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云南→苏州，千里寻医！13岁女孩重(🤕)获“心(🏗)”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的(🚿)孩子，因为苏州这(🚤)座有爱的城市，重获‘心’生。”

11月(🥢)14日，患有先(⛅)天性心脏病(🎭)，并伴有肺动脉高压(🚬)的13岁云(🎴)南女孩青青（化名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则从云(🏟)南拨向(📛)苏州的电话，给四处寻医的(🔫)父女“心(🍺)”的(🎦)希望。一个多月后，一场由苏州市立医院心(🕳)血管病中心副主任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了(👮)新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前(💴)叔(🚰)叔还是要叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医院检查，有(🍠)啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前(💌)的最后一(💤)次检查。谁能想到，眼前这个面(🥌)色红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考验。

意外发现先天性心(📉)脏病，活(😹)泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天，还在体育课(😳)上与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最好的医院(🈷)。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断(👊)青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有(♿)重度肺动(🥋)脉高压，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当(🗃)地医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严重并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去手术指征。此时，选择手(♌)术需要承担较大风险；而放(🛴)弃手术，患者将承受长期的质量极(🈳)差的生活，如得不到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有心脏病，而且这么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的想法，就是(🤝)砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着(🔣)对孩子的愧疚，青青爸爸始终(🎥)坚定地觉得，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青(🌓)青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理休学，也是从那时起，一向活泼开朗(🙏)的女孩渐渐(🥘)地变得沉默寡(✴)言。“原本只要有时间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学后，她常常一个人闷在家里，我知道她自己(📬)的压力也很大。”青青(🐎)爸爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里(🛁)，为了让女儿尽快回归正常生活，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重度肺动脉高压，手术难度大、风险高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁(🎴)。

一通跨越千里的电话，送来“心”希(🚻)望。

就在这时(🏞)，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知晓(🐻)了李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联系方式，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析青青症状、体征、胸片、血气等临床资料，我们认为有治疗(⛄)的可能性。孩子这么小，我们也不想孩子活在死亡的威胁中。这(🔬)或许是孩子最后(🚑)一次机(😊)会了，我们下定决心，要让孩子真正健康活泼起来。”李巅(💺)远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来了新生的希望，他们立马收拾行李，第一时间赶到了苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢红润(🍏)，血氧饱和度在95%以上，并且(🔈)心脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说明(🚯)药物对她(🌘)起效了。”青青住院后完善了相关术前检查，李巅远仔细分析资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液科等专家会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面的世界(🐬)知名专家吴清玉评估，认为青青肺血(🎻)管可逆性好，有手术机会。

但青青除(🏯)了肺(🕷)动脉高压外，还伴有严(🔻)重的贫血，术前需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血症状也缓减了，能够(👼)安排手术了。

手术可以做了，青青一家还面临另一重(🥑)难题：青青妈妈是全职主妇，原本一家六(🔗)口主要依靠青青爸爸(🎛)一个月五六千的工资维持生(🔆)活。为(🎴)了带孩子四处看病，他不得不(💌)经常请假，收入减少，经济压力也越来越大，就连来(😯)苏州的钱都是问亲戚(🌠)好友借来的。

李(🎿)巅远积极联系相关基金会，心胸外(📜)科副主任医师房海兵也成功为青青申请了先天(⏩)性心脏病的慈善救助基金(🗃)。

10月29日，李巅远团队(🌶)、房海兵等医护人员成功为青青进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从手术室出来的那一(🈺)刻，青青(📪)爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大石(🕦)头终于放下了，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超的医生和爱心公益项目，是他们给孩子带来了希望。”

手术后，在医(🤦)护人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标(〽)准，笑容(💘)也在她的脸上重新绽放开来。

“妈妈(🅿)你不要急，我还有两天就要回家啦！”“这两(🦋)天有发生什(😝)么有趣的事情吗？”“我现在恢复得不错，就想回(🥐)去吃过桥米线和折耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同学通过手机视频互相分享生活小故事，而对她来说，最大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办好，自己把病服换了(🌞)下来。“特别感(🍇)谢(🍢)苏州的(🧑)叔叔阿(🚣)姨把我的病治好了，我(🌵)现在就想立马回学校读书，等(😍)我学业有成了，再回苏州(➡)看看！”青青开(🐦)心地说道。记者也注意到，在病床的(🍃)一角，青青已经整理好了自己的行李，一本笔记本上用(🏒)黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回(🐟)家，但是这两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一玩！”青青(🐂)爸爸拿着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感(✂)谢苏州这座城市，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们一家也(⛸)要开启全新的旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李(🤠)巅远表示，出院后，医院还会对青青进行持续回访，孩子的肺动脉压力有(👢)望继续下降(👋)，今后的生活质量会有较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科(🍑)团队成立以来，开展各类心脏外科手术80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心脏外科手术，成功救治多位病(👖)情严重复杂的患者，积累了丰富的临床经验，获得了良好的社会口碑和社会影响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治愈吗？(👩)

李(🍉)巅远教授表示(🕍)，室(📀)缺合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种，前者多由(🎹)分流量大引起，肺血(📉)管弹性较好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高(🚙)压(🏖)存在(🚗)不可逆的(💶)肺血管病变，术后血管压力不会明显下降，因此手术效果欠佳。对于青青这种青少年患者，通常同时存在动力性及阻力性两种因素，因此(🕥)评估该患者肺血管病变(💪)的严重程度是决定手术指征和(🚧)手术成败的关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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