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云南→苏州，千里寻医！13岁女孩重获(📹)“心(📩)”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州这座有爱(😻)的城市，重获‘心’生。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉高压的13岁云南女孩青青（化名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个多月后，一场(🌎)由苏州市立医(🌜)院心血管病中心副主任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔(💾)叔还是要叮嘱你，回去好好学习(🕉)，药物准时吃，定期去医院检查，有啥不(👻)放心的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女(🔃)孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后一次检查。谁能(🤝)想到，眼前这个(🔍)面色红(🐉)润、活(⚪)泼可爱的(🚋)女孩，在一个月前，还在经历生死(🎐)考验。

意外发现先天性心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天，还在体育课上与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最好的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有先(🛬)天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉高压，多重打击(🦉)向这个(🎳)并(🧘)不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严重并发症之一，在青少年(🥠)群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺(🍚)动脉高压而失去手术指征。此时，选择手术需要承担较大风险；而放弃手术，患者将承受长(🆒)期的质量极差的生活，如得不到有效控(🐷)制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有心(⏹)脏(🌹)病，而且这么(🍴)严重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的想法，就是砸锅卖(😡)铁都要把孩子治好。”怀(💳)着对孩子的愧疚，青青爸爸始终坚定地(🗞)觉得，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动(👦)脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先控制(🗄)肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手(🌘)术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理休学，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变(💬)得沉默寡言。“原本只要有时间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学后，她常常一个人闷在家里，我知道她自己的压(🧡)力也很大。”青青(⚓)爸爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿尽快回归正常生活，爸爸带着青青(🎏)辗转云南多家医院，但得到的结(🏋)论一样，室缺伴有重度肺动(📭)脉高压，手术难度大、风险高，然(🚿)而不(🕟)及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望。

就在(🍜)这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联系方式，拨出了通(🐿)向苏州的电(🤠)话。

“综合分析青青症状、体征、胸片、血气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子(🗺)这么小，我们也不想孩子活(🛴)在死亡的(👍)威胁中。这或许是孩子最后一次机会了，我们下定决心，要让孩子真正健康活泼起来。”李巅远告诉(🤕)记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带(📑)来了新(📃)生的希望，他们立马收拾行(🚱)李，第一时间(🎡)赶到了苏州。

“第一眼看到(👏)孩子，她四肢红润，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不(🧦)到打枪般的砰砰声，说明(🍌)药物对她起效了。”青青住院后完善了相(🏎)关术(😒)前检查，李巅远仔细分析资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液科等专(🥌)家会诊，并联系(♑)在先天性心脏(⏬)病治疗方面的世界知名专家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性好，有手(👜)术机会。

但青(🌬)青除了(🌼)肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把(😆)各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的(🉐)治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了。

手术可(🐘)以做了，青青一家还面临另一重难题：青青妈妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子(🚂)四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力也越来越大，就连来苏州(🥁)的钱都是问亲戚好友借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任医师房海兵也成功为青青申请了先天性心脏病的慈善(🎉)救助基金。

10月29日，李巅远团队、房海兵等医护人员成功为青青进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从手术室出(🔗)来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大石头终于(🍔)放下了，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超的医(😗)生和爱心公益项目，是他们给孩子带来了希望。”

手术后(🚲)，在医护人员的精心照顾下，青(🐽)青身(😕)体恢(👓)复良好，肺动脉压力不(⛱)断下降，逐渐达到了出(⛽)院标准，笑容也在她的脸上重新绽(🤹)放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要(👓)回家(🤬)啦！”“这两天有发生什么有趣的事情(💷)吗？”“我(🤑)现(🎩)在恢(⚫)复得不错，就想回去吃过桥米线和折耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同学通过(🧟)手机视频互相分享生活小故事，而对她来说，最大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办好，自己把病服换了下来。“特别(🗣)感谢苏州的叔叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立马回学校读书，等(🏭)我学(🎯)业有成了，再回苏州看看！”青青开心地说道。记者也注意到，在病床的一角，青青已经整理好了自(💟)己的行李，一本笔(📀)记本上用黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回(🐃)家，但(🐉)是这两天先带(💼)孩子看看苏州风景，好好玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的头兴奋地(〽)说道，“感谢苏州这座城市，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们(⛏)一家也要开启全新的旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健康活(📆)下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医(⏰)院还会对青青进行持续回访，孩子的肺动脉压力有望继续下降(😧)，今后的生活质量会有较大程度改(🏕)善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队成(🛑)立以来，开展各类心脏外科手术80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心(🙁)脏外科手术，成功救(⛷)治多位病情严重复杂的患者(🙁)，积累了丰富的临床经验，获得(📑)了良好的社会口碑和社会影响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治(🏬)愈吗？

李巅远教授表示(😿)，室(🏁)缺合并肺动脉(🏳)高压分为动力(👼)性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高压存(🤙)在不可逆的肺血管病变，术后血管压力不会明显下降，因此手术效果欠佳。对于青(🥎)青这种青少年患(🎉)者，通常同时存在动力性及阻力性两种(🍁)因素，因此评估该患者肺血管病变的严重程度是决定手术指征和手术成败的关键。

来源： 苏州广电(🖤)看苏州客户端

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