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云南→苏州，千里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州这座有爱的城市，重获‘心’生。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉高压的13岁云(🤛)南女孩青青（化名(🕑)）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个(📚)多月后，一场由苏州市立医院心血管病中心副主任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了新的生(🧠)命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在(🥙)感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要(🛥)叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去(❄)医院(📘)检查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时许(🗂)，13岁云南女孩(🦅)青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后一次检查。谁能想到，眼(🙏)前这个面色红润、活泼(🐭)可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考验。

意外发现先天性心脏病，活泼女孩渐渐寡(🥌)言。

2021年9月，新学期(😝)刚开始没几天，还在体育课上与同学(🥫)们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时(🏽)间被送到了当(👰)地最好的医院(📄)。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉高压，多重打(🏺)击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病(😮)室间隔缺损严重并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已发展成重度(🍷)肺动脉高压而失去手术指征。此时，选择手术需要承担较大风险(❓)；而放(🚮)弃手(⚪)术，患者将承受(🌿)长期的质(👛)量极差的生活，如得不到有效控制，患者平均存活年限(✉)仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有心脏病，而且这么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯(🔢)一的想法，就是砸锅卖铁都(✳)要把孩子治好。”怀着对孩子的(🙅)愧疚，青青爸爸始终坚(🔴)定地觉得，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议(🧔)先控制肺动脉高压(🌿)，根据效(😛)果再决定是否(🈴)进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月(📔)的复查结果依旧没有明显改善。

为(✌)了配合治疗，青青不得不办理休学，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有时间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学后，她(🕘)常常一(🧝)个(🗼)人闷(🔬)在家里(🛹)，我知道她自己的压力也很大。”青青爸爸满(🔎)脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿尽快回归正常生活，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到的结(♍)论一样，室(⏸)缺伴(💹)有重度肺动脉高压，手术难度大、风险高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望。

就在这(🐂)时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的存(🐳)在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联系方式，拨(💠)出了(🛶)通向苏州的电话。

“综合分析青青症状、体征、胸片、血气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小，我们也不想孩子活在死亡的威胁中。这或许是孩子最后一次机会了，我们下定决心，要让孩子真正健康活(🚜)泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来(🌼)了新生的希望，他们立马收拾行李，第一时间赶到了苏州。

“第一眼看到孩子，她(🍢)四肢红润，血氧(❕)饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般(🥢)的砰砰声，说明药物对她起效了。”青青住院后完善了相关(🗂)术前检查，李巅远仔细分析(🐥)资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血(🔈)液科等专家会诊，并(🔕)联系在先天性心脏病治疗方面的世界知名专家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性好，有手术机会。

但(🥗)青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫(🥁)血，术前需要把各项(💱)指(👒)标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了。

手术可以做了，青青一家还面(🐟)临另一重难题：青青妈(🥚)妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力也(🎭)越来越大，就连来苏州的钱(🕋)都是问亲戚好友借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任医师房海兵也成(🛂)功为青青申请(🏖)了先天性心脏病的慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房海兵(🔀)等医护人员成功为青青进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从手术(🕰)室出(🧠)来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大(🖕)石(🔕)头终于放下了，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超的医生(📐)和爱心公益项目，是他们给孩子带来了(🌓)希望(🐥)。”

手术后，在医护人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标准，笑容也在她的脸上(🛄)重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还(🧖)有两天(🎬)就要回家啦！”“这两(❄)天有发生什么有趣的事情吗？”“我现在恢复得不错，就想回去吃过桥米(🗾)线和折耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同学通过手机视频(🐯)互相(✉)分享生活小故事，而对她来说，最大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立马回学校读书(🍆)，等我学业有成了，再(🦖)回苏(🔦)州看看！”青青开心地说道。记者也注意到，在(🏏)病床的一角，青青已经整理好了自己的行李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一玩！”青青(🆙)爸爸拿(🗼)着行李(🛸)，轻抚(💑)着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们一(⏹)家也要开启全新的旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅(💡)远表示，出院后，医院还会对青青进行持续回(📶)访(🦈)，孩子的肺动脉压力(😭)有望继续下降，今后的生活质量会有较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心(🤼)外科团队(🥜)成立以来，开展各类心脏外科手术80余例，涵盖多(🏗)种手术类型，包括(💺)冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心脏外科手术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积累了丰富的临床经验，获得了良好的社会(🎇)口碑和(😹)社会影响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远教(🦔)授表示，室缺合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种，前者(😒)多由分流量大引起，肺血管弹(💙)性较好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺(🥀)动(🖐)脉高压存在不可逆的肺血管病变，术后血管压力不会明显下降(👴)，因此手术效果欠佳。对于青青这种青少年患者，通常同时存在(🐎)动(🗒)力性及阻力性两种因素，因此评估该患者肺血管病变的严重程度是(🧒)决(💁)定手术指征和手术(👩)成败的关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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