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云南→苏州，千里寻医！13岁女孩(🚯)重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏(🈂)州这座有爱的城市，重获‘心’生。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉高压的13岁云南女孩青青（化(💔)名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一(➖)个多月后，一(🤾)场由苏州市立医院(🚏)心血管病中心副主任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医院(🆚)检查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩(👶)青青(🏓)已经换上了(🕚)护士长阿姨(⛓)带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后(😙)一次检查。谁能想到，眼前这(💦)个面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考验。

意外发现先天性心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年(🖲)9月，新学(🐊)期刚开始没几天，还在体育课上与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气(🈸)。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送(🚳)到(👨)了当地最好的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉高压(🐪)，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉(🎵)青青，肺动脉(🔘)高压是先天性心脏病室间隔缺损严重并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去手术指征。此时，选择手术需要承担较大风险；而放弃手(⏺)术，患者将承受长期的质量极差的生活，如得不到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有心脏病，而且这么严重。让孩(❔)子遭罪了，脑子里(🏊)唯一的想(⛏)法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借钱也要给孩子治病。

正(💺)常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先控制(🍌)肺动脉高压，根据(🏜)效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没(🔁)有明显改善。

为了配合治疗，青青不得(😐)不办理休学，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本(🐡)只要有时间，她就爱找邻(🌯)居小伙伴玩耍，自从休学(🚃)后，她常常一个人闷在家里，我知道她自己的压力也很大(🍶)。”青青爸爸满脸心疼地(📄)说道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿尽快回归正常生活，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重度肺动脉高压，手术难度大、风(🤰)险高，然(🐬)而不(🐌)及(🦂)时手术，青青又面临(🙇)着(🤘)死亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望。

就(🛒)在(🎩)这时，心急如焚的青青爸(🛣)爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的存在，在网上查(🚇)询过资料以后，他向病友要来了联系方式，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析青青症状、体征、胸片、血气等(📥)临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这(😣)么小，我们也不想孩(🚧)子(🕕)活在死亡的威胁(👼)中。这或许是孩子最后一次机会了，我们下定决(🌨)心，要让孩子真正健康活泼起来。”李(🏭)巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这(🛐)对(🧒)父女带来了新生的希望，他们立马收拾行李，第一时间赶到了苏州。

“第一眼(👋)看到孩子，她四(👲)肢红(📦)润，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打(🚼)枪般的砰砰声，说明药物对她起效了。”青青住院后完善了相关术前检查，李(🎍)巅远仔细分析资料，组织医(🚅)院心内科、心脏外科、(🐚)ICU、(🐅)血液科等专家会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面的世界知名专家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性好，有手(💢)术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指标调理合格。在多科(🍉)室的联动下，经过二(♐)十多天的治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了。

手术可以做了，青青一家还面临另一重难题：青青(🐔)妈妈是全(🏳)职主妇，原本一家六口主(🆎)要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为(🚰)了带孩子四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力(🏗)也越来越大，就连来苏州的钱都是问亲戚好友(🦐)借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任医师房海兵也(🍉)成功为青青(⛰)申请了(😞)先天性心脏病的慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队、(👄)房海兵等医护人员成功为青青进行心脏“修补”手术，历(🗳)经8个小时，看着孩子从手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大石头终于放下了，谢谢(👄)苏州这座有爱的城市、医术高超的医生和爱心(🈂)公益(🕹)项目，是他们给孩(🥞)子带来了希望。”

手(🚻)术后，在医护人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标准，笑容也在她的(📕)脸上重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要回家啦！”“这两天有发生什么有趣的事情吗？”“我现在恢复得不错，就想回去吃过桥米线和折耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同学通过手机视频互(🥪)相分享生活小故事，而对她来说，最(🎬)大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿(🦊)姨把我的病治好了，我现在(⛴)就想立马回学校读书，等我学业有成了，再回苏州看看！”青青开心地说道。记者也注意到，在(🏔)病床的一角，青青已经整理好了自己的行李，一本笔记本上用黑(🐅)色水笔写着“加油”。

“虽(👬)然妈妈催着赶紧回家(🎱)，但是(⛅)这两天先带(⛵)孩子看看苏州风景，好好(🌭)玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿(📊)的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们一(🚪)家也要开启全新的旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健康活下(🏔)来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对青青进行持续回访，孩子的肺动脉压力有望继(🤡)续下降，今后的生活质量会有较大(🚸)程度改善(🎛)。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队成立以来，开展各类心脏外科手术80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移(🏿)植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心脏(🗻)外科手术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积累了丰富(🎢)的临床经(🛄)验，获得了良好的社会口碑和社会影响(🐯)。

多点了解：(🔛)“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远教授(🎴)表示，室缺合并肺动脉高压分为(🍭)动力性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁以下手术效果(📙)较好。阻力(💷)型肺动脉高压存在不可逆的肺血管病变，术后血管压力不会明显下降，因此(🔊)手术效果欠佳。对于青青这种青少年患者，通常同时存(🛒)在动力性及阻力性两种因素，因此评估该患者肺血管病变的严重程度是决定手术(🥓)指征和手术(😬)成败的关键。

来源： 苏州广电看(🛥)苏州客户端

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