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云南→苏州，千里寻医！13岁女孩重获“心(🕥)”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子，因(😻)为苏州这(🤾)座有爱的城市，重获(📋)‘心’生。”

11月(🈲)14日，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉高压的13岁云南女孩青青（化名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个多月后，一(🌗)场由苏州市立医院心血管病中心副主任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿(🎸)姨，我现在感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去(🐫)好好学(😈)习，药物准时吃，定期去医院检查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时(🐹)许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿(🔑)姨(🕜)带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最(💅)后一次检查。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼(🌋)可(🍭)爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考验。

意外发现先天性心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天，还(🍃)在体育课上与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气(🎁)。在老师与家长的陪伴下(♐)，青青第一时间被送到了当地最好(⛪)的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉高压，多重打击向这个并(⛱)不富裕的小(🌰)家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压(⛽)是先天性心脏病室间隔缺损严重并发症之一，在(🌏)青少年群体中，不少患者就诊时已发展(👓)成重度肺动脉高压而失去手术指征。此(👘)时，选(🙅)择手术需要承担较大风险；而放弃手术，患者将承受长期的质量极差的生活，如得不到有效控制，患者(🌓)平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有心脏病，而且这么(🍹)严重。让孩(🐊)子遭罪了，脑子里唯(🔌)一的想法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始(🕺)终坚定地觉得，借(🦆)钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压力通常小于(🥀)20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据效(🔆)果再(🕟)决定是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复(🏧)查结果依旧没有明显改善。

为了(🧔)配合治(🐡)疗，青青不得不办理休学，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有时间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学后，她常常一个人闷在家里，我知道她自己的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿尽快回归正常生活，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重度肺动脉高压，手术难度大、风险高，然而不及时手(📁)术，青青又面(🦏)临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望。

就在这(🤲)时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知(🕺)晓了李巅(🐼)远的存在，在(🌩)网上查询过资料以后，他向病友要来了联系方式，拨出了通向苏州(🛸)的电话。

“综合分析青青症状、体征、胸片、血气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小，我们也不想孩子活在死亡的威胁中。这或许是孩子最后一次机会了，我们下(😆)定决心，要让孩子真正健康活泼起(🗨)来。”李巅远告诉记者。

而(🕉)这一句“能做！”也给这对父女(🆙)带来了(🗾)新生的希望，他们立马收拾行李，第一时间(📉)赶到了苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢红润，血氧饱和(🍾)度在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说明药物对她起效了。”青青住院后完善了相关术前检查，李巅远仔细分(🍤)析资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液科等专家会(💫)诊，并联系在先天性(🎶)心脏病治疗方面的世界知名专家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性好，有手术机会(🎋)。

但青青除了肺动(😒)脉高压外(🤧)，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十(🏩)多(⏲)天的治疗，青青肺动脉高压下来了(🐓)，贫血症状也缓减了，能够安排手术了。

手术可以(🚋)做了，青青一家还面临另一重难题：青青妈妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸(🈂)一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处(🖌)看病，他不得不经常请假，收(🆗)入减少，经济压力也越来越大，就连来苏州的钱都是问亲戚好友借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任医师房海兵也成功为青青申(🕍)请了先天性心脏病(⚓)的慈(🥘)善救助(💖)基金。

10月29日，李巅远团队、房海兵等医护人员成(👖)功为青青进行心(🐚)脏“修补”手术，历经8个(🗾)小时，看着孩子从手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大石头终于放下了，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超的医生和(💫)爱心公益项目，是他们给孩子带来(🧙)了(♎)希望。”

手术后，在医护人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标准，笑容也在她的脸上重新绽(🚋)放开来(🐸)。

“妈妈你不要急，我还有(💢)两天就要(💊)回家啦！”“这两天有发生什么(🏒)有趣的事情吗？”“我现在恢复得不错，就想回去吃过桥米线和折耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈(🛹)、同学通过手机视频互相分享生活小故事，而(⏲)对她来说，最大的(🈵)愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办(🕒)好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔(🦅)叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立马回学校读书，等我学业有成了，再(⬆)回苏州看看！”青青开心地说道。记者也注意到，在(🎄)病床的一角(⏱)，青(🔷)青已经整理好了自己的行李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这两天先带孩子(👩)看看苏州风景，好好玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的(🍂)头兴奋地说道(➿)，“感谢苏州这座城市，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们一家也要开启全新(🛠)的旅程了！”

“孩子(🆕)手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李(🌵)巅远表示，出院后，医院还会对青青进行持续回访，孩子(😐)的肺(🛬)动脉压力有望继续下降，今后的生活质量会有较大程度改善。

据了解，自(🍿)2021年6月(❎)苏州市立医院心血管病心外科团队成立以(🎇)来，开展各类心脏外科手术80余例，涵(🦋)盖多种手术类型，包(😏)括冠状动脉旁路(😑)移植、瓣(💳)膜置换(📸)及成型、(🕗)先天性心脏病等各类心脏外科手术，成功救治多位(📩)病情严重(🕰)复杂的患者，积累了丰富的临床经验(📴)，获得了良好的社会口碑和社(🐗)会影响。

多点了解：“肺动脉高(🍷)压”可以被治愈吗？

李巅远教授表示，室缺合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性(👿)较好，2岁以下(🌽)手术效果较好。阻力型肺动脉(🐷)高压存(🍿)在不可逆的肺(📥)血管病(➡)变，术后血管压力不会明显下降，因此手术效果欠佳。对于青青这种青少年患者，通常同时存在动力性及阻力性两种因素，因此评(🚨)估该患者肺血管病变的严重(🤪)程度是决定手术指征(🔯)和手术成败的关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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