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云南→苏州，千(🔑)里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关’(🎆)的孩(📪)子，因为苏州这座有爱的城市，重获‘心’生。”

11月14日(🚉)，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉高压的13岁云南女孩青(🤗)青（化名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个多月后，一场由苏(😪)州市(🛋)立医院心血管病中心副主任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨(🍀)，我现在感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去好好学习，药物准(🌪)时吃，定期去医院检查，有啥不(👥)放心的(😣)就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨(✳)带来的毛衣，而李巅远正在为(⤵)她进行出院前的最后一次检查(🏼)。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在(🏞)一个月前，还在经历生死考验。

意外发现先天性心(🗑)脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开(⏬)始没几天，还(♍)在体育课上与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最好的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊(🎃)断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重(🛵)度肺动脉高压，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间(🧠)隔缺损(㊙)严重并发症之一，在青少年群体中，不(🗼)少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去手术指征。此时，选择手术需要承担(😬)较大风险；而放弃手术，患者将承受长期的质量极差的生(🤡)活，如得不(🛂)到有效控(🚠)制，患者(💖)平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不(📒)知道孩子有心脏病，而且这么严重。让孩(🏫)子遭罪了，脑子里唯一的想法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借钱也要给孩子治病。

正常(🏷)人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺(🕌)动脉压力高达78mmHg，医(👈)生建议先(🌖)控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办(💓)理休学，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有时(🕒)间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学后(📹)，她常常一个人闷在家里，我知道她自(🧔)己的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为(🚠)了让女儿尽快回归正常生活，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得(🔙)到的结论一样，室缺(✈)伴有重度肺(💡)动脉高压，手术难度大(🐣)、风险高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送来(🕺)“心”希望。

就在这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知晓了(🐢)李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联系方式，拨出了(📏)通向苏州的电话。

“综合分析青青症状、体征、胸片、(🚞)血气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小，我们也不想孩子活在死亡的威胁中。这或许是孩子最后一次机会了，我们下定决心，要让孩子真正健康活泼起来。”李巅远告诉记(🍣)者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来了新生(㊙)的希望，他们立马收拾行李，第一时(📀)间赶到了苏州。

“第一眼看到孩子(🛣)，她四肢红(🔁)润，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说明药物对她起效了。”青(🧦)青住院后完善了相关术前检查，李巅远仔细分析资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液科等专(⛵)家会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面的世(🕣)界知名(🔱)专家吴清玉评估，认为青青肺血(🏳)管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高(🍛)压下来了，贫血症(⏯)状也缓减了，能够安排手术了。

手术可以做了，青青一家还面临另一重难题：青青妈妈是全职(🎏)主妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带(🚋)孩子四处看病，他不得(👪)不经常请假(🛡)，收入减少，经济压力也(🔖)越来越大，就连来苏州的钱都是问亲戚好友借来的(📃)。

李巅远积极(🐾)联系相关基金会，心胸(🏋)外科副主(🎻)任(🥡)医师房海兵也成功为青青(🤩)申请了先天性心脏病的慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房海兵等医护人员成功(🤹)为青青进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大石头终于放下了(🔌)，谢谢苏州这座有(👮)爱(🙂)的城市、医术高超的医(🖖)生和爱心公益项目，是他们给孩(➕)子带来了希(🏎)望。”

手术后，在医护人员的精心照顾下，青青身体恢复良好(🔦)，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标准，笑容也在她的脸上重(🐯)新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要回家啦！”“这两天有发生什么有趣的事情吗？”“我现(🍴)在恢复得不错，就想回去吃过桥米线和折耳根！”...出院前几天，青青常常(❄)和妈妈、同学通过手机视频互相分享生活小故事，而对她来说，最大(🛺)的(🌈)愿望就是回归校园。

今(🛡)天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续(😉)办好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立(🛵)马回学校读书，等我学业有成了，再(🍦)回苏州看看！”青青开心地说道。记者也注意到，在病床的一角，青青已经整理好了自己的行李，一本笔记本上用黑色水(🌭)笔写着“加油”。

“虽然妈(🤪)妈催着赶紧回家(📎)，但是这两天先带孩子看看苏州风景，好好玩(😃)一玩！”青青爸爸(🐸)拿着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从今(🎳)天(🎗)开始，青青有了崭新的生命，我们一家也要开启全新的(👑)旅程了！”

“孩子手术成功，并且能(❕)健康活下来，真的是一个奇(🔍)迹！”李(⛴)巅远表示，出院后，医院还会对青青进行(⛰)持续回访，孩子的肺动脉压力有望继续下(👏)降，今后的生活质量会有较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队成立以来，开展各类心脏(🐍)外科手术80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性(🍣)心脏病等各类心脏外科手术，成(📏)功救治多位病情严重复杂的患者，积累了丰富的临床经验，获得了良好的社会口碑和社会影响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远教授表示，室缺合并肺动脉高压分为动力性(👽)及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉(💦)高压存在不可逆的肺(🐝)血管病变，术后血管压力不会明显下降，因此手术效果欠佳。对于青青这种青少年(🧝)患(😬)者，通常同时存在动(⛵)力性及阻力性两种因素，因此评估(🌞)该患者肺血管(🔡)病变的严重程(🎈)度是(🐛)决(🍠)定手术指征和手(😆)术成败的关键。

来源： 苏州广电看(🐺)苏州客户端

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