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云南→苏州，千里寻医！13岁(🌐)女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门(👂)关’的孩子，因为苏州这座有爱的城(😺)市，重获‘心’生。”

11月(⤵)14日，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉高压的13岁云南女孩青青（化名）在苏州康复出院啦！一个多月(🖐)前，一则从云南拨向苏州的电话，给(💀)四处寻(⤴)医的父女“心”的希望。一个多月后，一场由苏州市立医院心血管病中心副主任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了(🕍)新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在(🗽)感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃(🎲)，定期去医院检(👓)查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长(🚕)阿姨带来的毛衣，而李巅远正(🐗)在为她进行出院前的最后一次检查。谁能想到，眼前这个面色(🎃)红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考验。

意外发现先天性心脏病，活泼女(🚫)孩渐(🕝)渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天，还在体育课上与同学们奔跑嬉(🚾)戏的青青，突然发现自己(🛵)双手发绀，胸闷喘不上气。在老师(🌗)与家长(🏿)的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最好的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺(🤫)动脉高压，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地(📈)医生告诉青青，肺动脉高压是(🐑)先天性心脏病室间隔缺损严重并发症之一，在青少年群(👖)体中，不少患者就诊时已发展(🚢)成重度肺动脉高(📟)压而失去手术指征。此时，选择手术需要承担较大风险；(📤)而放弃手术(⏫)，患者(🔕)将承受长期的(🥀)质量极差的生活，如得不到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人(🥦)都懵了，完全不知道孩子有心脏病，而且这(🚅)么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的想法，就是(🌙)砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借钱(🍎)也要给孩子治病。

正常人肺动脉(🚧)压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办(🐎)理休学，也是从那时起，一向活泼开(🧙)朗的女孩渐渐地变得(🎻)沉默寡言(💼)。“原本只要有时间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学后，她常常一个人闷在家里，我知道她自己的压力也很大(🦒)。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿尽快回归正常生活，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重度肺动脉高压，手术难度大、风险高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望。

就在这时，心急如焚的青青爸(🐒)爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的存在，在网上(💸)查询过资料(💓)以后，他向病友要来了联系(🚵)方式(📜)，拨出了通向苏(🐣)州的电话。

“综合(🎃)分析青青症状、体征、胸片、血气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小，我们也不想孩子(🎄)活在死亡的威胁中。这(🖥)或许是孩子最后一次机会了，我们下(🐵)定决心，要让孩子真正健康活泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对(⛑)父女带来了新生(🦏)的希望，他(🍳)们立马收拾行李，第一时间赶到了苏州。

“第(⏸)一眼看到孩子，她四肢红润，血氧(🕚)饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰(🤥)声，说明药物对她(😐)起效了。”青青住院后完善了相关术前检查，李巅远仔(🏣)细分析资料，组织医院心内科、心脏外(🕍)科、ICU、血液科等专家会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面的世界知名专家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外(🕘)，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指标调理合格。在多科室的(🛀)联动下，经(😺)过二十多天的治疗，青(🗝)青肺动脉高压下来了，贫血症状也(🐅)缓减了，能够(🏑)安排手术了。

手术可以做了(🏉)，青青一家还面临另一重难题：青青妈妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠青青爸(🎬)爸一个月五(🗑)六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力也越来越大(🎆)，就连来(🥫)苏州的钱都是问亲戚(📌)好友借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副(😉)主任医(🛸)师房海兵也成功为青青申请了先天性心(🍪)脏病的慈善救助基金。

10月29日，李巅(🧒)远团队、房海兵等医护人员成功为青青进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从手术室出(🍘)来(🗽)的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大石头终于放下了，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超(🔬)的医生和爱心公益项目，是(🌔)他们给孩子带来了希望。”

手术后，在医护人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标(🍍)准，笑容也在她的脸上重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要回家啦！”“这两天有(📘)发生什么有趣的事情吗？”“我现在恢复得不(🦕)错，就(📓)想回去吃过桥米(🥁)线和折耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同学通过手(🖐)机视频互相分享生活小故事，而对她来说，最大的愿望就是(💹)回归校园。

今天，天还蒙(🎄)蒙亮，青青就催着爸爸(🆎)把出院手续办好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔(🚂)叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立马回(🆕)学校读书，等(🌱)我学业有成了，再回苏州看看！”青青(🥣)开心地说道。记者也注意到，在病床的一角，青青已经整理(🧖)好了(🆎)自己的行李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市(🦁)，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们一家也要开启全新的旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健康活下来，真的是一(😋)个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对青青进行持续回访，孩子的肺动脉压力有望继续(🏺)下降，今后(🎑)的生活质量会有较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血(🛴)管病心外科团队成立以来(🙎)，开展各类心脏外科手术80余例，涵盖多种手术类型，包括(🌞)冠状(🏊)动脉(🛒)旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心脏外科手术，成功救治多位病情严重复杂的患(🕥)者，积(😰)累了丰富的临床(🤵)经验，获得了良好的社会口(🗜)碑和社会影响(🔖)。

多点了解：“肺动脉(🏧)高压”可以被治愈吗？

李巅远(🐱)教授表示，室缺合并肺动脉高压分(🌤)为动力性及阻(👋)力性两种，前者多由分流(🏓)量大引起，肺血管弹(⬅)性较好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高压存在不可逆的肺血管病变，术后血管压力不会明显下降，因此手术效果欠佳。对于青青这种青少年患者，通常同时(📀)存在动力性及阻力性两种因素，因此评估该患者肺血管病变的严重程度是决定手(🆘)术指征和手术成败的关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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