《小草青青最后青青得了什么病》

云南→苏(🎬)州，千里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州这座有爱的城市，重获‘心’生。”

11月(💓)14日，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉高压的13岁云南女孩青青（化(🔀)名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则从云(😖)南拨向苏州的电话，给四处寻医的父(🚰)女“心(✳)”的(🍺)希望(⚾)。一个多月后，一场由苏州市立医院心血管病中心副(🚓)主任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔(🧜)还是要(🉑)叮嘱你，回去好好学习，药物准(💲)时吃，定期去医院检查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后一次检查。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在(💻)经历生死考验。

意外发(🌚)现先天性心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天，还在体育课上与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷(🍄)喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间(🏀)被送到了当地最好的医院。

哪知，经过心(😪)脏超声检查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉高压，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动(🏔)脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严(🕖)重并发症之一，在青少年群体中，不少(🌸)患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去手术指征。此时，选择手术需要承担较大风险(☕)；(🌄)而放弃手术，患者将承受长期的质量极差的生活(🐶)，如(🕌)得不到有效控制，患者平(🚆)均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有(🚬)心脏病，而(🌄)且这么严重。让孩子(🤶)遭罪了，脑子里唯一的想(🥎)法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀(😵)着对孩(😑)子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借(😉)钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据(🥢)效果再决定是否进行手术。于是，青(🥧)青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人(🥫)意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理休学(🥚)，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言(🥜)。“原本只要有时间，她就爱找(🚫)邻居小伙伴玩耍，自(👝)从休(🕎)学后，她常常一个人闷在家(🙃)里，我知道她自己的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿尽快回归正常生活，爸爸带着青青辗转云南多(🚅)家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重度肺动脉高压，手术难度大、风险高(📢)，然而(📯)不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里(🥜)的电话，送(🏻)来“心”希望。

就在这时，心急如焚的(👢)青青爸爸，在病友的介绍下(♟)知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以(🏥)后，他向病友要来了联系方式，拨出了通向(🌞)苏州(🏬)的电话。

“综合分析青青(🏚)症状、体征、胸片、血气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小，我们也不想孩子活在死亡的威胁中。这或(🔄)许是孩子最后一次机会了，我们下定决心(🛬)，要让(⬜)孩子真正健康活泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做(🈺)！”也给这对父女带来了新(👴)生的希望(😟)，他们立马收拾行李，第一时间赶到(👺)了苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢红润，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说明药物对她起效了。”青青住院后完善了相关术前检查，李巅远仔细分析资料，组织医院心内科、心脏外(💋)科、ICU、血液科等专家会诊，并(🍙)联系在先天性心脏病治疗方面的世界知名专家(🌁)吴清玉评估(🚞)，认为青青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十(🤠)多天的治疗，青(😨)青肺动脉高(⭕)压下来了，贫血症状也缓减了，能够安(🍂)排(🈴)手术了。

手术可以做了，青青一家还面临另一重难题：青青妈(🅱)妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠(📁)青青爸爸一个月五六千(🚢)的工资维持生活。为(🗣)了带孩子四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力也越来越大，就连来苏州的钱都是问亲戚好友借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任医师房海兵也成功为青青申请(😡)了先天性心(👱)脏病的慈(💄)善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房海兵等(⛔)医护人员成功为青青进行心脏“修补”手术，历(🙊)经8个小时，看着孩子从手(🏷)术室出(🛫)来的那一刻，青青爸爸(🛷)眼眶湿润了。

“心里的那颗大石头终于放下了，谢谢苏州这(🍌)座(🚗)有爱(🎶)的城市、医术高超的医生和爱心公益项目，是他们给孩子带来了希望。”

手术后，在医护人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压(🎊)力不断下降，逐渐达到了出院标准，笑容也在她的脸上重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要回家啦！”“这两天有发生什(🍮)么有趣的事情吗？”“我现在恢复得不错，就想回去(😘)吃过桥(🤾)米线和折耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同学通过手机视频互相分享生活小故事，而对她来说，最大的愿(👬)望就是回(🕙)归校园。

今(🗃)天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立马回学校读书，等我学业有成了，再回苏州看看！”青青开(😶)心地说道。记者也注(🔧)意到，在病床的一角，青青已经整(🧗)理(🍵)好了自己的行李，一本笔记本上用黑色水(🆓)笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这(🎞)两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢(⛳)苏州这座城市，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们一(⚾)家也要开(🕒)启全新的旅程了！”

“孩(🚆)子手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对青青进行持续回访，孩子的肺动脉(🤤)压力有望继续下降，今后的生活质量会有较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管(🎓)病心外科团队成立以来，开展各类心脏外科手术80余例，涵盖多(😄)种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心脏外科手术，成功救治多位病情(🕉)严重复杂的患者，积(🚉)累了丰富的临床经验，获得(🎉)了良好的社会口碑和社会影响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远教授表示，室(🦆)缺(🎹)合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种(💭)，前者(🙍)多由分(👩)流量大(🎟)引起(📈)，肺血管弹性较好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉(📯)高压存(🛣)在不可逆的肺血管病变，术后血管压力不会明显下降，因此手术效果欠佳。对于青青这种青少年患(🕳)者，通常同时存在(🥜)动力性及阻力性两种因素(🎐)，因此评估该患者肺血管病变的严(🔯)重程度是决定手术指征和手(🕣)术成败的关键。

来源： 苏州广电看(😦)苏州客户(🥞)端

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