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云南→苏州，千里(🏥)寻医！13岁女孩重获(🤤)“心(🍩)”生(🏋)

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州这座有爱的(🛵)城市，重获‘心’生。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉高压的13岁云南女(✏)孩青青（化名）在苏州康复出院啦(🌫)！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个多月后，一场由苏州市立医院心血管病(🐐)中心副主(🙍)任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对父(🎄)女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医院检查，有啥不放(🎽)心的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行(🐪)出院前的最后一次检查。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考验。

意外发现先天(💑)性心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开(🆑)始没几天，还在(🐼)体育课上与同学们(💗)奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双(🔧)手发绀，胸闷喘不上(🤤)气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最好的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔(📶)缺损2cm，同时还有重度肺动脉高(👚)压，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动(👋)脉高压是先天性心脏病室间隔(🎉)缺损严重并发症之一，在(🔙)青少年群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去手术指征。此时，选择手术需要承担较大风险；而放弃手术，患者将承受长期的质量极差的生活，如得不(🔋)到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有心脏(😩)病(⌚)，而且这么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯一(⭕)的想法，就是砸锅(💀)卖铁都要把孩(📆)子治好。”怀着(🛺)对孩子的愧疚，青青爸爸始终坚(🐱)定地觉得，借钱也要给孩(👴)子治病。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先(🔢)控制肺动脉高压(🧘)，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没有明(🤩)显改善。

为(🧟)了配合治疗，青青不得不办理休学，也是从(🎢)那时起，一向活泼开朗的女孩(🐱)渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有时间，她(🐱)就爱找邻居(🅾)小伙伴玩耍，自从休学后，她常常一个人闷在家里，我知道她自己的压力也很大。”青(🔕)青爸(🏏)爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为(🚻)了让女儿尽快(🏳)回(🐗)归正常生活，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到的结论(🏓)一样，室缺伴有重度肺动脉高(🍣)压，手术(🚧)难度大、风险高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望(✖)。

就在这时，心急如焚的(🦗)青青爸爸(😵)，在病友的介绍下知晓了李巅远的存在，在网上查询(🚱)过资料以后(🤙)，他向病友要来了联系方式，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析青青症状、体征、胸(🌊)片、血气等临床资料，我们认为有治疗的(🏵)可能性。孩子这么小，我们也不想孩子活在(🥧)死亡的威胁中。这或(🤢)许是孩子最后一(🦌)次机会了，我们下定决心，要让孩子真正健康活泼起来(🚉)。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来了新生的希望，他们立马收拾行李，第一时间赶到了苏州。

“第一(📫)眼看到孩子，她四肢红润，血氧(📘)饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的(😔)砰砰声，说明药物对她起效了。”青青住院后完善了相关术前检查，李巅远仔细分析资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液科等专家会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面的世界知名专家(💵)吴(🐹)清玉评估，认为青青肺血管可逆(♍)性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫(😆)血，术前(🍧)需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗(🦖)，青青肺动脉高压下来了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了。

手术可以做了，青青一家还面临另一重难题：青青妈妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资(🌻)维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力也越来越大，就连来苏州的钱都是问亲戚好友借来的。

李巅(🤹)远积极联系相关基金会，心(❓)胸外科副主任医师(🤝)房海兵也成功为青青(🎸)申请了先天性心脏病的慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房海兵等医护人员成功为青青进行心脏(🧙)“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从手术室出来的那一刻，青青爸(🔸)爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大石头终于放下了，谢谢苏州这(🖇)座有爱的城市、医术高超的(♏)医生和爱心公(🗄)益(🛡)项目，是他们给孩子带(🐍)来了希望。”

手术后，在医护人员的精(❇)心照顾下，青青身体恢复良好，肺(👘)动脉压力不断下降(🤭)，逐渐达到了出院标准，笑容也在她的脸上重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我(🔨)还有两天就要回家啦！”“这两天有发生什么有趣的事情吗？”“我现在恢复(💰)得不错，就想回去(⛩)吃过桥米线和折耳根！”...出院(👖)前几天，青青常常和妈妈、同学通过手机视频(🍡)互相分享生活小故事，而对她来说，最(🔘)大的愿(🥞)望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙(👉)亮，青青就催着爸爸把出院手续办好，自己把病服(🛤)换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我的病(🍞)治好了(🍾)，我现(📰)在就想立马回学校读书，等我学业有成了，再回苏州看看！”青青开心地说道。记者也注意到，在病床的一角，青(🌲)青已经整理(🎥)好了自己的行李，一本笔记本上用(🎎)黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢(🔂)苏州这座城市，从今(🚂)天开始，青青(📏)有了崭新的(🏬)生命，我们(🌫)一家也(🏄)要开启全新的旅程了！”

“孩子手术成(🐎)功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅(👆)远表示，出院后，医院还会对(🏉)青青进行持续回访，孩子的肺动脉压力有望继续下降，今后的生活质量会有较大程度改善。

据了解，自2021年6月(👼)苏州市立医院心血管病心外科团队成立以来，开展各类心脏外科手术80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心脏外科手术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积累了丰富的临床经验，获得了良(👦)好的社会口碑和社会影响(👵)。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远教授表示，室(🐿)缺合并肺动脉高压分为动(🧣)力性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较(🃏)好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高压存在不可逆的肺血管病变，术后血管压力不(🌫)会明显下降，因此手术效果欠佳。对于青青这种青少年患者，通常同时存在(😓)动力性及阻力性两种因素，因此评估该患(🕜)者肺血管病变的严重程度是决定手术指征和手术成败的关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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