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云南→苏州，千里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州这座有爱的城市，重获‘心’生。”

11月14日，患有先天性心脏病，并(🤷)伴有肺动脉高(🥄)压的(⏰)13岁云南女孩青青（化名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个多月后，一场由苏州市立医院心血管病中心副主任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对(🥐)父女开启了新的生(🚌)命旅程。

“谢谢(🏎)叔叔阿姨，我现在感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去好(🍝)好学习，药物(👖)准时吃，定期去医院检查(🔫)，有啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了(🔃)护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行(❎)出院前的(🛣)最后一次(🚮)检查。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考验。

意(🤶)外发现先天性心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期(👕)刚开始没几天，还在体育课上与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双(🤘)手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最好的医院。

哪(🚎)知，经(🔍)过(🏣)心脏超声检查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉高压，多重打击向这个(👚)并不富裕的小家(😴)庭袭来。

当地医生告诉青青，肺(🌓)动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严重并发症(🚰)之一，在(🧝)青少年群体(🤢)中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去(🌖)手术指征。此时，选择手术需要承担较大风险；而放弃手术，患者将承受长期的(🐿)质量极差的生活，如得不到有效控制，患者(🌺)平均(🚔)存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有心脏病，而且这么严(🌯)重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的想法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚(🕓)，青青(🎟)爸(😞)爸始终坚(👖)定地觉得，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压力(🗨)通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达(😲)78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定(🕣)是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没(🚄)有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理休学，也是从那时起，一向活泼开朗的(♒)女孩渐渐地(🛺)变得沉默寡言。“原本只要有时间，她就爱找邻居小伙(🐳)伴玩耍，自从休学后，她常常一个人闷在家里，我知道(🗺)她自己的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让(🦔)女儿尽快回归正(💰)常生活，爸爸带着青青辗转云南多家医(⬛)院，但得到的结论一样，室缺伴有重度肺动脉(🕉)高压，手术难度大(❗)、风险(🐼)高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望。

就在这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下(😊)知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后(😸)，他向病友要来了联(🍊)系方式，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析青青症状、(🏸)体征、胸(🐜)片、血气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩(💂)子这么小，我们也不想孩子活在死亡的威胁中。这(🎺)或许是孩子最后一次机(🍅)会了，我们下定决心，要让孩子真正健(🎖)康活泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能(✏)做！”也给这对父女带来了新生的(🐆)希望，他们立马收拾行李，第一时间赶到(👵)了苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢红润，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说明药物对她起(😋)效了。”青青住(🏅)院后完善了相关术前检查，李(🍤)巅远仔细分析资料，组织医院心内科、心脏外科、(🌚)ICU、血液科等专家会诊，并联系在先天性(🤚)心脏病治疗方面的世界知名专家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉(📅)高压外，还伴有严重的(👐)贫血，术前需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了。

手术可以做了，青青一家还面临另一重难题：青青妈妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力也越来(🌘)越大，就连来苏州的钱都是问亲戚好友借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任医师房海兵也成功为青青申请了先天性心脏病的慈善救助基金。

10月(🧡)29日，李巅远团(🕺)队、房海兵等医护(🎹)人员成功为青青进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大石(🌑)头终于放下了，谢谢苏州这座有爱的城市、(🌶)医术高超的医生和爱心公益项目，是他们给(🔙)孩子带来了希望。”

手术后，在医护人员的(🐪)精(❕)心照顾下，青青身(😝)体恢复(🕔)良好，肺动脉压力(🎅)不断下降，逐渐达到了出院标准，笑容(🔏)也在她的脸上(🚎)重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要回家啦！”“这(🎶)两天有发生什么有趣的事情吗？”“我现在(😚)恢复得不错(🏀)，就想回去吃(🌆)过桥米线和折(🍃)耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同学通过手机视频互相分享生活小故(😢)事，而对她来说，最大的愿望就是回归校园(➕)。

今天，天还蒙蒙(🚯)亮，青青就催着爸爸把出院手续办好，自己把病服换了下来(💲)。“特别(💉)感谢苏州的叔叔阿姨把我的病治好了，我(🚘)现在就想立马回学校读书，等我学业有(👂)成了，再回苏州看看！”青青开心地说道。记者也注意到，在病床的一角(✨)，青青已经整理好了自己的行李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这两天先(🐙)带孩子看看苏州风景，好好玩一玩(💞)！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从今天开始，青青(🎒)有了崭新的生命，我们一家也要开启全新的旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院(🚞)后，医院还会对青青进行持续回访，孩子的肺动脉压力有望继续(📶)下降，今后的生活质量会有较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血(👊)管病心外科团队成立以来，开展各类心脏外科手术(🌑)80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天(🏔)性心脏(🤬)病等各类心脏外科手术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积累了(🥌)丰富的临床经验，获得(🚔)了良好的社会口碑和社会影(♎)响。

多点(🍏)了解：“肺动脉高压(🙊)”可以(🅱)被治愈吗？

李巅远教授表示，室缺合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高压(🎳)存(🏰)在不可逆的肺血管(💙)病变，术后血管压力不会明显下降，因此手术效果欠(📉)佳。对于青青这种青少年患者，通常同时存在(🚜)动力性及阻力性(💜)两种因素，因此评估该患者肺血管病(👘)变的严重程度是决定手术指征和手术成败的关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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