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云南→苏州，千里寻医！13岁女孩重获“心”生(🗜)

“半只脚(😘)踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州这座(🔇)有爱(📘)的城市，重获‘心’生。”

11月14日，患有先天性心脏病(🎠)，并伴有肺动脉高压的13岁云南女孩青青（化名）在苏州康复出院(😂)啦！一(🙊)个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一(🎄)个多月后，一场由苏州市立医院心血管病中心副主任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我(🐋)现在(🎑)感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去好好学习(🍢)，药物准时吃，定期去医院检查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青(😒)青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣(➗)，而李巅远正在为她进行出院前的最后一次检查。谁能想到，眼前(😕)这个面色红润、活(🕐)泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生(⛴)死考验。

意外发现先天性心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天，还在体育课上与同学们奔跑嬉戏的青青(📍)，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最好的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉高压，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地(😿)医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严重并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已(🏅)发展成重度肺动脉高压而失(🎽)去手术指征。此时，选择手术需要承担较大风险；而放弃手术，患者将承受长期的质量极差的生活，如得(🚃)不到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人(💉)都懵了，完全不知道孩子有心脏病(🕰)，而且这么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的想法，就是砸锅卖铁都要把孩子(😗)治好。”怀着(㊗)对孩子(🔉)的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借钱也要(🔪)给孩子治病。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先控制肺(🤘)动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接(👵)受药物治疗，但效果(🛰)并不尽如(🧗)人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理休学，也是从(👊)那时起，一向活(💵)泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有(🈲)时间(🥍)，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学后，她常常一个(😳)人闷在家里，我知道(㊙)她自己的压力也很大。”青青(⬛)爸爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿尽快回归正常生活，爸爸带着青青辗转云南多家医院(✔)，但得到的结论一样，室缺伴有重度肺动脉高压(♋)，手术难度大、风险(🐧)高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望。

就在这(🌍)时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联系方式，拨出(🐢)了通向苏州的电话。

“综合分析青青症状、体征、胸片、血气等(🐕)临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小(🏮)，我们也不(🍸)想孩子活在死亡的威胁中。这或许是孩子(👀)最后一次机会了，我们下定决心，要让孩子真正健康活泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来了新生的希望，他们立马收拾行李，第一时间赶到了苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢红润，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊(📛)听不到打枪般的砰砰声，说明药物对她起效了。”青青住院后完善了相关术前检查，李巅远仔细分析资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液科等专家会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面的世界知名专家吴清玉评估，认为青(🛳)青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指标调理合格。在(🔳)多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了。

手术可以做了，青(🙌)青一家还面临另一重难题：青(⏳)青妈妈是全职主妇，原本一(🧔)家六口主要依靠青青爸爸一个月五(🛂)六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力也越来越大，就连来苏州的钱都是问亲戚好友借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任(🍿)医师房海兵也成功为青青申请了先天性(🤲)心脏病的慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房(🛒)海兵等医护人(🈵)员成功为青青进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着(🆓)孩子从手术(🤾)室出来的那一(🌰)刻(💙)，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大石头终于放下了，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超的医生和爱心公益项目，是他们给孩子带来了希望。”

手术后，在医(🈂)护人员的精心照顾下(🍁)，青青(🍜)身体恢(🕞)复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标准，笑容也在她的脸上重新(🤵)绽放(🌬)开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要回家啦(🏝)！”“这两天有发生(💟)什么有趣的事情吗？”“我现在恢复得不错(🏗)，就想回去吃过桥(🚏)米线和折耳根！”...出院前几天，青青常常和(🚬)妈妈、同学通过手机视频互相分享生(🦖)活小故事，而对她来说，最大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办好，自己(🚁)把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我的病治(📣)好了，我现在就想立马回(🔺)学校读书，等我学业有成了，再(🤱)回苏州看看！”青青开心地(⛲)说道。记者也注意到，在病床的一角，青青已经整理好了自己的行李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家(🏳)，但是这两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一玩(🌔)！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏(🍔)州这(😫)座城市，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们一家也要开启全新的旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示(👬)，出院后，医院还会(😠)对青青(🔣)进行(🚱)持续(💥)回访，孩子的肺动脉压力有望继续下降，今后的生活质量会有较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队成立以来，开展各类心脏外科手(💚)术80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉(🎎)旁路移植、瓣膜置换及成型、先天(🖥)性心脏病等各类心脏外科手(🚿)术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积累(🈹)了丰富的临床经验，获得了良好的社会口碑和社会影响。

多点(🥨)了解：“肺动脉高压”可以被治(🌻)愈吗？

李(🕸)巅远教授表示，室缺合并肺动脉高压分为(✡)动力性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁以下手术效果较好。阻(🖼)力型肺动脉高压存在不可逆的肺血管病变，术后(✅)血管压力不会明显下降，因此手术效果欠佳(🙉)。对于青青这(🤶)种青少年患者，通常同时存在动力性及阻力性两种因素，因此评估该患者肺血(🚮)管病变的严重(🔓)程度是决定手术指征和手术成败的关键。

来(🎞)源： 苏州广电看苏州客户端

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