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云南(🍢)→苏州，千里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门(🔭)关’的孩子，因为苏州这座有爱的城市，重获‘心’生。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉高压的13岁云南女孩青青（化名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州(🍰)的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个多月后，一场由苏(⛩)州市立医院心血管病中心副主任、主(💧)任医师李巅远主刀的(😥)手术，让这对父女(🌸)开启了新(📡)的生命旅程。

“谢谢叔叔阿(😡)姨，我现在感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头(🔪)，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医院(🐵)检查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远(🀄)正在为她进行出院(🚐)前的最后一次检查。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在一个(🐗)月前，还在经历生死考验。

意外发现先天性心脏病，活泼女孩渐(😎)渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天，还在体育课上与同学们奔跑(📃)嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最好的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊(🏐)断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉(🤗)高压，多重打击向(🛃)这个并不富裕的小家庭(💮)袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严重并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已发展(🔙)成重度肺动脉高压而失去手术指征。此时，选择手术需要承担较大(🚍)风险；而放弃(😞)手术，患者将承受(😸)长期的质量(🚼)极差的生(🖐)活，如得不到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人(🚜)都懵了，完全不知道孩子有心脏病，而且这么(📋)严重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的想法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建(🛥)议(🏴)先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如(🏧)人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为了(🌋)配合治疗，青青(🛋)不得不办理休学，也是从那时起，一向活(📭)泼开朗的(🌄)女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有时间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自(👬)从休学后，她常常一个人(🥧)闷在家里，我知道她自己的(💃)压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在(🔠)眼里，急在心里，为了(💡)让女儿尽快回归正常生活，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到(🤠)的结论一样，室缺伴有重度肺动脉高压，手术难度大、风险高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望。

就在这时，心急如焚的青青爸爸(🐧)，在病友的介绍下知晓了(🍌)李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联系方式，拨(🕋)出了通向苏州的电话。

“综合分析青青症状、体征、胸片、血气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小，我们也不想孩子(🍜)活在死亡(💵)的威胁中。这(📚)或许是(🥠)孩子最后一次机会了，我们下定决心，要让孩(🤙)子真正健康活泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来了新生的希望，他们立(💯)马收(😤)拾行李，第一时间赶到了苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢红润，血(🧛)氧(🐤)饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说明药物对她起效了。”青青住院后完善了相关术前检查，李巅远仔细分析资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液科等专家会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面的世界(📷)知名专家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性好，有手术(🈴)机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下，经(🕖)过二十多天(🛢)的治疗，青青(🙉)肺动脉高压下来了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了(🔡)。

手术可以做了，青青一家还面临另一(🕍)重难题：青青妈妈(💋)是全职主妇，原本(🍻)一家六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力也越来越大，就连来苏州的钱都是问亲戚好友借来的。

李巅远积极联系(😬)相(💙)关基(🌼)金会，心胸外科副主任医师房海兵也成功(🥦)为青青申请了先天性心脏病的慈善救助基金。

10月29日，李巅(✈)远团队、房海兵等医护人员成(🌎)功(🏂)为青青(📺)进行心(🌁)脏“修补”手(⌛)术，历经8个小时，看着孩子从手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大石头终于放下了，谢谢苏州这座(🥙)有爱的城市、医术高超的医生和爱心公益项目，是他们给孩子带来了希望。”

手术(⛳)后，在医护人员的(🔬)精心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到(👠)了出院标准，笑容也在她的脸上重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要回家啦！”“这两天有发生什么有趣的事(👄)情(🕍)吗？”“我现在恢(😃)复得不错，就想回去吃过桥米线和折(💸)耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同学通过手机视频互相分享生活小故事，而对她来(🎎)说，最大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立马回学校读书(🥗)，等我学业有成了，再回苏州看看！”青青(⚓)开心地说道。记者(🖱)也注意到，在病床的一角，青青已经整理好了自己的(🎚)行(🏝)李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油(🗾)”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一玩！”青青爸爸(🤺)拿着行李，轻抚着女(🎐)儿的头兴奋地说(🚤)道，“感谢苏州这座城市，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们一家也要开启全(😥)新的旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院(💜)还会(🖲)对青青进行持续(💯)回访，孩(✊)子的肺动脉压力有望继续下降，今后的生活质(👆)量会(✴)有较大程度改善。

据了解，自(📅)2021年6月苏州市立(🎒)医院心血管病心外科团队成(🏑)立以(🚚)来(🔘)，开展各类心脏外(🚾)科手术80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、(😺)先天性心脏病等各类心脏外科手术，成功救治多位病情严重复(🥉)杂的患者，积累了(💺)丰富的临床(📑)经(😿)验，获得了良好的社会口碑和社会影响。

多点了解：(🎭)“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远教(🏐)授表示，室缺合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种，前者多由分流(🍏)量大引起，肺血管弹性较好，2岁以下(🌨)手术效果较好。阻力型肺动脉高压存在不(🎆)可逆的肺血管病变，术后血管压(📔)力不会明显下降，因此手术效果欠佳。对于青(🏫)青这种青少年患者，通常(🍶)同时存在动力性及阻力性两种因素，因此评估该患者肺血管病变的严重程度是决定手术指征和(🌉)手术成败的关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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