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云南→苏州，千里(🚁)寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼(🏁)门关’的孩子，因为苏州这座有爱的城市(⏲)，重获‘心’生。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴有肺(🤠)动脉高压的13岁(🤩)云(Ⓜ)南女孩青青（化名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个多月后，一场由苏州市立医院心(📍)血管病中心副主任、主任医师李(💇)巅远主刀的手术，让这对父(🎿)女开启了新的(🚃)生命旅程。

“谢谢(⭐)叔叔阿姨，我(😵)现在感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期(🎀)去医院检查，有啥不放心的就联系叔(🕺)叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后一次检查。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在(🚓)一个月前，还(🔍)在经历生死考验。

意外(🙄)发现先天性(🎇)心脏病，活泼女(❗)孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天，还在体育课上与(🗻)同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀(⬆)，胸闷喘不上(🦋)气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最好的医院。

哪知，经过心脏(🥥)超声检查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间(🕛)隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉(🖋)高压，多重打击向这个并不富裕的小(👮)家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严重并发症(💆)之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而(🗂)失去手术指征。此时，选择手术需要承(🧡)担较大风险；而(🏸)放弃手(📭)术，患者将承受长(🦑)期的质量极差的生活，如得不到有(🔁)效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有心脏病，而且这么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的想法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青(😞)肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进(🧐)行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结(♌)果依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理休学，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有时间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学后，她常常一个人闷在家里，我知道她自己的压力也很大。”青青爸(🧛)爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿尽快回归正常生活，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴(🆎)有重(👱)度肺动脉高压，手术难度大、风险高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话(🤸)，送来“心”希(💛)望。

就在这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他(🐩)向病友(📹)要来了联系方式，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析青青症状、体征、胸片、血气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小，我们也不想孩(👯)子活在死亡的威胁中。这或许是孩子最后(🕋)一次机会了，我们下定决心，要让孩子真正健康活泼起来。”李巅远告诉记者。

而这(🍱)一句“能做！”也给这对父女带来了新生的希望，他们立(🧚)马收拾行李，第(🛁)一时间赶到了苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢红润，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不(📙)到打枪般的砰砰声，说明药物对她起效了(🥚)。”青青住院后完善了相关术前检查，李巅远(🈂)仔细分析资料，组织医院心内科、心(🌲)脏外科、ICU、血液科等专(🅰)家会诊，并联(🍏)系在先天性心脏(✋)病治疗方面的世界知名专家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性好(📭)，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青青(🎓)肺动脉高压下来了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了。

手术(🏢)可以做了，青青一家还面临另一重难题(🌒)：青青(📩)妈妈是全职主妇，原本(🕌)一家(📖)六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不(🕶)经常请假，收入减少，经济压力也越(🚞)来越大，就连来苏州的钱都是问亲戚好友借来的。

李巅远(😛)积极联(🏩)系相关(🏪)基金会，心胸外科副主(🍮)任医(👜)师(🎩)房海兵也成功为(🏧)青青申请了先天性心脏病的慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房(🌝)海兵等医护人员成功为青青进行心脏(🕺)“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶(🤫)湿润了。

“心里的那颗大石头终于放下了，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超的(🕛)医生和爱心公益项目，是他们给孩子带来了希望。”

手术后，在医护人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标准(👠)，笑容也在她的脸上重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天(🚗)就要回家啦！”“这两天有发生什么有趣的事情吗？”“我现在恢复得不(🕐)错，就想回去吃过桥米线和折耳根(🃏)！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同学(👈)通过手机视频互相分享生活小故事(☕)，而对她来说，最大的愿望就(😈)是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出(🤤)院手续办好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立马回学校读(💩)书，等(🤵)我(🚱)学业有成了，再回苏州看看！”青青开心(👯)地说道。记者也注意到，在病(🛂)床的一角，青青已经整理好了(🛡)自己的行李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这两天先(♍)带孩子看看苏州风景，好好玩一玩！”青青爸(🤺)爸拿(🍯)着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们一家也要开启全新的旅程了！”

“孩(🤩)子手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对青青进行持续回访，孩子的肺动脉压力有望继续下降，今后的生活(👛)质量会有较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病(🙃)心外科团队成立以来，开展各类心脏外科手(😖)术80余例，涵盖多(📍)种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天(🏠)性心脏病等各类心脏外科(🗯)手术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积累了丰富的临床经验，获得了良好的社会口碑和社会影响(🍜)。

多点了解：“肺动脉(🏥)高压”可以被治愈吗？

李巅远教授表示，室缺合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种(🎗)，前者多由分(🔻)流量(🐯)大引起，肺血管弹性较好，2岁(🌨)以下(🤯)手术效果较好。阻力型肺动脉高压存在不可逆的肺血管(🐳)病变，术后血管压力不会明显下降，因此手术效果欠佳。对于青青这种青少年(💱)患者，通常同时存在动力性及阻力(🛫)性两(⬆)种因素，因此评估该患者(🔤)肺血(🏏)管(⬛)病变的严重程度是决定手术指征和(🌨)手术成败的关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端(🌯)

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