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云南(🦃)→(🌗)苏州，千里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州这座(⬜)有爱的城市，重获‘心’生(👶)。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴有肺动(❗)脉高压的13岁云南女孩青青（化名）在苏(😢)州康复出院啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处(🐜)寻医的父女(🎠)“心”的希望。一个多月后，一场由苏州市立医院心血管病中心副主(🥀)任、主任医师李巅远主刀(🐷)的(😍)手术，让这对父女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我(🕊)现在感觉特别(🎊)好，校园我要回来啦(👵)！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医院检查，有啥不放心的就联系叔叔(🛺)！”

上午10时许，13岁云南女孩(🥃)青青已经换上了护士长阿姨(🔐)带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后(🙅)一次检查。谁能想到，眼前(♍)这个面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考验。

意外发现(🌙)先天性心脏病，活泼女孩渐渐寡(🐰)言。

2021年9月，新学期刚开(📋)始没几天，还在体育课上与同学们(😦)奔跑嬉戏的青青，突(🦀)然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最(✖)好的(🌖)医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动(📨)脉高压，多重打击向这(🙇)个并不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严重并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已(🅰)发(🥗)展成(🧢)重度肺动脉高压而失去手术指征。此时(🉐)，选择手术需(🏋)要承担较大风险；而放弃手术，患者将承受长期(🍤)的质量极差的(🆚)生活，如得不到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子(😜)有心脏病，而且这(📂)么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的想法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始终坚定(🐈)地觉得，借钱也要给孩子(🤣)治病。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议(👔)先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗(🌨)，但效果并不(❎)尽如人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理休学，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有时间，她就爱找邻居小(📹)伙伴玩耍，自从休学后，她常常一个人闷在家里，我知道她(🏂)自己的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在(📠)眼里，急在心里，为了让女儿尽快回归正常(🐒)生活，爸爸带着青青辗(😄)转云南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重(🧚)度肺动脉高压，手术难度大、风险高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁(🍚)。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望(🕌)。

就在(⏬)这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知(🍌)晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联系方式，拨出了通向苏州的电话。

“综合(🎖)分析青青症状、体征、胸片、血气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子(🍼)这么小，我们也不(🦀)想孩子活(🕝)在死亡的威胁中。这或许是孩(📆)子最后一次(🐻)机会了，我们下定决心，要让孩子真正健康活泼(🐟)起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来了新生的希望，他们立马收拾行李，第一时间赶到了苏州。

“第一眼看到(🍨)孩子，她四肢红润，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊(🐷)听不到打枪般的砰砰声，说明药物对她(🚨)起效了。”青青住院后完善了相关术前检查，李巅远仔细分析资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液科等专家会诊，并联系在先天性心脏病(🍑)治疗方面的世界知名专家吴清玉(🥘)评估，认为青青肺(💼)血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺(💺)动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青(⏱)青肺动脉(🌬)高压下来了，贫血症状(🌙)也缓减了，能够安排手术了。

手术可以做了，青青一家还面临另一重难题：青青妈妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持(🌠)生活。为了带孩子四处看(🎬)病，他不(🍩)得不(🐹)经常请假，收入减少，经济压力也越来越大，就连来苏州的钱都是问亲戚好友借(🌳)来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任医师(🛬)房海兵也成功为青青申请了先天性心脏病的慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房海兵等医护人员成功为(💛)青青进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从手术室出来的那(💨)一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大石头终于放下了，谢谢苏州这座(〰)有爱的城市、医术高超的医生和爱心公益项目，是他们给孩子带来了希望。”

手术后，在(😕)医护人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标准，笑(🍍)容也在她的脸上重新绽放(⛰)开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要回家啦！”“这两天有发生什么有趣的事情吗？”“我现在恢复得不错，就想回去吃过桥米线和折耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同学通过手(💛)机视频互相分享生活(🌉)小故事，而对她来说，最大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就(💆)催着爸爸把出院手续办好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我(♉)的病治好了，我现在就想立马回学校读书，等我学业有成了(🐅)，再回苏州看看！”青青开心地说道。记者(⛽)也注意到，在病床的一角，青青已经整理好了自己的(🌘)行李，一本笔记本上(⏪)用黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧(🗡)回家，但是这两天先带孩子看(㊗)看苏州风景，好好玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女(📏)儿的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从今天开始(🐕)，青青有了(🌖)崭新的生命，我们(📕)一家也要开启全新的旅程了！”

“孩子(🔸)手术(🔻)成功，并且能健康(🎹)活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院(💗)还会对青青进(🛶)行持(⬇)续回访，孩子的肺动脉压力有望继续(📗)下降，今后(🌃)的生活质量(😟)会有较大程度改善。

据了解(🍅)，自2021年6月(👬)苏州市立医院心血管病心外科团队成立以来，开(🏟)展各类心脏外科手术(🥟)80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心(♉)脏外(🏛)科手术，成功救治多(💪)位病情严重复杂的患者，积累了丰富的临床经验，获得了(🤝)良(🏘)好的社会口(🔄)碑和社会影响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远(😍)教授表示，室缺合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁以下手术效果较好。阻(🥅)力型肺动脉高压存在不可逆的肺血管病变，术后血管压力不会明显下降，因此手术效果欠佳。对于青青这种青少年患者，通常同(💾)时(🔄)存在动(🥠)力性及阻力性两种因素，因此评估该患者肺血管病变的严重程度是决定手术指征和手术成败(⏬)的关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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