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云南→苏州，千里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只(✅)脚踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州这座有爱的(👺)城市，重获‘心’生。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉高压的13岁云南女孩青青（化名）在苏州康复(🔐)出院啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处(💏)寻医的(🧙)父女“心”的希望。一个多月后，一场由苏州市立医院心血管病中心副主任、(✂)主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开(🛰)启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我(🧞)现在感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医院检查，有啥不放心的就(🖖)联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前(🅰)的最后一次检查。谁能(📉)想到，眼前这个面色红润、活泼可爱(🥧)的女孩，在一个月前，还在经历生(🥞)死考验。

意外(🤤)发现先天(🔽)性心脏病(📽)，活泼女(🕗)孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天，还在体(👐)育课上与(🐡)同学们奔(🕌)跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪(🌜)伴下，青青第一时间被送到了当地最好(🚟)的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动(📳)脉高压，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天(💠)性心脏病室间隔缺损(🌁)严重并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时(⏭)已发展成重度肺动脉高压(👦)而失去手术指征(😍)。此时，选择手术需(👯)要(🐈)承担较(💽)大风险；而放弃手术，患者将承受长期的质量极差的生活，如得不到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人(👛)都懵了，完(👭)全不知道孩子有(🌨)心脏病，而且这么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的想(😪)法，就是(🦈)砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始终(🗄)坚定地觉得，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而(❌)青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但(😫)效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧(🤝)没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理休学，也是从那时起，一向活泼开朗的(🐓)女孩渐渐地(👲)变得沉默寡言。“原本(💩)只要有时间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学后，她常常一(🈂)个人闷在(📩)家里，我知道她自己的压力(🔦)也很大。”青青爸爸满(✍)脸心疼地说道。

看在眼里，急在心(🚓)里(🛡)，为了(🎚)让女儿尽快回归正常生活，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重度肺动(🐂)脉高压，手(🥃)术难度大、风险高，然而不及时手术，青(📹)青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里(🏸)的电话，送来“心”希(🌨)望。

就在这时，心急如焚的青青爸爸，在(🛢)病友的介绍下知晓了李巅远的存在，在网上(🔕)查询过资料以后，他向病友要来了联系方式(✊)，拨出了通向(🧚)苏州的电话。

“综合分析青青症(💍)状、(🍩)体征、胸片、血气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小，我们也不想孩子活在(🖨)死亡的威胁(🐱)中。这或许是孩子(🔑)最后一次机会了，我们下定决(😷)心，要让孩子真正健康活泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也(🍿)给这对父女带来了新生的希望，他们立马收拾行李，第一时(🔫)间赶到了苏州。

“第一眼看(😛)到(🚓)孩子，她四肢红润，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰(🍢)声，说明药物对她起效了。”青青住院后完善了相关术前检查，李巅远仔细分(🥃)析资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液科等专家会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面的世界知名专家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指(🍟)标调理合格。在多科室的(👩)联动下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血症状也缓减了(🤳)，能够安排手术了。

手术可以做了，青青一家还面临另一重难题：青青妈妈是全职(✖)主妇，原本一家六口主要依靠青青(🍢)爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不经常(🎣)请假，收入减少，经济压力也越来越大，就连来苏州的钱都是问亲戚好友借来的。

李(🥜)巅远积极联系相关基金会，心胸外科(🏮)副主任医师房海兵也成功为青青申(⏫)请(🏽)了先天性心脏病的慈善救助基金。

10月29日，李巅远(🐂)团(🔛)队、房海(🈸)兵等医(🎖)护人员成功为青青进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗(🙌)大石头终于放下了，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超的医生和爱心公益项目，是他们给孩子带来了希望。”

手术后，在医护人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标准，笑容(🎩)也在她的脸上重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要回家啦！”“这两天有发生什么有趣的事情吗？”“我现在恢复得不错，就想回去吃过桥米线和折耳根！”...出院前几天，青青常(😲)常和妈妈、同学通过手机视频互相分享生活小故(🏺)事，而对她来说，最大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办好，自己把病服换了下(🤱)来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我的病治好了，我现在就(🍶)想立马回学校读书，等我学业有成了，再回苏州看看！”青青开心地说道。记者也注意到，在病床的一角，青青已经整理好了自己(🍵)的行李，一本(✳)笔记本上用黑色水笔(🐸)写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这两(🍆)天先带孩子看看苏州风景，好好玩(🤼)一玩！”青青爸爸(🔞)拿着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢(🤹)苏州(⛰)这座城市，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们一家也要开启全新的旅程(🔛)了！”

“孩子手术成功，并且能健康活下来，真的是(🏨)一个奇迹！”李巅远表示，出院后(👺)，医院还(🌺)会(⏩)对青青进行持续回访，孩子的肺动脉压力有望继续下降，今(😽)后的生活质量会有较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队成立以来，开展各类心脏外科手术80余例，涵盖多种手术(🔃)类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各(🎖)类(🌖)心脏外科手术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积累了丰富的临床经验，获得了(🔨)良好的社会口碑和社会影(🛌)响。

多点了解：“肺动脉高压(👓)”可以被治愈吗？

李巅远教授表示，室缺合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高压存在不可逆的肺血管病(🍡)变，术后血管压力不会明(🈷)显下降，因此手术效果欠佳。对于青青这种青(🈺)少年患者(🚳)，通常同时(🔩)存在动力性及阻力性两种因素，因此评估该患者肺血管病变的严重程度是决定手术(💡)指征和手术成败(🗺)的关(💇)键。

来源： 苏州广电看苏州客(📿)户端

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