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云南→苏州，千里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门(🍑)关’的孩子，因为苏(🛳)州这座有爱的城市，重获‘心’(♓)生。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴有(🎸)肺(🥀)动脉高压的13岁云南女孩青青（化名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则(💪)从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个多月后，一场由苏州(🈂)市立医院心血管病中心副主任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开(⛑)启了新(📰)的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在(🗑)感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医(🈸)院检查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上(🛅)午10时许，13岁云南(🔱)女孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后一次检查。谁能想到(⛷)，眼前这个面(💲)色红(🚞)润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考验。

意外发现先天性心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天，还在体育课上与同学们奔跑嬉戏(🌴)的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时(💶)间被送到了当地最好的医(📲)院(💻)。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有先天性心脏病(🐓)，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉(🧞)高压，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严重并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已(🕤)发展成重度肺动脉高压而失去手术指征。此时，选择手术需要承担较大风险；而放弃手术，患者将承受长期的质量(🕉)极差的(🚤)生活，如得不到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有心脏病，而且这么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的想法，就是砸锅卖铁都要把孩(👙)子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺(🍣)动脉压力高达78mmHg，医生建议先控制肺(🗞)动脉高压，根据效果再决定(🌤)是否进行(💵)手(⛺)术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为了配合(📈)治疗，青青不得不办理休学，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有时间，她就爱找邻居小(💦)伙伴玩耍，自从休学后，她常常一个人闷在家(🙏)里，我知道(🕡)她自己(🍢)的压力也很大。”青青爸(💿)爸满脸心疼地说(📥)道。

看在眼里，急在心里，为(🙆)了让女儿尽(🔪)快回归正常生活，爸爸(📍)带着青青辗转云南多家医院，但得到的结(📫)论一样，室缺伴有重度肺动脉高压，手术难度大、风险高，然而不(🐾)及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨(♐)越千里的电话，送来“心”希望。

就在这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下(🎍)知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联系方式(🐚)，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析青青症状、体征(🏽)、胸片、血气等临床资料，我们认为有治疗的(🍻)可能性。孩子这么小，我们也不想孩子活(🐼)在死亡的威胁中。这或(📴)许是孩子最后一次机会了，我们下定决心，要让孩子真正健康活泼起来。”李巅远告诉(🏮)记(🚜)者。

而这一句“能做！”也给这对(🙎)父女带来了新生(👰)的希望，他们立马收拾行李，第一时间赶(🍴)到了苏州。

“第一眼看到(👴)孩子，她四肢红润，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的(🎸)砰砰声，说明药(🐣)物对(🛐)她起效了。”青青住院后完善了相关术前检查，李巅远仔细分析资料，组织医院心内科、(🗼)心脏外(🎧)科、ICU、血液科等专家(🔢)会诊，并联系在先天性心脏(⭐)病治疗方面的世界知名专(〰)家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指标调理合格(✅)。在多科室的联动下，经过二十多天的(🤙)治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了。

手术(👓)可以做了，青青一家还面临另一重难题：青青妈妈是全职主妇，原本一家六口(😑)主要依靠青青爸爸一个(🥛)月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不经(🍸)常请假，收入减少，经(🛺)济压力也越来越大，就连来苏州的钱都是问亲戚好友借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任医(💠)师房海兵也成功为青青申请了先天性心脏病的慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房(💳)海兵等医护人员成功为青青进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从手术室出(🐻)来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大石头终于放下了，谢谢苏州这座有爱的城市、医术(🌈)高超的医生和爱心公益项目，是他们给孩子带来了(🕶)希望。”

手术后，在医护人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压力不断(📄)下降，逐渐达到了出院(🌛)标准，笑容(😍)也(🏴)在她的脸上重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要回家啦(⛴)！”“这两天有发生什么有趣的事情吗？(🕘)”“我现在恢复得不错，就想回去吃过桥米线和折耳根！”...出院前几天，青青常常(🎺)和妈妈、同学通过手机视频互相分享生活小故事，而对她来说，最大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办好，自己把病服换了下来。“特别感谢(🐴)苏州的叔叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立马(🔨)回学校读(😬)书，等我学业(🤬)有成了，再回苏州看看！”青青开心地说道。记(🌇)者也注意到，在病床的一角，青青已经整理好了自己的行(👄)李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈(🌡)妈催着赶紧回家，但是这两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从今天(✨)开始，青青(🗿)有了崭新的生命，我们一家也要开启全新的旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表(❌)示，出院后，医院还会对青青进行持续回访，孩子的肺动脉压力有望继续下降，今后的生活质量会有较大(🕖)程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心(🕍)血管(👃)病心外科团(🚋)队成立以来，开展各类心脏外科手术80余例(🐥)，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心(🔉)脏(💙)外科手术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积累了丰富的临床经验，获得了良好的社会口碑和社会影响。

多点了解(🦉)：(💴)“肺(🚉)动脉高压”可(🏼)以被治愈(🐻)吗？

李巅远教(🌬)授(⛅)表示，室缺合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种，前者多由分流量大(🎋)引起，肺血管弹性较好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高压存在不可逆的肺血管病变，术后血管压力不会明显下降，因此手术效果欠佳。对于(😱)青青这种青少年患者，通常同时存在动力性及阻力性两种因素，因此评估该患者肺(💁)血管病变的严重程度是决定手术指征和手术成败的(🎰)关键。

来源： 苏州广(🐻)电看苏州客户端

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