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云南→苏州，千(🥛)里寻医！13岁女孩重获“心”生(😤)

“半只脚(⛴)踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州这座有爱的城市，重获‘心’生。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴有肺(👬)动(🎆)脉高压的13岁云南女孩青青（化名）在(🗝)苏州康复出院啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父(🌺)女“心”的希望。一个多月后，一场由苏州市立医院(💊)心血管病中心副主(🍦)任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了新的生命旅(🍿)程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感(❔)觉特(👰)别好，校园我要回来啦(🌜)！”

“恭喜丫(🍄)头，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医院检查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时(🗯)许(🕢)，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出(🏯)院前的最后一次检查。谁能想到，眼(🚶)前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考验(🏌)。

意外发现先天性心脏病(💎)，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天，还在体育课上与同学们(😬)奔跑嬉(🏥)戏的青青，突然(🎵)发现自(🤽)己双手发绀(🐧)，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最好的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有(😑)重度肺动脉高压，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是(🆔)先天性心(🖼)脏病室间隔缺损严重并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去(➕)手(🚧)术指征。此时，选择手术需要承担较大风险；而放弃手术，患者将承受长期的质量极差的生活(👏)，如得不到有效控制，患者平(📦)均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有心脏病，而且这么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的(😞)想法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借钱也要给(🚨)孩子治病。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受(⛅)药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没(💺)有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理休学，也是(😚)从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有时间，她就爱找邻居小伙伴(🎓)玩耍，自从休学后，她常常一个人闷(➕)在(🥙)家(🔹)里，我知道她自己的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿尽(🔻)快回归正常生活，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到的(🤕)结论一(👈)样，室缺伴有重度肺动脉高压，手术难度大、风险高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望(🦆)。

就在这时，心急如焚的(😕)青青爸爸，在病友的介绍下知晓了李(🏟)巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联系方式，拨(🗣)出了通向苏州的电话。

“综(😐)合分析青青症状、体(😵)征、胸片、血气(🏥)等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小，我们也不想孩子活在死亡的威胁中。这或许是孩子最后一次(🎪)机会(🛫)了，我们下定决(😹)心，要让孩子真正健康活泼起来。”李巅(🎗)远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来了新生的希望，他们立马收拾行李，第一时间赶到了苏州。

“第一眼看到孩(🔬)子，她四肢红润，血氧饱和(👢)度在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说明药物对她起效了。”青青住(🐟)院后完善了相关术前检查，李巅远仔细(🏔)分析资料，组织医(🎗)院心内科、心脏外(💞)科、ICU、血液(🥝)科等专家会诊，并联系(💄)在(⚪)先天性心脏病治疗方面的世界知名专家吴清玉评估，认为青青肺血管可(🍀)逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指标调理合格(🕍)。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血(🌍)症状也缓减了，能够安(🍑)排手术了。

手术可以做了，青(🥈)青一家还面临另一重难题：青青妈妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为(👊)了带孩子四处看病，他不得不经常请假，收(⛑)入减少，经济压力也越来越大，就连(🏩)来苏州的钱都是问亲戚好友借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任(🤖)医师(🈺)房海兵也成功为青青申请了先天性心脏病的慈善救助基金。

10月29日(😉)，李巅远团队、房海兵等医护人员成功(🏤)为青青进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从手术(🎓)室(🥄)出来的那一刻，青青爸爸眼眶湿(🔀)润了。

“心里的那(🕛)颗大石头终于放下了，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超的医(😶)生和爱心公益项目，是他们给(🤶)孩子带来了希望。”

手术后，在医护人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标准(🆒)，笑容也在她的脸上重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要回家啦！”“这两天有发生什么有趣的事情吗？”“我现在恢复得不错，就想回去吃过(🀄)桥米线和折耳(🦁)根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同学通过手机视频互相分享生(💚)活(😹)小故事，而对她来(🌭)说，最大(👆)的愿望(👡)就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立(😴)马回学校读书，等我学(🕓)业有成了，再回苏州看看！”青青开心地说道。记者也注意到，在病床的一角，青(🤕)青已经整理好了自(🏩)己的行李，一本笔(💔)记本上用黑色水笔写着(⏩)“加油”。

“虽然妈妈催(🛷)着赶紧回家，但是这两(🦍)天先带孩子看看苏州(🗯)风景，好好玩一玩！”青青爸爸拿(😫)着行李(📠)，轻抚着女儿的头(😝)兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们一家也要开启全新的旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对(💗)青青进行持续回访(📈)，孩子的肺动脉(🍮)压力有望继续下降，今后(🌺)的生活质量会有较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队成立以来，开展各类心脏外科手术80余例，涵盖多种手术类(🤸)型，包括(🤥)冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类(🔴)心脏外科手术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积累(🏦)了丰富的临(🔽)床经验，获得了良好的(🈷)社会口碑和社会影响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远教授表示，室缺合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高压存在不可逆的肺血管病变(🐛)，术后血管(🐽)压力不会明显下降(🏋)，因(🏻)此手术效果欠佳。对于青青这种青少年患者，通常(📑)同(🛏)时存在动力性及阻力(🔹)性两种因素，因此评估该患者肺血管病变的严重程度是决定手术(✍)指征和手术成败的关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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