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云南→苏州，千里(😨)寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州这座有爱的城市，重获‘心’生。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉高压的13岁云南女孩(🎲)青青（化名）在苏州康复出院(🧚)啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个多月后，一场由苏州市立医院心血管病(🏒)中心副主任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开(💫)启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱(📻)你，回去好好学习，药物准时吃，定期去(🌅)医院检查，有啥不放心的就联系叔叔(📴)！”

上午10时(⚪)许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后一次检查。谁能(😕)想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月(💭)前，还在经历生死考验。

意外发现先天性心脏病，活(🛐)泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天，还在体育课上与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家(🏰)长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最好的医院。

哪知，经过心脏超声检(🤹)查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔缺(💍)损2cm，同时还有重度肺动脉高压，多重打击向这个(〰)并不(📙)富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是(🍹)先天性心脏病室间隔缺损严重并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去手术指征。此时，选择手术需要承担较大风险；而放(🍾)弃手术，患(📙)者将承受长期(🎺)的质量极差的生活，如得不到有效控制，患者平均存活年(🌇)限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全(🎇)不知道孩子有心脏病，而且这么严重。让孩(⛩)子遭罪了(💚)，脑子里唯一的想法，就是砸(🍕)锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始终(🚡)坚定(🥛)地觉得，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压(🐕)力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生(🥪)建议先控制肺动(💷)脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理休学，也是从那时(🍪)起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有时间，她就爱找邻居(🛹)小伙伴玩耍，自从休学后，她常常一个人闷在家里，我知道她自己的压力也很大。”青(🎄)青爸爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿尽快(👯)回归正常生活，爸(🥘)爸带着(🔙)青青辗转云南多家医院，但得到的结论(🌓)一样，室(🏫)缺伴有重度肺动脉高压，手术难度大、风险高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望。

就在(🐶)这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知晓了(🏳)李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联系方式，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析青(💽)青症状、体征、(🍧)胸片、血气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩(👢)子这么小，我们也不想孩子活在死亡的威胁中。这或许是孩子最后一次机会了，我们下定决心，要让孩子真正健康活(🥖)泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女(💛)带来了新生的希望，他们立马收拾行李，第一时间赶到了苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢红润，血(🥋)氧饱(💴)和度(😣)在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说明药物对她起效了。”青青(⏮)住院后完善了相关术(🤦)前检查，李巅远仔细分析资料，组织(😝)医院心内科、心脏外科、ICU、血液科等专(🗻)家会诊，并联系(🤭)在先天性心脏病治疗方面的世界知名专家吴清(🥅)玉评估，认为青青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项(🚜)指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高压下来(🈯)了，贫血症状也(🐜)缓减了，能够安排手术了。

手(🚦)术可以做了，青(⛱)青一家还面临另一重难题：青青妈妈是全职主妇，原本一家六口主(🚛)要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力(🛵)也(💣)越来越大，就连来苏州的钱都(🅾)是问亲戚好友(🎾)借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任医师房海兵也成功为青青(🌿)申请了先天性心脏病的慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房海兵等医护人(🌁)员成功为青青进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里(👤)的那颗大(🎰)石头(🐋)终于放下了，谢(🕝)谢苏州这座有爱的城市、医术高超的医生和爱心公益项目，是他们给孩子带来了希望。”

手术后，在医护人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压力(😬)不(🗜)断下降，逐渐达到了出院标准，笑(🌋)容(🚔)也在她的脸上重新绽放开来。

“妈妈你(🎬)不要急，我还有两天就要回家啦！”“这两天有发生什么有趣的事情吗？”“我现在恢复得不错，就想回去吃过桥米线和折耳根(🍇)！”...出院前几天，青青常(🚢)常和妈妈、(🍢)同学通过手机视频互相分(😣)享(🚛)生活(🍀)小故事，而对她来说，最大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办好，自己把病服换了下来。“特别感(⏸)谢苏州的叔叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立马回学校(🌚)读书，等我学业有成了，再回苏州看(⛎)看！”青青开心地说道。记者也注(🚕)意(🍸)到，在病床的一角，青青已经整理好了自己的行李，一本笔记本上用黑(🎁)色水笔写着“加油(🥛)”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但(🍟)是这(🐐)两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的头(♌)兴(🤪)奋地说道，“感谢苏州这座(🌳)城市，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们一家也要(🌫)开启全新的旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对青青进行持续回(🌷)访(🌕)，孩子的肺动脉压力有望继续下降，今后的生活质(🤺)量会有较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外(🍘)科团队成立以来，开展各类心脏外(🐥)科手术80余例，涵盖多种手术类(💛)型(💔)，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心脏外科手术，成功救治多位病(👦)情严重(👶)复杂的患者，积累(🎽)了(🐆)丰富的临床经验，获得了良好(🧦)的社会口碑和社会影(🔓)响。

多点了解：“肺动脉高压(🚐)”可以被治愈吗？

李巅远教授(😉)表示，室缺合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高压存在不可逆的肺血管病变，术后血管压力不会明显下降，因此手术效果(😆)欠佳。对于青青这种青少年患者，通(🎹)常同时存在动力性及阻力性两种因素，因此评估(⏫)该患者肺血管病变的严重程(🎬)度是决定手(👵)术指征和手术成败的关(🎞)键。

来源： 苏州广电看(🌅)苏州客户端

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