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云南(🔙)→苏州，千里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州这座有爱的城市，重获‘心’生。”

11月14日，患有(🛳)先天性心脏病，并伴有(⬆)肺动脉高压的13岁(😉)云南女孩青青（化名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州的(🌷)电话，给四处寻医的父(🥇)女(🔐)“心”的希望。一个多月后，一场由苏州市立医院心血管病中心副主任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现(🆑)在感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要(🧤)叮嘱(😜)你，回去好好学习，药物准时吃，定(🖌)期去医院(📶)检查，有啥不放心的就联系(⌛)叔叔！”

上(🤾)午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后一次检查。谁能想到，眼前这(💯)个面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考(🕌)验(🚬)。

意外发现先天性(🚕)心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新(🥙)学期刚开(🍫)始没几天，还在体育课上与同学们奔跑嬉戏的青(⛰)青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了(🎂)当地最好的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊(👄)断青青患有先天性心(🗻)脏病，室间隔缺损2cm，同(🔮)时还(🔣)有重度肺动脉高压，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来(🕣)。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严重并发症之一，在青少年(✍)群(⛺)体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高(👋)压而失去手术指征。此时，选择手术需要承担较大风险；而(📵)放弃手术(🌩)，患者将承受长期的质量极差的生活，如得不到有效控制，患者平均存活年(📤)限仅2.8年。

“当时人都(💪)懵了，完(🐞)全不知道孩子(🍔)有心脏病，而且这么严(💠)重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的想法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得(🙋)不办理休学，也是从那时起，一向活泼开朗的(😩)女孩渐渐地(🥪)变得(🛀)沉默寡(🚞)言。“原本只要有时间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学后，她常常一个人闷在家里，我知道她(👴)自己的(🆎)压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿尽快回归正常(⏹)生活，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重度肺动脉高压，手术难度大(➿)、风险高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁(🎊)。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望。

就在这时，心急(🙊)如焚的(🍼)青青爸爸，在病友的介绍下知晓了(📓)李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联系方式(😼)，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析青青症状、体征、胸片、血气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小，我们也不想孩子活在死亡的(🥇)威胁中。这或许是孩子最后一次机会了，我们下定决心，要让孩子真正健(🐟)康活泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来了新生的希望，他们立马收拾行李，第一时间赶到了苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢红润，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰(🦉)声，说明药物对她起效(🔣)了。”青青住院后完善了相(➡)关术前检查，李巅远仔细分析资料，组织(🚖)医(🚳)院心内科、心脏外科、ICU、血液科等专家会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面(🍋)的世界知名专家吴(🌖)清玉评估，认为青青肺血管可逆性好，有手(🛹)术机会。

但青青除了肺动脉高压(💣)外，还伴有严重的贫血(🌀)，术前需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的(😡)治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血症状也(🤞)缓减了，能够(🥞)安排手术了(📿)。

手术可以做了，青青一家(🔓)还面临另一重难题：青青妈妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力也越来越大，就连来苏州的钱都是问亲(💀)戚好友借来的。

李巅(🐗)远积极联系(📪)相关基金会，心胸外科副主任医师(🎦)房海兵也成功为青青申请了先天性心脏病的慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房海兵等医护人员成功为青青进行心脏“修(💴)补”手术，历经8个(🔡)小时(🕴)，看着孩子从手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的(🎷)那颗大石头终于放下了，谢谢苏州这(🦂)座有爱的城市、医术高(🏘)超的医生和爱心(🐥)公益项目，是他们(📘)给孩子带来了希望。”

手(🐡)术后，在医护人员(😊)的精心照(🔮)顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标准，笑容也在她的脸上重(🐶)新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就(🏽)要回家啦！”“这两天有发生什么有趣的事情吗？”“我现在恢(🐯)复得不错，就想回去吃过桥米(📭)线和折耳根！”...出院(🐢)前几天，青青常常和妈妈、同学通过手机视频互相分享生活小故事，而对她来说，最大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催(🔀)着(🦓)爸爸把出院手续办好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立马回学校读书，等我学业有成了，再回苏州看看！”青青开心地说道。记者也注意到，在病床的一角(🔄)，青青已经整理好了自己的行李，一本笔记本上(⛹)用黑色水(🐍)笔写着“加油”。

“虽然妈妈(📢)催着赶紧回家，但是这两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一玩！”青青爸爸拿着行李(🏰)，轻(🍭)抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏(🧟)州这座城市，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们一家也要开启全新的(🎇)旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健康活下(😖)来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对(🎅)青青进行持续回访，孩子的肺动脉压力(🌎)有(✨)望继续下降，今后的生活质量会有(📫)较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病(🚃)心外科团队成立以来，开展各类心脏外科手术80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心(🏏)脏外科手术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积累了丰(🕴)富的临床经验，获得了良好的社会口碑和社会影响。

多点了解：“肺动脉高压”可(⬜)以被治愈吗？

李巅远教授表示，室(🦖)缺(🎠)合并(🛁)肺动脉高(🌰)压分为动力性及(🥈)阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高压存在不可逆的肺血管病变，术后血管压力不会明显下(🥜)降，因此手术效果欠佳。对于青青这种青少年患者，通常同时存在动力性及阻力性两种因素，因此评估该患者肺血管病(👟)变(🛳)的严重程度是决定(🐀)手(🌄)术指征和手术成败的关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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