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云南→苏州，千里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州这座有爱的城市，重获‘心’生。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴有肺动(🏂)脉高压的13岁云南女孩青青（化名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的(🕢)父女“心”的(🍰)希望。一个(🏒)多月后，一场由苏州市立医院心血管病中心副主任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对父(🦅)女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭(🍾)喜丫头，临走前叔(🔼)叔还是要叮嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医院(🔃)检查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨(🔉)带来的毛衣，而李(😰)巅远正在为她进行出院前的最后一次检查。谁能想(🚢)到，眼前(🧢)这个面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考验。

意外(🤱)发现先天性心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期(🔫)刚开始没几天，还在体育课上与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最好的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同(🏵)时(📡)还有重度肺动脉高压(🔋)，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天(🍆)性心脏病室间隔缺损严重并发症之一，在青少(🏺)年群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去手术指征。此时，选择手术需要承担较大风险；而放(🚠)弃手术，患者将承受长期的(👏)质量极差的生活，如得不到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有(💤)心脏(🚔)病，而且这么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的想法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压力(🚄)通常小于20mmHg，而青青肺(📽)动脉压力(❎)高达78mmHg，医生建议先控制肺(💙)动脉高(📖)压，根据效果再决定是(🍍)否进行手术。于是，青青开始接受药(💇)物治疗，但效果并不尽如人意(🚼)，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理休(🤰)学，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡(🐬)言。“原本(👕)只要有时间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学后，她常常一个人闷在家里，我知道她自己的压力也很大。”青青爸爸(🚚)满脸心疼地说道。

看(🎦)在眼里，急在心里，为了让女儿尽快回归正常生活，爸爸带着青青辗转云(🍇)南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重度肺动脉高压，手术难度大、风险(🧚)高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越(♐)千里的电话，送来“心”希望。

就在这时，心急如(🍓)焚的青青爸爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后(🖲)，他向病友要来了联系方式，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析(🏸)青青症状、体征、胸片、血气等临床资料，我们认(🐅)为有治疗的可能性。孩子这么小，我们也不(📬)想孩子活在(🛏)死亡的威胁中。这或许是孩子最后一次机会了，我们下定决心，要让孩子真正健康活泼起来。”李巅远告(🦕)诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来了新生的希望，他们立马收拾行李，第一时间赶到了苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢红润，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰(🐨)声，说明药物对她起效了。”青青住院后完善了相关术前检查，李巅远仔(♏)细分析资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血(🚼)液科等专家会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面的世界知名专家吴(🛶)清玉评估，认(👗)为(➕)青青(🤡)肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗(🖱)，青青肺动脉高压下来了，贫血症状也(🕴)缓减了，能够安排手术了。

手术可以做了，青(🐝)青一家还面临另一重(🐹)难题：青青妈妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸一个月五(✳)六千的工资维持生活。为了(🎙)带孩子四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力也越来越大，就连来苏州的钱都是问亲戚好(➰)友借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任医师房海兵也成功为青青申请了先天性心脏病的(🗿)慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房海兵等(🗒)医护人员成功为青青进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着孩子(🖥)从手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了(⛲)。

“心里的那颗大石头终于放下了，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超的(😺)医生和爱心公益项目，是他们给孩子带来了希望。”

手术后，在医护人员的(🕐)精心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标(🔓)准，笑容也(🌈)在(🆖)她的脸上重新绽放开(⛔)来。

“妈(🏔)妈你不要急，我还有两天(🔧)就(🕧)要回家啦！”“这两天有发生什么有趣的事情吗？”“我现在恢复得不错，就想(🔛)回去吃过桥米线和折耳根！”...出院前几天，青青(🚕)常常和妈妈、(🧗)同学通过手机视频互相分享(🦊)生活小故事，而(😶)对她来(🐢)说，最大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙(🏡)亮，青青就催着爸爸(🤴)把出院手续办好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我的(🥌)病治好了，我现在就想立马回学校读(👴)书，等我学业有成了，再回苏州看(🌜)看！”青青开心地说道。记者也注意到，在病床的(😮)一角，青青已经整(🐠)理好了自己的行李，一本笔记本上(🐤)用黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但(🏠)是这两天先带孩子看看苏州风(⛰)景，好好玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏(❇)州这座城市，从今天开始，青青有(🖍)了崭新的生命，我们一家(💺)也要开启全新的旅程了！”

“孩子(😻)手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对青(🌨)青进行持续回访，孩子的肺(🎺)动脉压力有望继续下降，今后的生活质量会有较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队成立以来，开展各类心脏外科手术80余(🐥)例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路(🗻)移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心脏外科手术，成功救治多(⬅)位病情严重复杂的患者，积累了丰富的临床(🕢)经验，获得了(💽)良好的社会口碑和社会影响。

多点了解：“肺动脉高(🕺)压”可以被治愈吗？

李巅远教(🌾)授表示，室缺合并肺(🚞)动脉高压分为动力性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高压存在不可逆的肺血管病变，术后血管压力(🈹)不会明显下降，因此手术效(🦉)果欠佳。对于青青这(😈)种(🌯)青少年患者，通常同时存在动力性(😏)及阻力性两种因素，因此评估该患者肺血管病变的严重程度是决定手术指征和手(🧖)术成败的关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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