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云南→苏州，千里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州这座有爱的城市，重获‘心’生。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴(🏴)有肺动脉高压的13岁云南女孩青青（化名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个(👄)多月后，一场由苏州市立医院心血管病中心副主任、主任医师李巅(🕸)远(✡)主刀的(😗)手术，让这对父女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感觉特别好，校园(🚶)我要回来啦！”

“恭喜丫头，临(🅱)走前叔(🛁)叔还(🥛)是要叮嘱你，回去好好学习，药(🌒)物准时吃，定期去医院检查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣(✂)，而李巅远正在为她进行出院前的最后一次检查。谁能想到，眼前这个面色红(🧘)润、(🚊)活泼可爱的女孩(✊)，在一个月前，还在经历生死考验。

意外发现先天性心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天，还在(🏍)体育课上与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气(🗿)。在(🐺)老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地(🌩)最好的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉高压，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压(😑)是先天性(🗡)心脏病室(🐧)间隔缺(🎪)损严重并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去手术指征。此时，选择手术需要承担(💣)较大风险；而放弃手术，患者将承受长期的质量极差的生活，如得不到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了(🚮)，完全不知道孩子有心脏病，而(🍝)且这么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的想法，就是砸锅卖铁都要把孩(🌯)子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸(💆)始终坚定地觉得，借钱也要给孩子治病。

正常(❗)人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力(💑)高达78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧(🈸)没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理休学，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有时间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学后，她常常一个人闷在(🛍)家(😞)里，我知道她自己的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心(🔳)里，为了让女儿尽快回归正常生活，爸爸带着青青辗转(🚷)云南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重度肺动脉高压，手术难度大、风(🙀)险高，然而不及时(💦)手术，青青(📲)又面临着死亡的威胁。

一通跨越千(🎂)里的电话，送来“心”希望(🧑)。

就在这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的(😥)存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联系方式，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析青青症状、体征、胸片、血气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小，我们也不想孩子(🍧)活在死亡的威胁中。这或许是孩子最后一次机会了，我们下定决心，要让孩(🖼)子真正健(🌵)康活泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来了新生的(🦏)希望，他们立马收拾行李，第一时间赶到了苏州。

“第一眼看到(🍡)孩(🆘)子，她四肢红润，血氧(🚚)饱和度在95%以上(😱)，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说明(😍)药物对她起效了。”青青(🔰)住院后完善了相关术前检查，李巅远仔(❗)细分析资料，组织医院(🍒)心内科、心脏外科、ICU、血液科等专家会诊，并联系在先天性心脏病治疗(🧠)方面的世界知(✅)名专家吴清(🔍)玉评估，认为青(🎞)青(🔑)肺血管可逆性好，有手术(🏋)机会。

但青(🍎)青(💈)除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指标调理合(🆘)格。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血症状也缓减(🛰)了，能够安排手术了。

手术可(⛎)以做了，青青一家还面临另一重难题：青青妈妈是全职主妇，原本一家(📖)六口主要依靠青青爸爸一个月(🛢)五六千的工资维持生活。为了带孩子四处(💬)看病，他不得不经常请假，收入减(📓)少，经济压力也越来越大，就连来苏州的(🛍)钱都是问亲戚好友借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任医师房海兵也成功为青青申请了先天性心脏病的(⛎)慈善救助基金(🗻)。

10月(🌶)29日，李巅远团队、房海兵等医护人员成功为青青进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从手术室出来的那一(🕸)刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那(😊)颗大石头终于放下了，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超的医生和爱心公益项目，是他们给孩(🚘)子带来了希望。”

手术后，在医护人(🏨)员的精心(😆)照顾下，青青身体(⛺)恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐(🍕)达到了出院标准(🔨)，笑容也在她的脸上重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要(💓)回家啦(🐛)！”“这两天有发生什么有(📹)趣的事(🌙)情吗？”“我现在恢复得不错，就想回去吃过桥米线和(🏝)折耳根！”...出(🦇)院前几天，青青常(🚍)常(📕)和妈(🌎)妈、同学通过手机视频互相分享生活小(🏷)故事，而对她来(😈)说(😗)，最大的愿望就是(🍘)回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办(🛳)好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立马回学校读书，等我学业有成了，再回苏州(🏭)看看！”青青开心地说道(👴)。记(💁)者也注意到(🌦)，在病床的一角，青青已经整理好了自己的行李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油(💺)”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的头兴奋(😘)地说道，“感谢苏州这座城市，从今天开始(⛎)，青青有了崭新的生命，我们一家也要开启全新的旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表(🕊)示，出(🎈)院后，医院还会对青青进行持续回访，孩子的(🦇)肺动脉压力有望继续下降，今后的生活质量会有较大程度改善。

据了解(💑)，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队(🕌)成立以来，开展各类心脏外科手术80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类(🍰)心脏外科手术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积累了丰富的临床经验，获得了良好的社会口碑和社会影响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治愈(📑)吗？(🥚)

李巅远教授表示，室缺合并肺动脉(🛣)高压分为动力性及阻力性两种，前者多由(📕)分流量大引起(🍮)，肺血管弹性较(🤦)好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高压存在不可逆的肺血管病变，术后血(🔘)管压力不会明显下(😁)降，因此手术效果欠佳。对于青青这种青少年患者，通常同时存在动力性及阻力性两种因素，因此评估该(🖌)患者肺血管病变的严重程度是决定手术指征和手术成败的关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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