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云南→苏州，千里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州这座有爱(🥧)的城市，重获‘心’生。”

11月14日，患有先天性心脏病(🥄)，并伴有肺动脉高压的13岁云南女(🍉)孩青青（化名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个多月后，一场由苏州市立医院心血管病中(📔)心副(🥊)主任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔(🕹)阿姨，我现在感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜(🎱)丫头，临走(🏨)前叔叔(🎠)还是要叮(🥋)嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期(🍎)去医院检查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已(💪)经换上(⏰)了(🐆)护士(🏡)长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后(📭)一次检(🅰)查。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考验。

意外发现先天性心脏(💔)病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年(😘)9月，新学期刚开始没几天，还在体育课(🍑)上(🚱)与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最好的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有(🕘)重度肺动脉高压(🌮)，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏(😰)病室间隔缺损(🧗)严重并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去手术指征。此时，选择手术需要承担较大风险；而放弃手术，患者将承受长期的质量极差的生活，如得不(🍐)到有效控(🔳)制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有心脏病，而且这么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的想法，就是砸锅(Ⓜ)卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸(🚦)始终坚定地觉得，借(🎻)钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先控(✌)制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结(⏹)果依(🔵)旧没有(🐃)明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理休学，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有时(📉)间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自(🆕)从休学后，她常常一个人闷在家里，我知道她自己(〽)的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了(🔶)让女儿尽快回归正常生(🔆)活，爸爸带着(🚻)青青辗转云南多家医院，但得到的(🎈)结论一样，室缺伴有重度肺(🍗)动脉高压，手术难度大、风险高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨(👫)越千里的电话，送来“心”希望。

就在这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知(🤮)晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联系方式，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析青青症状、体征、胸片、(🎇)血气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小，我们也不想孩子活在(♐)死亡的威胁中(➿)。这或许是孩子最(🌤)后一次机会了，我们下定决心，要让孩子真正健康活(🥇)泼起来(🤧)。”李巅(🙆)远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女(😻)带来了新生(🙏)的希望，他们立马收拾行李，第一时间赶到了苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢红润，血氧饱和度(😲)在95%以上，并且心脏听诊(👴)听不到打枪般(🌁)的砰砰声(🌖)，说明药物对她起效了。”青青住院后(🧠)完善了相关术前检查，李巅远仔细(📡)分析资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液科等(🎊)专家会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面的世界知名专家吴清玉评估，认为青青肺血管可(🚭)逆性好，有手术机会。

但(🌼)青青除了肺动脉高压外，还伴(🔼)有严重的贫血，术前需要把(🏟)各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高(🔎)压下来了，贫血症状(♍)也缓减了，能够(💟)安排手术了。

手术可以做了，青青一家还面临另一重难题(🗝)：青青妈妈(💧)是全职(🗞)主妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力也越来越大，就连来苏州的钱都是问亲戚好友借来的(🚭)。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科(📱)副主任医师(🖱)房海兵也成功为(🏽)青青申请了先天性心脏病的慈善救(🤡)助基金。

10月29日，李巅远团队、房海兵等医护人员成功为青青进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从手术室出来的那(🏻)一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里(🤓)的那颗大石头终于放下了，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超的医生和爱心公益(🈵)项目，是他们给孩子带来了希望(🍩)。”

手术后，在医护人员的精心照顾下，青青身(🔱)体恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出(🏛)院标准，笑容也在她的脸上重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就(🕸)要(⛵)回家啦！”“这两天有发生什么有趣的事情吗？”“我现(🐂)在恢复得不错，就想回去吃过桥米线和折耳根！”...出(😊)院(🐰)前几天，青青常(〽)常和妈妈、同学通过手机视频互相分享生活小(🚣)故事，而对她来说，最大的愿望就是回归校园。

今天(🎯)，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立马(📂)回学校读书，等我学业有成了，再回(🏠)苏州看看！”青青开心地说道。记者也注意到，在病床的一角，青(📡)青已经整理好了自己的行李(💛)，一本笔记本上用黑色水笔写着(📯)“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这两天先带孩子看看苏(😜)州风景，好(🔫)好玩一玩(♿)！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从今天开(🕎)始，青青有了崭新(🤕)的生命，我们一家也要开启全新的(😑)旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健康活(😅)下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对青青进行持续回访，孩子的肺动脉压力有望继续下降，今后的生活质量会(🗑)有较大程度改善。

据(🍈)了解，自2021年6月苏州市立医院心血管(🈹)病心外科团(🌌)队成立以来，开展各类(🚃)心脏外科手术80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心脏外科(🎋)手术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积累(📳)了丰富的临床经验，获得了良好的社会口碑和社会影响。

多点了解：“肺动脉高压(😃)”可以被治愈吗？

李巅远教授表示，室缺合并(🌮)肺动脉高压分为动力性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁以(🐹)下手术效果较好。阻(👤)力型肺动脉高压存在不可逆(🏐)的肺血管病变，术后血管压力(👉)不(🎹)会明显下降，因此手术效果欠佳。对于青青这种青少年患者，通常同(🌨)时存在动力性及阻力性两种因素，因此评估该患者肺血管病变(📕)的严重程度是决定手术指征和手术成败的关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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