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云南→苏州，千里寻医！13岁女孩重获“心(🐰)”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州这座有爱的城市，重获‘心’生。”

11月14日(🆕)，患有先天性心脏病，并伴(🔃)有肺动脉高压的13岁云南女孩青青（化名）在苏州康复出院啦！一个多月(💄)前，一(🛴)则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个多月后，一场由苏州市立医院心血管(⛹)病中心副主任、主任医师李巅远主(🌯)刀的手术，让这对父女开启了(🍖)新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现(💡)在感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭(⏲)喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去好好学习，药物准时(🌀)吃，定期去医院检查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后一次检查。谁能想到，眼前这个(👹)面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月(💀)前，还(😔)在经历生死考验。

意外发现先天性心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天，还在体育课上与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不(😕)上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最好的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青(🛴)青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉高压(🅰)，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严(🆎)重并发症之一，在青少年群体中，不少患(🚻)者就(🕛)诊时已发展成重度(🍝)肺(🈺)动脉高压而失去手(🚿)术指征。此时，选择手术需要承担较大风险；而放弃手术(🌓)，患者将承受长期的质量极差的(🗺)生活，如得不到有效(🧘)控制，患者平均存活(⤵)年限仅(🈷)2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有心脏病，而且这(⌚)么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的想法(💇)，就是砸锅卖铁都要把(🦋)孩子治好。”怀着对(🍊)孩子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借钱也要给孩(🚷)子治(🕔)病。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先控制肺(❓)动脉高压，根据效果(🎒)再决定(🥠)是否进行手术。于是，青(💟)青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧(⛽)没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理休学，也是从那时(🔵)起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有时间，她就(🛤)爱找(🌕)邻居小伙伴玩耍，自从休学后，她常常一个人闷在家里，我(🎐)知(😭)道她自己的压力也很大。”青青爸爸满脸(🚌)心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿尽快回归正常生活，爸爸(📏)带着青青辗转云南多家医院，但(🚂)得到的结论一样，室缺伴有重度肺动脉高压，手术难度大、风险高，然而不及时手术，青青(🚜)又面(🗑)临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话(🕥)，送来“心”希望。

就在这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了(📑)联系方式，拨出了通向苏(⛺)州(⬆)的电话。

“综合分析青(😾)青症状、体征、胸片、血气等临(📻)床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小，我们也不想孩子(🥂)活在死亡的威胁中(🔦)。这或许是孩子最后一次机会了，我们下定决心，要让孩子真正健康(🧖)活泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来了新生的希望，他们立马收拾行李，第一时间赶到了苏州(📮)。

“第(🖖)一眼看到孩子，她四肢红润，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说明药物对她起效了(❔)。”青青住院后完善了相关术前检查，李(🎂)巅远仔细分析资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液科等专家(🖐)会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面的世界知名专家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性(🏁)好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高压(🗳)下来(🚁)了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了。

手术可以做了(💈)，青(🌭)青一家还面临另一重难题：青青妈妈是全职主妇，原(🏰)本一家六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他(🐕)不(🛥)得(🌹)不经常请假，收入减少，经济压力也越来越大，就连来苏州(🐺)的钱(🚘)都(👱)是问(💧)亲戚好友借来的。

李巅远(🙏)积极联系相关基金会(🏘)，心胸外科副主任医师房海兵也成功为(💽)青青申请了先天性心脏病的慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房(🎢)海兵等医护人员成功为青青进行心脏“修(🔄)补”手术，历经8个小时，看着孩子从手术室出(🙄)来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了(💿)。

“心里的那颗大石头终于放下了，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超的医生和爱心公益项目，是他们给孩子带来了希望。”

手术后，在医(🤴)护人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标准，笑容也在她的脸上重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要回家啦！”“这两天有发生什么有趣的事情吗？”“我现在恢复得不错，就想回去吃过桥米线和折耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同学通过手机视频互相分享(👒)生活小故事，而对她来说，最大的愿望(📊)就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立马回学校读书，等我学业有成了，再回苏州看(🍤)看！”青青开心(🐃)地说道。记者也注意到，在病床的一角，青青已经整理好了自己的行(🐓)李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这两天先带孩子看看苏州风(🤕)景，好好玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的(🕳)头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市(🎅)，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们一家也(🕌)要开启全新(🐘)的旅(🦏)程了！”

“孩子手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后(🌥)，医院还会对青青进行持续回(📍)访，孩子的肺动脉压力有望继续下降，今后的生活质量会有较大(🎁)程(🎢)度改善。

据了(🥒)解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团(🕦)队成立以来，开展各类心脏外科手术80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等(🏽)各类心脏外(🚰)科手术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积累了丰富的临(🍃)床经验，获得了良好的社会口碑和社会(🐯)影响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治(🕍)愈(🕡)吗？

李巅远教授表示(🖲)，室缺合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血(🙎)管弹性较好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高(🙁)压存在不可逆的肺血管病变，术后血管压力不会明显下降，因此手术效果欠佳。对于青青这种青少年(🤒)患者，通常同时存在动力性及阻力性两种(☕)因素，因此评估该患者肺血管病变的严重程度是决定手术指征和(🤷)手术成败的(🧘)关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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