩子补(🛸)充营养，可以补钙，并口服鱼肝油，观察孩子的发育情况，6个月以后再次检查身体，决定后续治疗问题。

热心商户捐出工艺品义卖

“上午我看到青(😮)岛早报报道了幼(🍡)儿园的小朋友要义卖玩具，捐款给小青青治病的新闻，我非常受感动，我愿意捐出5000元的(🏞)工艺品手串义卖，所得款项全都捐给小(🌋)青青治病。”昨天上午，从事工艺品销售的刘先生到病房看望小青青。他觉得大家之前对先天性(🦍)皮肤缺损症这种罕见病缺(🕋)乏认识，他倡议为“纸娃娃(🎌)”发起一次爱心义卖活动，让更多的爱心企业和爱心人士都能参与进来。如果最终获得的爱心善款较多，除了帮小青青支付后续治疗费外，还可以专门为“纸娃娃”成立(🚑)一个慈善基金，让更多的(🎶)先天性皮肤缺损症患儿(㊙)能够第一时间接受到正确治(🧔)疗，让这些孩子少受一些罪。

新闻回放

★6月29日 青岛早报独家报道了贵州遵(📃)义刚刚出生的女婴患有发病率为十万分之一的世界性罕见(🎑)病，新生儿先天性皮肤发育缺损症。她(🏂)的(🕥)双腿没有皮肤保护，稍微一按就会起(👝)大疱，甚至流血。为了抢救“纸娃(🚺)娃”小婧婧，全家人花光了所(🕑)有积(🔫)蓄。婧婧的父亲向青岛大康中医医院求助后，青岛的医生(🏼)专程赶到重庆，接小婧婧乘坐高铁赶到青岛医治。小婧婧在路上病情恶化，列车长帮忙联系救护车直(🐚)接开(🤥)进了青岛火车站。

★7月12日 病情本已稳定的小婧婧因(👲)为母亲没有(🈸)母乳，再次遇到生命难关。她需要(🌗)喝母乳才能增强免疫能力，避(🈷)免双腿没(🌻)有皮肤保护的地方被感染，她的皮肤才能更快更好地生长出来。小婧婧的父母向岛城好心人求助，希望有人能捐(🌈)献母乳。

★7月13日 早报独家报道的“纸娃娃求母乳”新闻在微信朋友圈(🐬)中刷屏，200多名爱心妈妈通过微信留言或(🥖)者拨打热线报名的方式(👨)，希望捐献母乳。仅仅一天时间，爱心妈妈就捐献了300多袋母乳，小婧婧的“口粮”问题解决了。

★7月14日(🏢) 青岛“爱心妈妈团”给小婧婧捐献母乳的善良义举(😝)，让全国网友都为她(🏇)们点赞。十多名好心人先后来到大康中医医院看望小婧婧，并悄悄留下了共5000多元捐款，更多(💵)的好心人则通过微信(🌩)发红(👰)包的方式，为小婧婧筹集医药费。从莫斯科来青岛旅游的俄罗斯母女俩闻讯，专程到病房看望了小婧婧，她们称，青岛市民的善良让她们感动。

★7月15日 青岛红十字微尘基金加入到救助 “纸娃娃(😟)”小婧婧(🐺)的行动中(🆔)来，为她(🌇)提供1万元(⬇)的紧急大病救助金。来自西安、南阳、宣城、沈阳、恩施等20多个城市的“纸娃娃”患儿家长们在微信群里盛(🆘)赞青岛这座城市的大爱。大(🈲)康中医医院免除小婧婧拖欠的(🙊)11万元医药(💹)费。

★7月(🥫)16日 “纸娃娃”的父亲张小军把孩子的小名改作青青，用这种方式，表达全家人的感激，让孩子永远记住青岛市民给予的这份真情。大(🖐)康中医医院邀请全国烧烫伤皮肤科专家为小青青会诊，帮(🧖)助小青(🤞)青早日康复。青岛早报与贵阳晚报(🚟)两城媒体联动，一起关注小(➗)青青(🔰)的命运。

★7月18日 “纸娃娃”家乡的主流媒体贵阳晚报以《贵州‘纸娃娃’牵动青岛全城(🃏)》为题，报道了青岛市民的爱心行动，让贵州当地的读者深受感动。93岁的孙桂庭老人让女(💿)儿帮忙捐(🦑)款捐物，网友要求网络直播小青青。

青岛早报记者 黄飞

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