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云南(🤡)→苏州，千里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州这(🌅)座有爱(🐷)的城市，重获‘心’生。”

11月14日，患有先天性心脏病(🎠)，并(🐔)伴有肺动脉高压的13岁云南女孩青青（化名）在苏州康复出院啦！一(🕒)个多月前，一则从云南拨向苏州(♍)的电话，给四处寻医(💧)的父女“心”的希望。一个多月后，一场由(🙂)苏州(💒)市立医院心血管病中(🈁)心副主(🔚)任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感(☔)觉特别好，校园我要回(⛔)来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃(💮)，定期去医院检查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已(📔)经换上(🥞)了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在(🙍)为她进行出院前的最后一次检查。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考验(🌬)。

意外发现先天性心脏病，活泼女孩渐渐(🖲)寡言。

2021年9月，新学期刚开(⬜)始没几天，还在体育课上与同学们奔跑嬉(🌴)戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的(🌿)陪伴下，青青第一时间(💐)被(🆚)送到了当地最好(🔑)的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有(🐾)先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉高压，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭(🏬)来。

当地(🎿)医生告诉青(✴)青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严重并发症之(👛)一，在青少年群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去手术指征。此(📤)时，选择手术需要承担较(🕍)大风险；而放弃手术，患者将承受长期的(🔪)质(👲)量极差的生活，如得不到有效控(🛋)制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩(🎙)子(🙀)有心脏病，而且这么严重。让(💍)孩子遭罪了，脑子里唯一的想法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子(💔)的(🔵)愧疚，青青爸(🌝)爸始终坚定地觉得，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不(🔼)得不办理休学(🖐)，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原(🥏)本只要有时间，她就爱找邻居小(🧖)伙伴玩耍，自从休学后(👕)，她常常一个人闷在家里，我知道她自己(✊)的压力(🗑)也很大。”青青爸(👪)爸满脸心疼地说(💺)道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿尽快回归正常生活(🚊)，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重度肺动脉高压，手术难度大、风险高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望。

就在这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来(🚐)了联系方式，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析青青症状(💜)、体征、胸片、血气等临(🚋)床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小，我们也不想孩子活在死亡的威胁中。这或许是孩子最后一次机会了，我们下定决心，要让孩子真正健康活泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对(😃)父女带来了新生(🔛)的(🐓)希望，他们立(🌏)马收拾行李，第一时间赶到了苏州。

“第一(🍽)眼看到孩子，她四肢红润，血氧饱和度在95%以上，并且心(👈)脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说明药物对她起效了。”青青住院(👽)后完善了相关术前检查，李巅远仔细分析资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液(😪)科等(😼)专家会诊，并联系在(💑)先天性心脏病治疗方面的世界知名专家吴清玉评(💕)估，认为青青肺血管可逆(😯)性好，有手术机会。

但青青除(🐆)了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的(🔆)治疗，青青肺(👪)动脉高压(🌤)下(🍧)来了，贫(🔷)血症状也缓减了，能(💟)够安排手术了。

手术可以做了，青青一家还面临另一重难题：青青妈妈是全职主(🈴)妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸一(🍊)个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力也越来越大，就连来苏州的钱都是问亲(🐠)戚好友借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任(⚫)医师房海兵也成功为青青申请了先(🐓)天性心脏病的慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房海兵等医护人员成(😵)功为青青进行心脏“修补”手术，历(🌱)经8个小时，看(📯)着孩子从手术室出来的那一刻，青青爸爸(😗)眼眶湿润了。

“心里的那颗大石头(🛶)终于放下了，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超的医生和爱心公益项目，是他们给孩子带来了希望。”

手术后，在医护人员的精(🐑)心照顾下，青青身体恢复(🧥)良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标(🔽)准，笑容也在她(🐱)的脸上重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天(🌋)就要回家啦！”“这两天有发生什么有趣的事情吗？(🚑)”“我现在(💈)恢复得不错，就想回去吃过桥米线(🎡)和折耳根！”...出院前几天，青(❗)青常常和妈妈、同学通过手机视频互相分享生活小故事(💹)，而对她来说，最大的愿望就是(🈚)回归校(🔦)园。

今天，天还蒙(🤩)蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办好，自己把病服(✋)换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立马回学校读书，等我学业有成了，再回苏州看看！”青青开(🐑)心地说道。记者也注意到，在病床的一(☕)角，青青已经整理好了自己的行李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油”。

“虽(😄)然妈妈催着赶紧回家，但是这两天先带孩子看看苏(🧟)州风景(🦑)，好好玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的(⤴)头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们一家也要开启全新的(😭)旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对青青进行持续回访，孩子的肺动(🙇)脉压力有望继续下降，今后的生活质量会有较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病(🌹)心外科团队成立以来，开展(〰)各类心脏外科手术80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心脏外科手术，成功救治(🐉)多位病情严重复杂的患者，积累了丰富的临床经验，获得了良好的社会口碑和社会影响。

多(😅)点了解：“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远教授表示，室缺合并肺动脉高压分为动力(🕑)性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高(🙈)压存在不可逆的肺血管(🌐)病变，术后血管压力不会明显下降，因此手术效果欠佳。对于青青这种青少年患者，通常同时存在动(🧝)力性及阻力性两种因素，因此评估该患者肺血管病变(🆗)的严重程度是决定手术指征和(🐳)手术成败的关键。

来(⛄)源： 苏州广电看苏州客户端

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