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云南→苏州，千里寻医！13岁女孩重获(🅾)“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州这座有爱的城市，重获‘心’生(❤)。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉高压的(🔤)13岁云南女孩青青（化名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个多月后，一场由苏州市立医院心血管病中心副主(🏜)任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感觉(😊)特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱你(🥞)，回去好好学习，药物准时吃，定期去医院检查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后一次检查。谁能想到，眼前这个面色(⬅)红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考验。

意外发现先天性心脏病，活泼女孩(🐙)渐渐(🚛)寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天(🧔)，还在体(🚅)育课上与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不(🌏)上(🔭)气。在(😈)老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最好的医院。

哪知，经过心脏超声检(🌇)查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同(🆑)时还有重度肺动脉高压，多重打击向这个并不富(🚅)裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天(🍂)性心脏病室间隔缺损严重并发症之一，在青(🏐)少年群体中，不少患者就诊时已发展成重(😥)度肺动脉高压而(🎷)失去手术指征。此时，选择手(🗃)术需要承担较大风险；而放弃手术，患者将承受(📌)长期的质量极差的生活，如得不到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时(🕊)人都懵了，完全不知道孩子有心脏病，而且这么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的想法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩(🚇)子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借钱也(👡)要给孩子治病。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理休学，也是从那时起，一向(🐱)活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有时间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学后，她(⛏)常常一个人闷(🕓)在家里，我知道她自己的压(🐏)力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿尽快回归正常生活，爸爸(🚖)带着青青辗转云南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重(🚜)度肺动脉高压，手术(🔏)难度大、风险高，然而不及时手(🦄)术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送来(🤼)“心”希望。

就在这时(🗿)，心(🏚)急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病(🎈)友要来了联系方式，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析(💪)青青症状、体征、胸(🕔)片、血气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小，我(🚊)们也不想孩子活在死亡的威胁(😁)中。这或(🤧)许是孩子最后一次机会了，我们下定(🛺)决心，要让孩子真正(🕡)健康活泼起来。”李巅远(🥙)告诉记者。

而这一句“能(🔥)做！”也给这对父女带来了新生的希望，他们立马收拾行李，第一时间赶到了苏州。

“第一眼看到孩子，她(📚)四肢红润，血氧饱和度在(🔄)95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说明药物对她起效了。”青青住院后完(🚁)善了相关术前检查(🛑)，李巅远仔细分析资料，组织医院心内科、心(💿)脏外科、ICU、血液科等专家会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面的世界知名专家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血(🈹)，术前需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了。

手术可以做了，青青一家(🐿)还面临另一重难题：青青妈妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸一个月(🐩)五六千的工资维持生活。为了带孩子(🏷)四处看病，他不得不经(🥤)常请假，收入减少，经济压力也越来(⛴)越大(✈)，就连来苏州的钱都是问亲戚好友借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任医师房海兵也成功为青青申请了先天性心脏病的慈善救助基金。

10月(🈺)29日(👉)，李巅远团队(🕖)、房海兵等医护人(〰)员成功为青青进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶(📠)湿润了。

“心(🥤)里的那颗大石头终于放(🏋)下了，谢谢苏州这座有爱的城市(🍍)、医术高超的医生和爱心公益(🎞)项目，是他们(📳)给孩子带来了希望。”

手术后，在医护人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标准，笑容也在她的脸上重新绽放开来。

“妈(🏷)妈你不要急，我还有两天就要回(🔮)家啦！”“这两天有(🔇)发生什么有趣(🥩)的(🌛)事情吗？”“我(🌗)现(🔌)在恢复得不错，就想回去吃(🏭)过桥米线和折耳根(🕳)！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同学通过手机视频互(🥅)相分享生活小(👶)故事，而对她来说，最大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青(🕒)就催着爸爸(🚩)把出院手续办好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立马回学校读书，等我学(😲)业有成了，再回苏州看看！”青青开心地说道。记者也注意(🈲)到，在(🦐)病床的一角，青青(🙁)已经整理好了自(🚫)己的行李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油”。

“虽(🐴)然妈妈催着赶(🎡)紧回家，但是这两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一玩！”青青爸爸拿(💒)着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从今天开始，青青有了崭(🚏)新的生命，我们一家也要开启全(🔀)新的旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健康(🚂)活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对青青进行持续回访，孩子的肺动脉压力有望继续下降，今后的生活质量会有较大程度改(➰)善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队成立以来，开(✊)展各类心脏外科手术80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、(📠)先天性心(✝)脏病等各类心脏外科手术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积累了(👲)丰富的临床经验，获得了良(🐰)好的社会(➡)口碑和社会影响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远教授表示，室缺合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种，前者多(🛂)由(🍀)分流量大引起，肺血管弹(🛤)性较好，2岁以下手术(💐)效果(🧙)较好。阻力型肺动脉高压存在不可逆的肺血管病变，术后血管压力不会明显下降，因此(🐷)手术效果欠佳。对于青青(🌉)这种青少年患者，通常同(⏳)时存在动力性及阻力性两种因素(🌂)，因此评估该患者肺血(💶)管(👂)病变的严重程度是决定手术指(🏌)征和手术成败的关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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