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云南→苏州，千里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只脚(🙅)踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州(🤬)这座(🛒)有(📎)爱的城市，重获‘心’生。”

11月14日，患有先(🔣)天性心脏病，并伴有肺动脉高压的13岁云南女孩青青（化名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个多月(😵)后，一场由苏州市立医(🍎)院(👜)心血管病中心副主任、主任医师李(🕓)巅远主刀的手术，让这对父女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在(⏳)感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要(👂)叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医院检查，有(🥂)啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前(🛢)的最后一次检查。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女(🚡)孩，在一个月前，还在经历(🚢)生死考验。

意外发现先天性心脏病(🍌)，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学(🐅)期刚开始没几天(🤭)，还在体育(🎒)课上与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双(🦁)手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最(🖲)好的医院。

哪知(〰)，经(🧕)过(📦)心脏超声检查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉高压，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青(🛄)青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严重并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去手术指(🐣)征。此时，选择手术需要承担较大风险；而(🌜)放弃手术，患者将承受长期的质量极差的生活，如得不到有效控制，患者平均存(🔮)活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有心脏病，而且这么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的想法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借钱也要给(🦎)孩子治病。

正常人(✉)肺动脉(🎵)压力通常小于20mmHg，而青青(🎣)肺动脉压力高达(🔫)78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于(🦕)是，青(🐚)青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每(🔗)3个月的复查结果(🚰)依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不(⏮)得不办理休学，也是从那时起，一向(👌)活泼开朗的女孩渐渐地变(🚝)得沉默寡言。“原本只要有时间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学后，她常常(🧡)一个人闷在家里，我知道她自己的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心(🚾)里，为了让女儿尽快回归正常生活，爸(🛺)爸带着青青辗转云南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重度肺动脉高压，手术难(🔥)度(📿)大、(❎)风险高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送(🍄)来“心”希望。

就在这(💥)时，心(🕜)急(💫)如焚的青(🏥)青爸爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联(♑)系方(🤯)式，拨出了(🐶)通向苏州的电话。

“综合分析青(💻)青症状、体征、胸(🛄)片、血气等临(🎱)床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小，我们也不想孩子活在死亡的威胁中。这或许是孩子最后一次机会了，我们下定决心，要让孩子真正健康活泼(❌)起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父(🥛)女带来了新生的(🖊)希望，他们立马收(🍼)拾行李，第一时间赶到了苏州。

“第一眼看到(🦐)孩子，她四肢红润，血氧饱和度(🐒)在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说明药物对她起效了。”青青住院后完善了相关术前检查，李(✝)巅远仔细(✍)分析资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液科等专家(🍧)会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面的(🙎)世界知名专家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还(🔏)伴有严重的贫血，术前需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青(🙇)青肺动脉高压下来了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了。

手术可以做了，青青一家还面临另一重难题：青青妈妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压(👺)力也越来越大，就连来苏州的钱都是问亲戚好友借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任医(🛺)师房(♒)海兵(🚃)也成功为青青申请了先天性心脏病的慈善救助基金。

10月29日(🏙)，李巅远团队、房海兵等医护人员成功为(📒)青青(👮)进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大石头终于放下了，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超的医生和(🎏)爱心公益项目，是他们给孩子带来了希望。”

手(📒)术后，在医护人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺(🐩)动脉压力不断下降，逐渐达到了出(⚾)院(⬇)标准，笑容也在她的(😳)脸上重新绽(🚄)放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要回家啦！”“这(😘)两天有发生什么有趣的事情吗？”“我现在恢复得不错，就想回去吃过桥米线和折耳根！”...出院前几天，青青常常和(🙎)妈妈、同学通过手机视频互相分享生活小故事，而对她来说，最大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着(⏪)爸爸把出(🎡)院手续办好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立马回学(🏀)校(❄)读书，等(⛰)我学业有成了，再回苏州看看！”青青开心地说道。记者也(🍮)注意到，在病床的一角，青青已经整理好了自己(🤾)的行李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶(✨)紧回(🎦)家，但(🚵)是这两天先带孩子看(🌥)看苏州风景(🏞)，好好玩一(🐕)玩！”青青爸爸拿着行(💈)李，轻抚着(🚑)女儿的头兴奋地说(🏫)道，“感谢苏州这座城市，从今天开始，青(😿)青有了(💿)崭新的(⛴)生命，我们一家也要开启(👋)全新的旅程了！”

“孩子手术成功，并且能(✔)健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出(⛸)院后，医院还会对青青进行持续回访，孩子的肺动脉压力有望继续下降，今后的生活质量会有较大程度改善。

据了解，自2021年6月(🎑)苏州市立医院心血管病心外科团队成立以来，开展各类心脏外科手术80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成(🥡)型、先天性心脏病等各类心脏外科手(🍋)术，成功救治多(🍭)位病情严重复杂的患者，积累了丰富的临床经验，获得了良好的社会口碑和社会影响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远教授表示，室缺合并肺动脉(👣)高压分为动力性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血(🔢)管弹性较好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高压存(👵)在不可逆(💏)的肺(✅)血管病变，术后血管压力不会明显下降(👿)，因此手术效果欠佳。对于(📓)青青这种青少年患者，通常同时存在动力性及阻力性两种因素，因此评估该患者肺血管病变(❗)的严重程度是决定手术指征和(🔅)手术成败的关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端(📪)

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