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云南→苏州，千里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼(🎮)门关’的孩子(🏈)，因为苏州这(🙄)座有爱(🎮)的城市，重获(🗜)‘心’生。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉高(🕋)压的13岁云南女孩青青（化名）在(❗)苏州(🐌)康复出院啦(🗽)！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的(🎎)希望。一个多月后(💡)，一场由苏州市立医院心血管病中心副主任、主任医师李(🧤)巅远主刀的手术，让这对父女开启(✔)了新的生命旅程。

“谢谢叔(🍕)叔阿姨，我现在感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临(🏽)走前叔叔还是要叮(☕)嘱你，回去(🕋)好好学习，药物准时吃，定期去医院检查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后(😏)一次检(👞)查。谁能想到，眼前这个面色(🔢)红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考验。

意(🕶)外发现先天性心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚(🈁)开始没几天，还在体育课上与同学们奔跑嬉戏(🖖)的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最好的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有先天性(🐫)心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉高压，多重打击向这(🐈)个并不富裕的小家庭(😪)袭来。

当地医(🕑)生告诉青青，肺动脉高压是先(⏹)天性心脏病室间隔缺损(😁)严重并发症之一，在青少年群体(🎍)中，不少患者就(🚴)诊时已发展成重度肺动脉高压而失去(🐀)手术指征。此时，选择手术需要承担较大风险(😩)；而放弃手术，患者(🎖)将承受长期的质量极差的(😯)生活(🎳)，如得不到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有心脏病，而且这(🚀)么严重。让孩子遭罪了(🌨)，脑子里唯一的想法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得(💤)，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压力通(💲)常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依(😴)旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办(🥌)理休(⛎)学，也是从那时起，一向(🎽)活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有时(🍯)间，她就爱找邻居(🤑)小伙伴玩耍，自从休学后，她常常一个(😟)人闷在家里，我知道她自己(🕸)的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿尽快回归正常生(🎾)活，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到(📖)的结论一样，室缺伴有重度肺动脉(🥞)高压，手术难度大、风险(💔)高，然而不及时手(😞)术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望。

就在这时，心急如焚的青青爸(⏱)爸，在病友的介(💙)绍下知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联系方式，拨出了通向苏州的电话。

“综合(🍓)分析青青症状、体征、胸片、血气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子(🌒)这么小，我们也不想孩子活在死亡的威胁中。这或许是孩子最后一(🦏)次机会了，我们下(🙊)定决心，要让孩子真正健康活泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来了新生的希望，他们立马收拾行李，第一(🎤)时间赶到了苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢红润，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打(🗑)枪(🐫)般的砰砰声，说明药物对她起效了。”青青住院后完善了相关术前(🌩)检查，李巅远仔(🏩)细分析资料，组织医院心内科、心脏(⌛)外(🐎)科、(🏊)ICU、血液科等专家会(📌)诊，并(💐)联系在先天性心脏病治(🌄)疗方面的世界知名专家吴清玉评估，认为青青肺血(🍨)管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高(🔝)压外，还伴有严重的(🥂)贫血，术前需要把各(🍢)项指标调理合格。在多科室的联动(🤠)下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了。

手术可以做了，青青一家还面临另一重难题：青青妈(😠)妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸一个(🐂)月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力也越来越大(🤸)，就连来苏州的钱都是问亲戚好友借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外(🧥)科副主任医师房海兵也成功为青青申请了(🔀)先天性心脏病的慈(👼)善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房(🏢)海兵等医护人员成功为青青进行心脏“修补”手术，历经8个小(🤞)时，看着孩子从手术室出来的那一刻，青青(🛸)爸爸(📓)眼眶湿润了。

“心里的那颗大石头终于(🛃)放下(🐢)了，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超的医生和爱心公益项目(🦓)，是他们给孩子带来了希望。”

手术后，在医护人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标准(🐽)，笑容也在她的脸上重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要回家啦！”“这两天有发生(👠)什么有趣的事情吗？”“我现在恢复得不错，就(🍯)想回去吃过桥米线和折耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同(🕛)学通过手机视(⬛)频互相分享生活小故事，而对她来说，最大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙(✝)蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我的病治好了，我现(🏪)在就想立马回学校读书，等我学业有成了，再回苏州看看！”青青开心地说道。记者也注意到，在病床的一角，青青已经整理好了自己的行李，一本笔记本上用黑色水笔(⭐)写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这两天先带孩子看看苏州(🗄)风景，好好玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的(🍺)头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们(🤯)一家也要开(🐺)启全新的旅程了！”

“孩子手术成功(🎹)，并且能健康活下来，真(😝)的是一个(🐣)奇迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对青青进行持续回访，孩子的肺动脉压力有望继续下降，今后的生活质量会有较大程(📈)度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队成立以来，开展(🛢)各类心脏外科手术80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及(📳)成型、先天性心脏病等各类心脏外科手术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积累(😯)了丰富的临床经验，获得了良好的社会口碑和社会影响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远教授表示(🏺)，室缺合并肺动脉高压分(❗)为动力性及阻力性两种，前者(🌋)多由分流(🌹)量大引起，肺血管弹性较好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高压存在不可逆的肺血管病变(🕌)，术后血管(🈸)压力不会明显下降，因(🤽)此手术效果欠佳。对于青青这种(🏰)青少年患者，通常同时(🌡)存在动力性及阻力性两种因素，因此评估该患者肺血管病变的严重程度是决定手术指征和手(🍡)术成败的关键(🧚)。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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