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云南→苏州，千(🤪)里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半(😟)只脚踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州这座有爱的城市，重获‘心(🈲)’生。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴(🕣)有肺动脉高压的13岁云南女孩青青（化名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一(🌕)则从云南拨向苏州的电话，给四(🛏)处寻医的(🚚)父女“心”的希望。一个多月后，一场由苏州市立医院心血管病中心副主任、(🆚)主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感觉特别好，校园(🙀)我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走(🎙)前叔叔(📪)还是要叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医院检(🕘)查，有啥不放心的(🏅)就联系叔叔(🍿)！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后一次检查。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考验。

意外(🌞)发现先天性心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几(🥊)天(🤡)，还在体育课上与同学们奔跑(🥂)嬉(💳)戏的青(👾)青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘(🐛)不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最好的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动(🔋)脉高压，多重打击向这(👧)个并不(🈂)富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严重并发症(👛)之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉(👡)高压而失去(📷)手术指征。此时，选择手术需要承担较大风险(🏀)；而放弃手术，患者将承受长期的质量极差的生活，如得不到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知(🐩)道孩子有心脏病，而(📺)且这么严重(😫)。让孩子遭罪了，脑子里唯一的想法，就是砸锅卖铁(🖌)都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借钱也(🌀)要给孩子治病。

正常(🖐)人肺动脉(🎟)压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力(🚴)高达78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受(🤠)药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改(🍮)善。

为了配合治疗，青青不得不办理休学(🍿)，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡(⏺)言。“原本只要有时间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学后，她常常一个人闷在家里(😕)，我知道她自己的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼(🌙)地说道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿(👚)尽快回归正常生活，爸爸带着青(🍅)青(🖕)辗转云南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重度(🚻)肺动脉高压，手术难度大、风险高，然而不(🦄)及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千(🅰)里的电话，送来“心”希望。

就在这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的存(🌍)在，在网上查询过(🗼)资料以后，他向病友要来了联系方式，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析青青症状(🌍)、体征、胸片、血气等临床资料，我们认为有治疗的可能性(🛅)。孩子这么小，我们也不想孩子活在死亡的威胁中。这或许是孩子最后一次机会了，我们下定决心，要让孩子真正健康活泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来了新生的希望，他(🛠)们立(🤪)马收拾行李，第一时间赶到了苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢红润(🔐)，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说明药物对她起效了。”青青住院后完善了相关术前检查，李巅远仔细分析资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液科(📮)等专家会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面的世界知名专(🏾)家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严(👖)重的贫血，术前(🍮)需要把各项指(💱)标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了。

手术可以做了，青青一家(🐗)还面(👘)临另一重难题：青青妈妈是全职主妇，原本一家六口主要(🍹)依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为(🥋)了带孩子四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力也越来越大，就连来苏州的钱都是问亲戚好友(🔏)借来的。

李巅(💌)远积极联系相关基金会，心胸外科副主任医师房海兵也成功为青青申请了先天性(👹)心脏病的慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队(🧢)、房海(🔐)兵等医护人员成功为青青进(🦋)行心脏“修补”手术，历(🛹)经8个小时，看着孩子从手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大(🚤)石头终于放下了，谢谢苏州这座有爱的城市(🏐)、医术高超的医生(❗)和爱心公益项目，是他们给孩子带来了希望。”

手术后，在医护人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉(♿)压力不断下降，逐渐达到了出院标准，笑容也在她的脸上(🌩)重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我(🚨)还有两天就要回家啦！”“这两天有发生什么有趣的(📔)事情吗？”“我现在恢复(⌚)得不错，就想回去吃(😰)过桥米线和折耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同学通过手机视频互相分享生活小故事，而对她来说，最大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙(Ⓜ)亮，青青就催着爸爸把出院手续办好，自己把病服换(🏪)了下来。“特(🤪)别感谢苏州的叔叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立(💯)马回(🚻)学校读书，等我学业有成了，再回苏州看看！”青青开心地(🤞)说道。记者(🥜)也注意到，在病床的一角，青青已经整理好了自(😦)己的行李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一玩！”青青爸爸拿着(😫)行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从(🕵)今天开始，青青有了崭新的生命(⛷)，我们一家也要开启全新的旅程了！”

“孩子手术成(😂)功，并且能健(🏭)康活下来，真的是(😈)一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医(👫)院还会对青青进行持续(🚾)回访，孩子的肺动脉压力有望继续下降，今后的生活质量会有(💓)较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队成立以来，开展各类心脏外科手术80余例，涵盖(🏦)多种手术类型，包(🍑)括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心脏(📮)外科手术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积累了丰富的临床经验，获得了良好的(💔)社会口碑和社会影响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远教授表示，室缺合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种，前者多由分流量大引起(🐑)，肺血(🏠)管弹性较好，2岁以(☔)下手术效果较好。阻力型肺动脉高压(🚋)存在不可逆的肺血管病变，术后血管压力不会明显下降，因此手术效果欠佳。对于青青这种(👠)青(🕸)少年患(📅)者，通常同时存在动力性及阻(🙈)力性两种因素，因此评(🗾)估该患者肺血管病变(💫)的严重程度是决定手术指征和手术成败的关键(🚇)。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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