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云南(🗑)→苏州，千里寻医！13岁女孩重获(👎)“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州这座有爱的城市，重获‘心’生。”

11月14日，患有先天(😆)性心脏病，并伴有肺动脉高压的13岁云南女孩青青（化名）在苏州康复(👒)出院啦！一个多月(🔠)前，一则从云南拨向(❄)苏州的电话，给四处寻医的父女“心(⏱)”的希(✔)望。一个多月后，一场由苏州市立医院心(🐾)血管病中心副主任、主(🏓)任(📞)医师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭(♿)喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医院检查，有啥不放心的就联系(🔴)叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经(🤺)换上了(㊙)护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院(🏜)前的最(⭐)后一次检查。谁能想到，眼前这个面色红润、(♐)活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考验。

意外发现先天性心脏(🏚)病，活泼女孩渐渐寡言(🏄)。

2021年9月，新学期刚开始没几天，还在体育课上与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发(🕗)绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当(🚳)地最好的医院。

哪(🏙)知，经过心脏超声检查，医生(🚤)诊(➿)断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度(📳)肺动(❔)脉高压，多重打击向这个并不富裕的(🌀)小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间(🚜)隔缺损严重并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去(👐)手(🔍)术指征。此时，选(✏)择手术需要承担较大风险；而放弃手术，患者将(🔳)承受长期的质量极差的生活，如得不到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有心脏病，而且这么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的想法，就是(🎏)砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩(🦂)子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压力通常小于(🎱)20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽(🈂)如人(🕴)意，每3个月的复查结果依旧没(📖)有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理休(🦅)学，也是从那时起，一向活泼开(💏)朗的女孩(😎)渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有时(🦋)间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学后(🔕)，她(🧢)常常一个人闷在家里，我(🔐)知道她自己的压力也很(📻)大(🕕)。”青青爸爸(🐯)满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿尽快回归正常生活，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重度肺动脉高压，手术难(😱)度大、风险高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里(🦑)的电话，送来“心”希(😪)望(🎳)。

就在这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的存在(🔸)，在网上查询过资料以后，他向(🆚)病友要来了联系方式，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析青青症(☕)状(🤭)、体征、胸片、(🛡)血气等(👁)临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小，我们也不想孩子活在(👗)死亡的威胁中。这或许是孩子最后一次机会(🍝)了，我们下定决心，要让孩子真正健康活泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来了新生的希望，他们立(🐼)马收(🤰)拾行李，第一时间赶到了苏州。

“第一眼(🦈)看到孩(🥃)子，她四肢红润，血(📳)氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到(🤔)打枪般的砰砰(🐷)声，说明药物对她起效了。”青青住院后完善了相关术前检查，李巅远仔细分析资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液科等专家(♓)会诊，并联系在先天性心脏病治疗方(🐷)面的(🎯)世界知名专家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有(😵)严重的贫血，术前需要把各(🏬)项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天(🌘)的治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了。

手术可以做了，青青一家还面临另一重难题(🎾)：青青妈妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处(📊)看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力也越来越大，就连来苏州的钱都是问亲戚(🗺)好友借来的。

李巅远积极(🔄)联系相关基金会，心(🎺)胸外科副主任医师房海兵也成(🤯)功为青青申请了先天性心脏病的(🗾)慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房海兵等医护人员成功为青青进行心脏“修补”手(🥃)术，历经8个小时，看着孩子从手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大石头终(🆙)于放下了，谢谢苏州这座有(🧐)爱的城市、医术高超的医生和爱心公益项目，是他们给孩子带来了希望。”

手术后，在医护人员的精心照顾下，青青(🎡)身体(🥝)恢复良好，肺动脉压力不断下(👬)降，逐渐达到了(➗)出院标准，笑容也在她的(🖕)脸上重(😈)新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要回家啦！”“这两天有发生什么(⏯)有趣的事情(🌈)吗？(💋)”“我现在(🐙)恢复得不错，就想回去吃过桥米线和折耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同(📖)学通过手机视频互相分享生活(🥋)小故事，而对她来说，最大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手(💖)续办好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我的病治好了，我(⬆)现在就想立马回学校读书，等我学业有成了，再回苏州看看！”青青开心地说道。记者也注意到，在病床的一角，青青已经整理好了自己的行李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从(💿)今天开始，青青有了崭新的生命，我们一家也要(😵)开启全新的旅程了(🦐)！”

“孩子手术成功，并且能健康活下来，真的是(🌛)一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医(🍮)院还会对青青进行持(🚴)续回访，孩子的(🏽)肺动脉压力有望继续下降(👓)，今后的生活质量会有较大程度(🕤)改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队成立以来，开展(🥫)各类心脏(🚧)外科手术80余例，涵盖多种手术类型，包(🎆)括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心脏(🥜)外科手术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积累了丰富的临床经验，获得了良好的社会(😈)口碑和社会影(💕)响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远教授表示，室缺合并肺动脉高压分为动(🤰)力性及阻力性两种，前者多由分流量(😓)大引起，肺血管弹性较(➡)好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高压存在不可逆的肺血(🔂)管病变，术后血管压力不会明显(🔓)下降，因此手术效果欠佳。对于青青这种青少年患者，通常同时存在动力性及阻力性两种因(🕓)素，因此评估该患者肺血(😔)管病变的严重程度是决定手术指征和手术成败的关键。

来源： 苏州广电看苏(🔲)州客户端

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