《日本久本》

云南→苏州，千里寻医！13岁女(🧔)孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州(🔥)这座有爱的城市，重(😷)获‘心’(💝)生。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉高压的13岁云南女孩青青（化名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女(💓)“心”的希望。一个多月后，一场由苏州市立医院心血管病中心副主任、主(💋)任(🚹)医师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在(📰)感觉特(🍸)别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫(🦀)头，临(📋)走前叔叔还是要(🌤)叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医院检查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云(❇)南女孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后一次检查(😆)。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在(🔐)一个月前，还在经历生死(📮)考验。

意外发现先天性心脏病，活泼女孩(🧞)渐(🧗)渐寡言。

2021年9月，新学(🤥)期刚开始没几天，还在体育课上与同学们奔跑嬉戏的(⏭)青青，突然发现自己双手发绀，胸(🗺)闷喘不上气(🍞)。在老师与家长的陪伴下，青青(🏋)第一时间被送到了当地最好的医(⏪)院。

哪知(🥗)，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有先天性心脏(👘)病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉高压，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严重并(❄)发症之一，在青少年群(🚮)体中，不少患(🎴)者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去(🍞)手术指征。此时，选择手术需要承担较大风险；而放弃手术，患者将承受长期的质量极差的生活，如得不到有效(🆙)控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有心脏病，而且这么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯(🏳)一的想法，就是砸锅卖铁(💞)都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达(🍹)78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不(🍏)尽(🔽)如人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办(📝)理休学，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原(📊)本只要有时间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学后，她常常一个人闷在家里，我知道她自己的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿(🥒)尽快回归正常生活，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到(🕸)的结论一样，室缺伴有重度肺动脉高压，手术难度大、风险高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望。

就在这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联系方(🍛)式，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析青青症状(💉)、体征、胸片、血(🚇)气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这(⛪)么小，我(💂)们也不想孩子活在死亡的威胁中。这或许是孩子最后一次机(🍼)会了，我们下定(🥥)决心，要让孩(👳)子真正健(🎠)康活泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做(💐)！”也给这对父女带来了新生的希望，他们立马收拾行李，第一时间赶到了苏州(💻)。

“第一眼看到孩(📐)子，她四肢红润(💠)，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说明药物对她起效了(🕒)。”青青住院后(💢)完善了相关术前检查，李巅远仔细分析资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液科等专(🐼)家会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面的世界知名专家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性(🍖)好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前(🔹)需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了(🌰)。

手术可以(🔆)做了，青青一家(🔶)还面临另一重难题：青青妈妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经(🕌)济压力也越来(🦀)越大(🥑)，就连来苏州的钱都是问亲戚好友(🏻)借来的。

李巅远积(👤)极联系相关基金会(⛔)，心胸外科副主任医师房海兵也成功为青青申请了先天(❓)性心脏病的慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房海兵等医护(💆)人(🎠)员成功为青青进行心脏“修补(📦)”手术，历经8个小(♍)时，看着孩子从手术(🉑)室出来的(➗)那一(😛)刻，青青爸爸眼眶湿(👰)润了。

“心里的那颗大石头终于放下了，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超的医生和爱心公益项目(🤲)，是他们给孩子带来了希望。”

手术后，在医护人员的精心照顾下(🏪)，青青身体恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出(💹)院标准，笑容也在她的脸上重新绽放开(🚁)来。

“妈妈你不要急，我还(🤥)有两天就要回家(🍭)啦！”“这两天有发(🌊)生什么有趣的事情吗？”“我现在恢复得不错，就想回去吃过桥米线和折耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同学通过手机视频互相分享生活小故事，而对她来说，最大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把(😺)出院手续(🧓)办好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔(💮)叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立马回学校读书，等我学业有成了，再回苏州看看！”青青开心地说道。记者也注意(😘)到，在病床的一角，青青已经整理好了自己的行李(😕)，一本笔记本上用黑(🚏)色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的头(🐫)兴奋地说道，“感谢苏州这座城市(🐔)，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们一家也要开启全新的旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇(🈂)迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对青青进行持续回访，孩子的肺动脉压力有望继续下降，今后的生活质量会有较大程度(😽)改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血(🍉)管病(🕑)心外科团队成立以来，开展各类心脏外科手术80余例，涵盖多种手术类型(🐎)，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心脏外科手术，成功(🎍)救治多位病情严(👚)重复杂的患者，积累了丰富的临床经验，获得了良好的社(🎪)会口碑和社会影响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远教授表示，室缺合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁以下(🚜)手术效果(🔜)较(🌔)好(🍞)。阻力型肺动脉高压存在不可逆的肺血管病变，术后血(🦄)管压力不会明显下降，因此手术效果欠佳(🍿)。对于青青(🕝)这种青少(🙀)年患(📭)者，通常同时存在动力性及阻力性两种因素，因此评(👞)估该患者肺血管病变(🐍)的严重(🎐)程度是决定手术指征和手术成(💼)败的关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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