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云南→苏州，千里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩(🚡)子，因为苏(🛠)州这座有爱的城市，重获‘心’生。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉高压(🎄)的13岁云南女孩青青（化名）在(🦖)苏州康复出院啦！一(🐷)个多月前，一则从云南拨向苏州的电(🗺)话，给四处寻医的父(👊)女“心”的希望。一个多月后，一场由(🤹)苏州市立医院(🆑)心血管病中心副主任、主(🏇)任医师李巅远主刀的手术，让这对父(💴)女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿(🕉)姨，我现在感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医院检查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上(📥)午10时许，13岁云南女孩青青(👤)已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后一次检查。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考验。

意外发(👻)现先天性(🌥)心脏病(🙏)，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天，还在体育课上与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下(🔝)，青青第一时间被送到了当地最(💕)好的医院。

哪知，经过心脏超声(🎳)检查，医生诊断青青患有(🐟)先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时(✉)还有重度肺动脉高压，多重打击向这(🕓)个并不富裕的小家庭袭来。

当地(🥫)医生告诉(🗯)青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严重(🐯)并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去手(🕟)术指征。此时，选择手术需要承担(🧟)较大风险；而放弃手术，患(🐋)者将承受长期的质量极差(🦗)的生活，如得不到(💳)有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有心脏病，而且这么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯(🎈)一的想法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始终坚定(🚒)地觉得，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉(🌭)压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接(🔙)受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没有明(🍕)显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理休学，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有(🈂)时间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从(㊗)休学后，她常常一个人闷在家(📎)里，我知道她自己的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让(🥏)女儿尽快回归正常生活，爸爸带着青青(🤷)辗转云南多家医院，但(👢)得到的结论一样，室缺伴有重度肺(🌼)动脉高压，手术难度大、风(🤤)险高，然而不及时(📥)手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望。

就在这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以(🔎)后，他向病友要来了联系方式，拨出了通向苏(♏)州的电话。

“综合分析青(🚞)青症状、体征、胸片、血气等临床资料，我(👽)们认为有治疗的可能性。孩子这么小，我们也不想孩子活在死亡的威胁中。这或许是(🥇)孩子最后一次机会了，我们下定决心，要让孩子真正健康活泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带(🚀)来了新生的希望，他们立马收拾行李，第一时间赶到了苏州。

“第(🛸)一眼看到孩子，她四肢红(😛)润，血氧饱和度在95%以上，并(🍊)且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说明药物对她起效了。”青青住院后完(🕉)善了相(🐧)关(🚶)术前检查，李巅远仔细分析资料，组织医院心(👒)内科、心脏外科、ICU、血液科等专家会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面(🏝)的世界知名专家吴清玉评(🎑)估，认为青青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗(😇)，青青肺动脉高压下来(🐵)了，贫血症状也(🔼)缓减了，能够安排手术了。

手术可以做了，青青一(💪)家还面临另一重难题：青青妈妈是全职主妇，原(🐿)本一家六口主(🍙)要依(🔬)靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力也越来越大(✅)，就连来苏州的钱都是问亲戚好(🕔)友借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科(🚧)副主任医师房海(🍴)兵也成功为青青申请了先天性心脏病的(🎰)慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房海兵等医护人员成功为青青进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大石头终于放(🐣)下了，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超的医生和爱心公益项目，是(👃)他们给孩子带来了希望。”

手术后，在医护人员的精心照顾下，青青身体恢复(🕞)良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标准，笑容也在她的脸上重新绽放开来。

“妈妈你(😀)不要急，我还有两天就要回家啦！”“这两(🏞)天(🚣)有发生什么有趣的事情(🥧)吗？”“我现在恢复得不错，就想回去吃过桥米线和折耳根！”...出院前(✊)几天，青青常常和妈妈、同(🏷)学通过手机视频互相(🐎)分享生活小故事，而对她来说，最大的愿望就(♍)是回(➰)归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办好，自(🏟)己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔(🍮)叔阿(⛷)姨把我的病治好了，我现在就想立马回学校读书(😟)，等我(🧤)学业(✈)有成了，再回苏州看看！”青青开心地说道。记者也注意到，在病床的一角，青青已经整理好了自己的行李，一本(🚭)笔记本上用黑(🐋)色水笔写着“加油”。

“虽(🛏)然妈妈催着赶紧回家，但是这两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一玩！”青青爸爸拿(🐛)着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从今天开始(👥)，青青有了崭新的生命，我们一家也要开启全新的旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅(🎺)远表示，出院后，医院还会对青青进行持(🚅)续回访，孩子的肺动脉压力有望继续下(🎽)降，今后的生活质量会有较大程度改善。

据了(💏)解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队(🍐)成立以来，开展各类心脏外科手术80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜(🕊)置换及成型、先天性心脏病等各类心脏外科(🚃)手术，成功救治多位病情严重复杂的(🦓)患者，积累(🧀)了丰富的临床经验，获得(🙎)了良好的社会口碑和社会影响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远教授表示，室缺合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁以下手术(🔮)效果较(📉)好。阻力型肺动脉高压(🤹)存在不可逆的肺血管病变，术后血管压力不会明(🎋)显下降，因此手术效果欠佳(👪)。对于青青这种青少年患者，通常同时存在动力性及阻力性两种因素(🤳)，因此评估该患者肺血管(🛌)病变的严重(🧘)程度是决定手术(😶)指征和手术成败的关(🚀)键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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