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云南→苏州，千里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关(🛑)’的孩子，因为苏州这座有爱的城市，重获‘心(♍)’生。”

11月14日，患有先天性心脏(♊)病，并伴有肺动脉高压的13岁云南女孩青青（化名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个多月后，一场由苏州市立医院心血管病中心副主任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了新的(🔺)生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医院检查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时(🤔)许，13岁(💭)云南女孩(🐙)青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李(✒)巅远正在为她进(🥀)行出(👶)院前的最后一次检查。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考(⏯)验。

意外发现先天性心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学(💘)期刚开始没几天，还在体育课上与同学(💤)们(🏆)奔跑嬉(🙌)戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在(✒)老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最好的医院。

哪知，经过心脏超(🍔)声检查，医生诊断(🌲)青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时(💡)还(😇)有重度肺动脉高压，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔(📖)缺损严重并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失(🔘)去手术指征(🎵)。此时，选择手术需要承担较大风险；而放弃手术，患者将承受长期的质量极差的生活，如得不到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有心脏病，而且(🛏)这么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的想法(🥋)，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的(⬅)愧疚，青青爸爸始终坚定(🧣)地觉得，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议(❌)先控制肺动脉高压，根据效果再决定(🗯)是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理休学，也是从那时起，一向活泼开朗的女(🐑)孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有时间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学(🥫)后，她常常一个人(🌰)闷在家里，我知道她自己的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在眼(🍜)里，急在心里，为了让女儿尽快回归正常生活，爸爸带着青青辗转(🥀)云南多(💛)家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重度肺动脉高压，手术(🦑)难度大、风险高，然而不及时手术，青青又面临着(🥏)死亡的威(♉)胁。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望。

就在这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联系方式，拨出了通向苏州的电(🎍)话。

“综合分析青青(😷)症状、体征、胸片、血气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小，我们也不想孩子活在(💐)死亡的威胁中。这或许是孩子最后一次机会了，我们下定决心，要让孩子真正健康活泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来(🐶)了新生的希望，他们(♿)立(💒)马收拾行李，第一时间赶(🔸)到了苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢红润，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听(🤯)诊听不到打枪般的砰砰声，说明药物对她起效了。”青青住院后完善了相关术前检(🎍)查，李巅远仔细(🤧)分析资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、(🛌)血液科等专家会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面的世界(🥣)知名(⏲)专家吴清玉评估，认为青(🥂)青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺(🏌)动(🏆)脉高压外，还伴有严重的贫(🙎)血，术(🕹)前需要(👈)把各项指标调理合格。在(🍺)多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高压下(🔅)来了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了。

手术可以(🛶)做了，青青一家还面临另一重难题：青青妈妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不经常请假，收入(😋)减少，经济压力也越来(🅾)越(🕧)大，就连来苏州的钱都是问亲戚好友借来(🎆)的。

李巅远积极联系相关基(🦗)金会，心胸外科副主任医师房海兵也成功为青青(🍚)申请了先天性心脏病的慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房(🙂)海兵等医护人员成功为青青进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看(🗻)着孩(👞)子从(🚗)手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶湿(😓)润了。

“心里的那颗大石头终于放下了，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超的医生和爱心公益项目，是他们给孩子带来了希望(📘)。”

手术后，在医护人员的精心(👭)照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压(👱)力不断下降，逐渐达到(😾)了出院标准，笑容也在她的脸上重(🔵)新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有(📞)两天就要回家啦！”“这两天有发生什么有趣的事情吗？”“我(🦌)现(♓)在恢复得不错，就想回(🔗)去吃过桥米线和折耳根！”...出院前(😂)几天，青青常常和妈妈、同学通过手机视频互相分享生活小(🚓)故事，而对她来(🥃)说(🔉)，最大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸(🛄)把出院手续办好，自己把病服换了下来。“特别感谢(🎰)苏州的叔叔阿姨把我(🌤)的病治好了，我现在就想(🥁)立马回学校读书，等我学业有成了，再回苏州看看！”青青开心地说道。记者也注意到，在病床的一角，青青已经整理好了自己(🚟)的行李，一本笔记本上用(🕋)黑色水笔写(🦁)着“加油(🚝)”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但(⌚)是这两天先带孩子看看苏州风(🌅)景，好好玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女(🏗)儿的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们一家也(😆)要开启(🍒)全新的旅程了！”

“孩(🐌)子手术成功，并(📖)且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对青青进行持续回访，孩子的肺动脉压力有望继续下降，今后的生活质量会有较(😻)大程(🍂)度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队成立以来，开展各类心脏外科手术80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移(🍑)植、瓣膜置换(🔶)及成型、(💐)先天性心脏病等各类心脏外科手术，成功救治多位病(💚)情严重复杂的患者，积累了丰富的临床经验，获得了良(😮)好的社会口碑(⛅)和社会影响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治(🎧)愈吗？

李巅远教授表示，室缺(💸)合并肺动脉高压(🎲)分为动力性及阻力性(🚮)两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好(👶)，2岁以下(👻)手术效果较好。阻力型肺动脉高压存在不可逆的肺血(🖌)管病变，术后血管压力不会明显下降，因(🍟)此手术效果欠佳。对于青青(🐮)这种青少年患者，通常同时存在动力性及阻力性两种因素，因此评估该患者肺血(📙)管病变的严重程度是决定手术(🚌)指征和手术成败的关键(🏕)。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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