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云南→苏州，千里寻(👌)医！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州这座有爱的城市，重获‘(🍈)心’(🥡)生。”

11月14日，患有先天性心脏病(📻)，并伴有肺动脉高压的13岁云南女孩青青（化名）(💹)在苏州康复出院啦！一(🌵)个多月前(🎷)，一则从云南(🤼)拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个多月后，一场由苏州市立医(🎒)院心血管病中心副主任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感觉特别好，校(💨)园我要回来啦！”

“恭(📛)喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医院检查(🏺)，有啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时许(🏎)，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她(⬅)进行出院前的最后一次检查。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在(🕸)一个月前，还在经历生死考验。

意外发现先天性心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天，还在体育课上与同学们奔跑(🌊)嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不(🚒)上气。在老师与家长的陪伴下，青青第(🎟)一时间被送到了当地最好的医院。

哪知，经过(👆)心脏超声检查，医生诊断青青患(🍗)有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉高压，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺(🙂)损严重并发症之一，在青少年群体中，不(⏬)少患者就诊时(🐠)已发展成重(♌)度肺动脉高压而失去手术指征。此时，选择手术需要承担较大风险；而放弃手术，患者将承受长期(🌹)的质量(👿)极差的生活，如得不到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不(👝)知道孩子有心脏病(🛀)，而且这么严重。让孩(📻)子遭罪(🏺)了，脑子(♓)里唯一的想法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否(🍐)进行手术。于是，青青开始接(🖇)受药物治疗，但效果并不尽(🌖)如人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理休学，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得(🏔)沉默寡言。“原本只要有(🍦)时间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学后，她常常一个人(🌒)闷在家里，我知道她自己的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿尽快回归正常生活，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重度肺动脉高压，手(➗)术难度大、风(🕗)险(📮)高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望(🚺)。

就在这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍(🍥)下知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友(😡)要来了联(💔)系方式，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析青青症状、体征、胸片、血气等临(🐍)床资料，我们认为有(🖤)治疗的可能性。孩子这么小，我们(🔱)也不想孩子(🆑)活在死亡的威胁中。这或许是孩子最后一次机会了，我们下定决心(🔉)，要让孩子真正健康活泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一句(😪)“能做！”也给这对父女带来(⏰)了新生的希望，他(🏈)们立马收拾行李，第一时间赶到了苏州(🌆)。

“第一眼看到孩子，她四肢红(🦀)润，血氧饱和度(🤵)在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说明药物对她起效了。”青青住院后(🗼)完(🍴)善了相关术前检查，李巅远仔细分(🚱)析资料，组(🍂)织医院心(🎪)内科、心脏外科、ICU、血液科等专家会诊，并联系在先天性(⛵)心脏病治(📸)疗方面(🏂)的(🕟)世界知名专家吴清(🔷)玉评估，认为青(⌚)青肺血管可逆性好，有手术机会(📲)。

但青青除了肺动脉(⏯)高压外，还伴有严重的贫血，术(🦕)前需要把各(🌺)项指标(🐨)调理合(🥢)格。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了。

手(🍅)术可以做了，青青一家还面临另一重难题：青青妈妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力也越来(🕡)越大，就连来(🥁)苏州的钱都是问亲戚好友借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任医师房海兵也成功为青青申请了先天性心脏(💛)病的慈善救助基(🚧)金。

10月29日，李巅远团队、房海兵等医护人员成功为青青进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大石头(🙌)终(♌)于放下了(🍔)，谢(🗿)谢苏州这座有爱的城市、医术高超的医生和爱心公益(🛢)项目，是他们给孩子带来了希望。”

手术后，在(🤐)医护人员的精心照顾下，青青(🛏)身体恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标准，笑容也(🈳)在她的脸上重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要回家啦！”“这两天有发生什么有趣的事情吗？”“我现在恢复得不错(🚨)，就想回去吃过桥米线(🗽)和折耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同学通过手机视频互相分享生(🔮)活小故事，而对她来说，最(🤲)大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办好，自己把病服换了下(📳)来(📽)。“特别感(💠)谢苏州的叔叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立马回学校读书，等我学业有成了，再回苏州看看！”青青开心地说道。记者也注意到，在病床的一角，青(🚍)青已经整理好了自己的行李，一本笔记本(🥩)上用黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这两天先带孩子看看苏(🧖)州风景，好好(🆖)玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着(💸)女儿(🌺)的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们一家也要开启全新的旅程了！”

“孩子(💵)手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对青青进行持续回访，孩子的肺动脉压力有望继续下降，今后的生活质量会有(🐬)较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病(🎖)心外科团队成立以来，开展各类心脏(🍮)外科手术80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动(🎀)脉旁路移植、瓣膜置(🕌)换及成型、先天性心脏病等各类心脏外科手术，成功救治多位病情严重复杂(🍨)的患者，积累了丰富的临床经验，获得了良好的社会口碑和社会影响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远教授表示，室缺合并肺动脉(🕹)高压分为动力(🌙)性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹(🏀)性较好，2岁以(🌍)下手术效果较好。阻力型肺动脉高压存在不可逆的肺血(🛳)管病(🎶)变，术后血管(🗝)压力不会明显下降，因此手术(🈷)效果欠佳。对于青青这种青少年(🏹)患者，通常同时存在(⬇)动力(⚽)性及阻力性两种因素，因此(🔯)评(🏪)估该患者肺血管病变的严重程度是决(😅)定手术指征和(🔳)手术成败的关键。

来源： 苏州广电看(🙅)苏州客户端(🛄)

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