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云(🔋)南(♍)→苏州，千里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关(🗑)’的孩子(👎)，因为(🤙)苏州这座有爱的(🍴)城市，重获‘心’生。”

11月14日，患有先天(🤶)性心脏病，并伴(🚍)有肺动脉高压的13岁云南女孩青青（化名）在苏州康复出院(😸)啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望(🆚)。一(🐫)个多月后，一场由苏州市立医院心血管病中心副主任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对(🍢)父女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨(🐝)，我现在感觉特别好，校园(👕)我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医院(🏐)检查，有(🉐)啥不放心(💧)的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨(🅿)带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后一次(🦕)检查。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考验。

意外发现先天性心(🚢)脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天，还在体育课上与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸(🚚)闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最好的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患(💚)有先(🏠)天性心(🥢)脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动(👳)脉高压，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地医生(💋)告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严重并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去(💷)手术指征。此时(🏞)，选(⏩)择手术需要承担较大风险；而放弃手术，患者将承受长(😥)期的质量极(⏹)差的生活，如得不到有效控(🖼)制，患者平均存活年(🤴)限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩(🧑)子有心脏病，而且这么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的想法，就是砸锅卖铁(🤗)都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始(🤗)终坚定地觉得，借钱也要给孩子治病。

正(🕔)常人肺动脉压力通(⛔)常小于(😧)20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医(🍡)生建(🔖)议先控制肺动脉高压，根据(🖌)效果再决定(🦆)是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不(🌴)办理休学，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐(🔌)渐地变得沉默寡言。“原本只要有时间，她就爱找邻居小(🐳)伙伴(💠)玩耍，自从休学后，她常常(🎓)一个人闷在家里，我知道她自己的压力也很大。”青青爸爸(👯)满(🈸)脸心疼地说道。

看在眼里(💲)，急在心里，为了让女儿尽快回归正常生活，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重(🈁)度(👬)肺动脉(🔀)高压，手术难度大(🎷)、风险高，然而不及时(🍹)手术，青青又面临着(🏎)死亡的威胁(🤡)。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望。

就在这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的存在(🛐)，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联系方式，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析青青症状、体(🍫)征、胸片、血气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小，我们也不想孩子活在死亡的威胁中。这或许是孩子最后一次机会了，我们下定决心，要让孩子真(👼)正健康活泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来了新生的希望，他们立马收拾行李，第一时间赶到了(🐨)苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢红润，血氧饱和度在95%以上，并且心(🛹)脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说明药物对她起效了。”青青住院后完善了相关术前检查，李巅远仔细分析资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液科等专家会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面(😕)的世界知名专家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血(🕍)，术前(👥)需要把各项指(🗃)标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血症状(🧜)也缓减了，能够安排手术了。

手术可(👀)以做了，青青一家还面临另一重难题：青青妈妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力也越来越大，就连来苏州的钱都是问亲戚好友借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任医师(🧟)房海兵也成功为青青申请了先天性心脏病的(🚀)慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房海兵等医护人员(🎈)成功为青青进(🥊)行心脏“修补”手术，历经(💒)8个小时，看着孩子从手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶湿(⏪)润了。

“心里的那颗(🕦)大石头终于放(😃)下了，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超的医生(🌠)和爱心公益项目，是他们给孩子带来了希望。”

手术后，在(🔛)医护人员的精(🔀)心(✳)照顾下，青青身(⬆)体恢(♈)复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达(🤖)到了出院标准，笑容也在她的脸上重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要回家啦！”“这两天有发生什么有趣的事情吗？”“我现在恢复得不错，就想回去吃过桥米(🥍)线和折耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同学通(🚞)过手机视频互相分(🐿)享生活小故事，而对她(🤭)来说，最大的愿望就是回(🎣)归校园(🤶)。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸(🛥)把出院手续办好，自己把病服换了下来。“特别(⏱)感谢苏州的叔叔阿(🦎)姨把我的病治好了，我现在就想立马回学校读书，等我学业有成了，再回苏州看看(🤨)！”青青开心地说道。记者也注意到(🎼)，在病床的一角，青青已经整理好了自己的行李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶(🥏)紧回家，但是这两天先带孩子看看(⤴)苏州风景，好好玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们一家也要(🌸)开启全新的旅程了！”

“孩(💤)子手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇(👝)迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对青青进(🔯)行持续回访，孩子的肺动脉压力有望继续下降，今后的生活(🍇)质量会有较大程度改善。

据了解，自(🤰)2021年6月苏州市立医院(🥉)心血管病心外科团队成立以来，开展各类心脏外科手术80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、(🧣)先天性心脏病等各类心脏外科手术，成功救治多(😉)位病情严重复杂的患者，积累了丰富的临床经验，获得了良好的社会口碑和社会影响(🏌)。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远教(🚸)授表示，室缺合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好(😟)，2岁以下手术效果较好(🍵)。阻力型肺动脉高压存在不可逆的肺血管病变，术后血管压(📼)力不会明显下降，因此手术效果欠佳(🤜)。对于青青这(⏫)种青少年患者，通常同时存在动力性及阻力性两种因素，因此评估该患者肺血管(😅)病变的严重程度(🉐)是决定手(🏠)术(⏮)指征和手术成败的关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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