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云南→苏州，千里寻医！13岁女孩重获(🆚)“心”生

“半只脚踏进‘鬼门(🍆)关’的孩子，因为苏州这座有爱的城市，重获‘心’生。”

11月14日，患有(🍳)先天(🕝)性心脏病，并伴有肺动脉高压的13岁云南女孩青青（化(🔻)名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个多月(🐯)后，一场由苏州市立医(🙅)院心血管病中心副主任、主任医师李巅远主刀的手术，让这对父女开启了新的生命(🥋)旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在(🈸)感觉特别好，校园(🍥)我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去(😶)好好学习，药物准时吃，定期去医(🐶)院检查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前(📅)的最后一(🦊)次检查。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的(🎈)女孩(🎱)，在一个月前，还在经历生死考验。

意外发现先天性心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年(🗂)9月，新学(🚂)期刚开始没几天，还在体育课上与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发(✏)绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最好的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有先天(✨)性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉高压，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭(👪)来。

当地医生告诉青(🎃)青，肺动脉(😳)高压是先天性心脏病室(🥖)间隔缺损严重并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而(🧞)失去手(😥)术指征。此时，选择手术需要承担较大(🕦)风险；(🎅)而(🦖)放弃手术(🐹)，患者将承受长期的质量极差的生活，如得不到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道(🦏)孩子(🚉)有心脏病(🥡)，而且这么严(🈳)重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的(🔼)想法，就是砸锅卖铁(🦋)都要把孩子治好。”怀着对(🐢)孩子的愧疚，青青爸爸(⬜)始终坚定地觉得，借钱也(🌤)要给孩子治(🥑)病。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没(😫)有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理(🔛)休学，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原(🚎)本只要有时间，她(🍔)就爱找邻居小伙伴玩耍，自(🕺)从休学后，她常常一个(⏬)人闷在家里，我知道她自己的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿尽快回归正常生活，爸爸带着青青辗转云(🤶)南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重度肺动脉高压，手术难度大、风险高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨(〰)越千里的(🥇)电(🎮)话，送来“心(🤡)”希望。

就在这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下(😳)知(🌖)晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联系方式，拨出了通向苏州的电话。

“综合分(📈)析青(🖥)青症状、体征、胸片、(🦇)血(🍱)气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小，我们也不想孩子活在死亡的威胁中。这或许是孩子最后一次机(🎹)会了，我们下定决心，要让孩子真正(📛)健康活泼起来。”李巅远(🔎)告诉记者(🐯)。

而这一句“能做！”也给(🎭)这对父女带来了新生的希望，他们立马收拾行李，第一时间赶到了(💹)苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢红润，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说明药物对她起效了。”青青住院后完善了相关术前检查，李巅远仔细分析资料，组织医院(🈺)心内科、心脏外科、ICU、血(🍱)液科等(✝)专家会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面的世界知名专家吴清玉评估，认为(📈)青青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还(🏤)伴有严重的贫血，术(🐬)前需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了。

手术可以做了，青青一家还面临另一重难题：青(🧑)青妈妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸一个月五六(🐜)千的工资维持生活。为了带孩(🚴)子四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力也越来越大，就连来苏州的钱都是问亲(💁)戚好友借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任医师房海兵也成功为青青申请了先天(👫)性心脏病的慈善救助基金。

10月29日，李(💺)巅远团队、房海兵等医护人员成功为青青进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从手(🍜)术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶湿润(🕑)了。

“心里的那颗大石头终于放下了，谢谢苏州这座有爱的城市、医(🎠)术高超的医生和爱心公益项目，是他们给孩子带来了希望。”

手术后，在医护(🎭)人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉(❇)压力不断下降，逐渐达到了出院标准，笑容也在她的(🥛)脸(⚫)上重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要回家啦！”“这两天有发生什么有趣的事情吗？”“我现在恢复得不错，就想回去吃过桥米线和折耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、(💆)同学通过手机视频互相分享生活小故事，而对她来说，最大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办(🌼)好，自己把(♊)病服换了下来。“特别感谢苏州的(🦎)叔叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立马回学校读书，等我学业有成了，再回苏州(🤘)看看！”青青开心地说道。记者也注意到，在病床的一角，青青已经整理好了自己的行李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶(🎞)紧回家，但(👍)是(👗)这两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女(🖍)儿的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从今(🕊)天开(🔇)始，青青(🦉)有了崭新的生命，我们一家也要开启全新的旅(🏺)程了！”

“孩子手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院(🗨)还(🏍)会对青青进(⛓)行持续回(🚠)访，孩子的肺动脉(🚑)压力有望继续下降，今后的生活质量会有(🛷)较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队(👼)成立以来，开展各类心脏外科手(🍪)术80余例，涵盖多种手术类型(👨)，包括冠状动脉旁路(💽)移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心脏外科手术，成(🔓)功救治多位病情严重复杂的患者，积累了丰富的(💥)临床经验，获(🏂)得了良好的社会口碑和社会影响。

多点了解(👟)：“肺动脉高压”可以被治(🈹)愈吗？

李巅远教授表示，室缺(📼)合(🌞)并肺动脉高压分为动力性及阻力性两(🍒)种(😸)，前者多由分流量大引(➿)起，肺血管弹性较好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高压存在不可逆的肺血管病变，术后血管压力不(🐢)会明显下降，因此手术效果欠佳。对于青青这种青少年患者，通常同时存在动力性及阻力性两种因素，因此评估该患者肺血管病变的严重程度是决(🔎)定手(⬇)术(🚪)指征和手术成败的关键。

来源： 苏州广电看苏州客(🔦)户端

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