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云南→苏州，千里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州这座有爱的城(🏁)市(🧞)，重获‘心’生。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉高压的13岁云(🚴)南女孩青青（化名）在(♉)苏州康复出院啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父(⏰)女“心”的希望。一个多月后，一场由(🕔)苏州市立医院心血管病中心副主任、主(🐇)任(🛸)医师李巅远主刀的手术，让这对父(🏀)女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感(🏖)觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去好好学(✌)习，药物准时吃，定期去医院检查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后一次检查。谁能(🏠)想到(🐙)，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考验。

意外发现先天性心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天，还在体育课上(💢)与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最好的医院。

哪(🛐)知，经过心脏超声检查，医生诊断青青(🥓)患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉高压，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损(📘)严重并发症之一，在青少年(💪)群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去手术(🕋)指征。此时，选择手术需要承担较大风险；而(📘)放弃手术，患者将承受长期的质量极差的生活，如得不到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有心脏病，而且这么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的想法，就(🙎)是砸锅卖铁都要(🈷)把孩子治好。”怀着对(🛃)孩子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力(🧜)高达78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接(🤒)受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的(🦀)复查(👫)结果依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理休学，也是(🍜)从那时起(🚂)，一向活泼(⏱)开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有时间，她就爱找邻(🥘)居小伙伴玩耍，自(🍘)从休学后，她常常一个人闷在家里，我知道她自己的压力也很大。”青青爸(🍈)爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿尽快回归正常生活，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重度肺动脉(😱)高压，手(🌑)术难度大、(👸)风险高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电(🧀)话，送来“心”希望。

就在这时，心急(✡)如焚的青青爸爸，在(🎄)病友的介绍下知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向(🦕)病友要来(📙)了联系方式，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析青青症状、体征、胸片、血(🧚)气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小，我们也不想孩子活在死亡的威胁中。这或许(🆘)是孩子最后一次机会了，我们(🙏)下定决心，要让孩子真正健康活(🕦)泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来了新生的希望，他们立马收拾行李，第(🥜)一时间(🖖)赶到了苏州。

“第一(👶)眼看到孩子，她四肢红(🙀)润，血氧饱和度在95%以上，并(🐪)且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说明药物对她起效了。”青青住(📢)院后完善了相关术前检查，李巅(🥩)远仔细分析(🕢)资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液科等专家会诊，并联系在先(🔗)天性心脏病治疗方面的世界知名专家(😙)吴清玉评估，认为(🦓)青青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术(💫)前需要把(⬅)各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青(💳)青肺动脉高压下来了，贫血症状也缓减了，能(♎)够安排手术了。

手术可以做了，青青一家还面临另一重难题：青青妈妈是全职主妇，原(🍺)本(🌭)一家六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看(🔳)病，他不得不经常请假，收入减少(🏭)，经济压力也越来越(㊙)大，就连来苏州的钱都是问亲戚好友借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任医师房海兵也成功为青青申请了先天(🥃)性心脏病的(💬)慈善救助基(🎾)金。

10月(😖)29日，李巅远团队、房海兵(🚅)等医护人员(🥛)成功为青青进行心脏(🚽)“修补”手术，历经8个小时(🔡)，看着孩子从手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大石头终于放下了，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超的医生和爱心公益(🏽)项(👜)目(🥞)，是他们给(🍩)孩子带来了希望。”

手术后，在医护人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺(🎅)动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标准，笑容也在她的脸上重新绽放开来。

“妈妈你不(📡)要急，我还有两天就要回家啦(🍞)！”“这两天有发生什么有趣的事情吗？”“我现在恢复得不错，就想回去吃过桥米线和折(❎)耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同学(🕵)通过手机视频互相分享生活小故事，而对她来说，最(👇)大的愿望就(🐁)是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办(🐎)好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的(🔳)叔叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立马回学校读(🥞)书，等我学业有成了，再回苏州(🍿)看看！”青青开心(🕐)地说道。记者也注意到，在病床的一角，青青已经整理好(👵)了自己的行李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油”。

“虽然(😈)妈妈催着赶紧回家，但是这两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一玩！”青青(📈)爸爸拿着行李(🤧)，轻抚着女儿的头兴奋地说道(🎌)，“感谢苏州这(😅)座城(🥐)市，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们一家也要开启全(✝)新的旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健(🛥)康活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对青青进行持(🔒)续回访，孩子的肺动脉压力有望继续下降，今后的生活质量会有较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队成立以来，开展各类心脏外科手术(💣)80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣(🙎)膜置换及成型、先天性心脏病等各类心脏外科手术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积累了(🗨)丰富的(💽)临床经验，获得了良好(📆)的社会口碑和社会影响(🛹)。

多点了解：“肺动脉高压”可以(🤨)被治愈吗？

李巅远(📅)教授表(🤼)示，室缺合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁以下手术效果较(🛳)好。阻力型(💥)肺动脉高压(😿)存在不可逆的肺血管(🥐)病变，术后血管压力不会明显下降，因此手术效果欠佳。对于青青这种青少年患(🔮)者，通常同时存(📳)在动力性及阻力性两种因素，因此评估该患者肺血管病变的严重程度是决定手术指征和手(🎈)术成败的关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端(💎)

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