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云南→苏州(🏗)，千里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子，因为(♒)苏州这座有爱的城市，重获‘心’生。”

11月14日，患有先天(🔩)性心脏病，并伴有肺动脉高压的13岁云南女孩青青（化名）在苏州康复出院啦！一个多月前(🙍)，一则从云南拨向苏州的电(🎈)话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个多(🐬)月后，一场由苏州市(🦌)立(🏷)医院心血管病中心副(⏩)主任(⛔)、主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了新的生命旅程(✅)。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感觉(🕛)特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫(🥧)头，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去(🛁)好好学习，药物准时吃，定期去医院检查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨(🍗)带来(😑)的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后一次检查。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在一(🔱)个月前，还在(⏪)经历生死考验。

意外发现先天性心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天，还在体育课上(🔉)与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀(♌)，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一(🍀)时间被送到了当地(🔯)最好的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时(💏)还有重度肺动脉高压，多重打击向(😿)这(🎡)个并不富裕的小家庭(🎿)袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严重并发症之一，在青少年群体中，不少患(🦓)者就诊时已(🐳)发展成重度肺动脉高压而失去手术指征。此时，选择手术需要承担较大风险；而放弃手术，患者将承受长期(🥣)的质量极差的生活，如得不到有效控制，患者平均存活年(😀)限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有心脏病，而且(🔹)这么(🤹)严重。让孩子遭罪了，脑子(😼)里(🕥)唯一的(🌕)想法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效(🌽)果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为(🐂)了配合治疗，青青不得不办(🚚)理休(😄)学，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有时间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学后，她常常一个人闷(🏯)在家里，我(🗒)知道她自己的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼(🗝)地说道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿尽(🎎)快回归正常生活，爸爸带着青青辗转云南多家(🀄)医院，但得(💶)到的(📉)结论一样，室缺伴有重度肺动脉高(🙍)压，手术难度大、风险高，然而不(😲)及时手术，青青又面临着死亡的威(🤛)胁。

一(✌)通跨越(🐗)千里的电话(🧠)，送来“心”希望。

就在这时，心急(⛴)如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向(🍴)病友要来了联系方式，拨出了通向苏州(🕞)的电话。

“综合分析青青症(🎯)状、体征、胸片、血气等(🦑)临床资料，我们认为有治疗(🙊)的可能性。孩子这么小，我们也不想孩子活在死亡的威胁中。这或许是孩子最后一次机会了，我们下定决心，要让孩子真正健康活泼起来。”李巅远告诉记(🔠)者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来了新生的希望，他们立马收拾行李，第(🥑)一(🥠)时间赶到了苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢红润，血氧饱和度(✂)在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说明药物对她起效了。”青青住院后完善了相关术前检查，李巅远仔细分析资料，组织医院心内科、心脏外科、(⬇)ICU、血液科(📴)等专家会诊，并联系(⏰)在先天(➿)性心脏病治疗方面的世界(💑)知名专家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的(🎬)贫血，术前需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了。

手术可以做了，青青一家还面临另一重难题：青青妈妈是全职主妇，原本一家(🤠)六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处(🤦)看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力也(❕)越来越大，就连来苏州的钱都是问亲戚好友借(😅)来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任医师房海兵也(🍪)成功为青青申请了先天性心脏病(🧦)的慈善救助基金。

10月(🛩)29日，李巅远团队、房海兵等医护人员成功为青青进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那(💊)颗大石头终于放下了，谢谢苏州这座有爱的(🌱)城市、医术高超(👃)的医生和爱心(🌮)公益项目(🧀)，是他们给孩(😀)子带来了希望。”

手术后，在医护人员的精心照顾下，青(🤾)青身体恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到(🚫)了出(🎨)院标准，笑容也在(🔼)她的脸上重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要回家啦！”“这两天有发生什么有趣的事情吗？”“我现在恢复得不错，就想回去吃过桥(🐽)米线和折耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同学通过手机视频互相分享(🚒)生活小故事，而对(🎗)她来说，最(🥜)大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办好，自己把病服换了下来。“特别感谢(😘)苏州的叔叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立马回学校(👃)读书，等我学业有成了，再回苏州看看！”青青开心地说道。记(🚰)者也注(💋)意到，在病(🏑)床的一角，青青已经整理好了自己的行李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这两天先带孩子看看苏(🕠)州风景，好(🐕)好玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢(🕞)苏州这(💋)座城市，从今天开始，青青(💹)有了崭新的生命，我们一家也要开启全新的旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后(🦖)，医院(➗)还会对青青(🆗)进行持续回访，孩子的肺动脉压力有望继续下降，今后的生活质量会有较大程度改善。

据(🥉)了解，自(🤱)2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队成(✨)立以来，开展各类心脏外科手术80余例，涵盖多种手术类型，包括冠(🏔)状动(🤽)脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心(🚣)脏外科(🥑)手术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积累了丰富的临床经验，获得了良好的社会口碑和社会影响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远(🕸)教授表示，室缺合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高压存在不可(🥣)逆的肺血管病变，术后血管压力不会明显下降，因此手术效果欠佳。对于青青这(🕸)种青少年(📞)患者，通常同时存在动力性及阻力性两种因素，因此评估该患者肺(🗻)血管病变的严重程度是决定手术指征和手术成败(🛀)的关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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