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云南→苏州(⛲)，千里寻医！13岁女孩重获(💦)“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子，因(🆙)为苏州这座有爱的城市，重获‘心’生。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴有肺动(🚮)脉高压的13岁云南女孩青(🍆)青（(🕚)化名(♋)）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个多月后，一(📺)场(🌀)由苏州市(👱)立医院心血管病中心副主任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感觉(🔦)特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱(👀)你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医院检查，有啥(🚌)不放心(🚄)的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿(👺)姨带来的毛(🎎)衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后一次检查。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经(🎓)历生死考验。

意外发现先天性心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天，还在体育课上与同学们(✔)奔跑嬉(🌯)戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最好的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同(🌏)时还有重度肺动脉高压，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地(🐰)医生告诉青青，肺动脉高压是先天性(🅱)心脏病室间隔缺损严重(〽)并发症之一，在青少年群体中，不(🥟)少患者就诊时已发展成重度肺(㊙)动脉高压而失去手术指征。此时，选(📯)择手术需要承担较大风险；而放弃手术(🦄)，患者将承受长期的质量极差的生活，如得不到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有心脏病，而且这么严重。让(👾)孩子遭罪了，脑子里唯一的想法，就是砸锅卖铁(🖨)都要(👫)把(💯)孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压力通常(🎃)小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理休学，也是从(📨)那时起，一向活泼开朗(🈸)的女孩渐渐地变得(😧)沉默寡言。“原本只(🐚)要有时间，她(⛺)就爱找邻(🍷)居小伙伴玩(🌭)耍，自(🎓)从休学后，她(🍬)常常一个人闷在家里，我知道她自己的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿尽快回归(🚜)正常生活，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴(⏭)有重度肺动脉高压，手术(📁)难度大、风险(🔜)高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电(👄)话，送来“心”希望。

就在(🍪)这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联(👜)系方式，拨出了通(🕒)向(🎎)苏州的电(🤼)话。

“综合分(🥣)析青青症状、体征、胸片、血气等临床资料，我们认为有治疗(😺)的可能性。孩子这么小，我们也不想孩子(🎯)活在死亡(🏼)的威胁中。这或许是孩子最后一次机(💥)会了，我们下定决心，要让孩(🎵)子真正健康活泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来了新(🔬)生的希望，他们(🚭)立马收拾行李，第一时间赶到了苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢红润，血氧(🐔)饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说(🐳)明药物对她起效了(🚫)。”青青住院后完善了相关术前检(💬)查，李巅远仔细分析资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液科等专家(💁)会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面的世界知名专家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严(🤩)重的贫血，术前(👘)需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的(🎨)治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血症状(⛄)也缓减(😆)了，能够安排手术了。

手术可(🌿)以做了，青青一家还面临另一重难题：青青妈妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠(🤯)青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不经常(🕌)请假，收入减少，经济压力也越(🆓)来越大，就连来苏州的钱都是问亲戚好友借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任医师(🐦)房海兵也成功为青青申请了先天性心脏病的慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房海兵等医护人员成功为青青进行心脏“修补”手术，历经8个(👝)小时，看(🍺)着孩子从手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心(🌷)里的那颗大石头终于(🌠)放下了(🐣)，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超的(🕓)医生和爱(⏬)心公益项目，是他们给孩子(🐛)带来了希望。”

手(🕴)术后，在医护人员的精(🍘)心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标准，笑容也在她的脸上重新绽放开(🐃)来。

“妈妈你不要急，我还有两天就(📀)要回家啦！”“这两天有发生什么有趣的事情吗？”“我现在恢复得不错，就想回去吃过桥米线和折耳根！”...出院前几天，青(💕)青常常和妈妈、同学通过手机视频互相分享生活小故事，而对她来说，最大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手(🦇)续办好，自己把病服换了下来(🏭)。“特别感谢(👓)苏州(🎹)的叔叔(🛌)阿姨把我的病(💂)治好了，我(🕌)现在就想立马回学校读(🌶)书，等我学业有成了，再回苏州看看！”青青开心(🍶)地说道。记者也注意到，在病床的一角，青青已经整理好了自己(✌)的行李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但(👢)是这两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一(📦)玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们一家也要开启全新的(🎆)旅程了！”

“孩子手术成功，并且能(💭)健康活(🕞)下来(❎)，真的是一个(🐞)奇迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对青青进行持续回访，孩子的肺动脉压力有望继续下降，今后的生活质量会有(🎮)较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心(👕)血管病心外科团队成立以(😡)来，开展各类心脏外科手术80余例，涵盖多种手术(🚾)类型，包括冠状(🍚)动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性(🏸)心脏病等各类心脏外科手术，成功救治多位病(🚩)情严重复杂的患者，积累了丰富的临床经验，获得了良好的社会口碑和社会影响。

多(🎻)点了解：“肺动脉高压”可以(😳)被治愈吗？

李巅远教授表示，室缺合并肺动脉高压(⬇)分为动力性及阻力性两种，前者多(🐹)由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁以下手(🐖)术效果(☝)较好。阻(🚤)力型肺动(🐌)脉高压存在不可逆的肺血管病变，术后血(🥄)管压力不会明显下降，因此手术效果欠佳。对于青青这种青少年患者，通常同时存在动力性及阻力性两种因素，因此评估该患者肺(🐣)血管病变的严重程度是决(😙)定手术指征和手术成败的关键。

来源： 苏州广(⏮)电看苏州客户端

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