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云南→苏州，千里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州这座(📥)有爱(📝)的城市，重获‘(🍏)心’生。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉高压的13岁云南女(💝)孩青青（化名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则(💛)从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个多月后，一场由苏州市立医院心(🛤)血管病中心副主(⌛)任、主任医师李巅远主刀的手术(👮)，让这对父女开启了新的(🎡)生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感觉特(🤔)别好，校园我要(🛅)回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医院检查，有啥不放心的就(🏒)联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南(🕴)女孩青(⌚)青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后一次检查(🍚)。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考验。

意外发现先天性心脏病，活泼(🗃)女孩渐渐寡言(😸)。

2021年9月，新学期(🚄)刚开始没几天，还在体育课上与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不(🚦)上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最好的医院。

哪知，经过心脏超声(😠)检查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉高压，多重打击向(💲)这个并不富裕的小家庭袭来。

当地(✌)医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严重并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去手术指征(🗂)。此时，选(😫)择手术需要承担较大风险；而放弃手术，患者将(👋)承受长期的质量极差的生活，如得不到有(😚)效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有心(🏦)脏病，而且这么严重。让孩子遭(🚨)罪了，脑子里唯一的想法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压力通(🎠)常小于20mmHg，而青青肺动脉压力(💏)高达78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根(👀)据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但(🕳)效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为了配合治疗(🎋)，青(✅)青不(🈁)得不办理休(🔡)学，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有时间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学后，她常常一个人闷在家里，我知道她自己(🗿)的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在眼(👍)里，急在心里，为了让女儿尽快回归(☕)正常生活，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重度肺(🐷)动脉高压，手术难度(🔮)大(⏭)、风险高，然而不及(🎵)时手术(🎋)，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越(🎶)千里(🏇)的电话，送来“心”希望。

就在这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的存在，在(👓)网上查(💳)询过资料以(🤴)后，他向病友要来了联系方式，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析青青症状、体征、胸片、血气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么(🎧)小，我们也不想孩子活(💱)在死亡的威胁中。这或许是孩子最后一次机会了，我(🎿)们下定决心，要(📻)让孩子真正健康活泼起来。”李(🕤)巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来了新生的希望，他们(🌊)立马收拾行李，第一时间赶(🙀)到了苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢红润，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打(📽)枪般的砰(🛑)砰声，说明药物对她起效了。”青青住院后完善了相关术前检查，李巅远仔细分析资料，组织医院心内科、(👗)心脏外科、ICU、血液科等专家会诊，并联系在先天性心脏病治疗方(✍)面的世界知名专家吴(😎)清玉评估(⚓)，认为青青肺血管可逆性好，有手(🕡)术(🏍)机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有(🧖)严重的贫血，术前需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青(〰)青肺动脉高压(🖥)下来(🌉)了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了。

手术可以做了，青青一家还面临(🛥)另一重难题(📹)：青(👀)青妈(🎓)妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力也越来越大，就连来苏州(⛓)的钱都是问亲戚好友借来的。

李巅远积(⛄)极联系相关基金会，心胸外科副主任医师房海兵也成功为青青申请了先天性心脏病的(🗼)慈善救助基(😏)金。

10月29日，李巅远团队、房海兵等医护人员(🍫)成功为青青进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大石头终于放下了，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超(🍴)的医生和爱心公益项目，是他们给孩子带(🈸)来了希望。”

手术后，在医护人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标准，笑容也在她的脸上重新(🥑)绽放开来。

“妈(🌨)妈(🧜)你不要急，我还有两天就要回家啦！”“这两天有(🎥)发生什么有趣的事情吗？”“我现在恢复得不错，就想回去吃过桥米线和折耳(🥍)根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、(⛹)同学通过手机视频互相分享生活小故事，而对她来说，最大的愿望就是回归校园。

今天，天还(🍌)蒙(🐆)蒙亮，青青就催着爸(🌙)爸把出院手(🥐)续办好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔(🍈)叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立马回学校读书，等我学业有成了，再回苏州看看！”青青开心地说道。记者也注意到，在病床的一角，青青已(🍅)经整理好了自己的行李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧(🐁)回家，但是这两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城(🔑)市，从(🏑)今天开始，青(🕚)青有了崭新的(🍋)生命，我们一家也要开启全新的旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李(🚨)巅远(🥜)表示，出院后，医院还会对青青进行持续回访，孩子的肺动脉压力有望继续(🐧)下降，今后的生活质量会有较大程度改善。

据了(🧣)解，自2021年(🍒)6月苏州(🤷)市立医院心血管病心外(😚)科团队成立以来，开展各类心脏外科手术80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移(🍺)植、瓣膜置换及成型、先(➕)天性心脏病等各类心(🚭)脏外科手术，成功救治(🤩)多位病情严重复杂的患者，积累了丰富的(🆓)临床经验，获得了良好的社会口碑和社会影响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治愈(😠)吗？

李巅远教授表示，室缺合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种，前者多由分流量大引(⚫)起，肺血管弹性较好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高压存(⛰)在不可逆的肺血管病变，术后血管压(📈)力不会明显下降，因此手术(🏀)效果欠佳。对于青青这种青少年患者，通常同(🐩)时存在动力性及阻力性两种因素，因此(🏳)评估该患者肺血管病变的(🧛)严重程度是决定手术指征和手术成败的关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端(🌇)

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